Systemisk sklerodermi

Nogle har mange symptomer og andre få. Symptomerne afhænger af sygdommens sværhedsgrad samt hvilke organsystemer, der er involveret. Personer med sklerodermi vil have en øget produktion af kollagen, hvilket blandt andet kan medføre en gradvis fortykkelse og stivhed af huden. 

I nogle tilfælde kan sygdommen medføre påvirkning af en lang række organgsystemer heriblandt lunger, hjerte, nyrer og mave-tarm kanal. Her vil sygdommen oftest blve omtalt som systemisk sklerodermi. 

Typisk vil personer med sklerodermi opleve karforandringer i hænder eller fødder, der medfører "hvide fingre", også kendt som Raynauds syndrom. 

Mange med sklerodermi vil opleve påvirkning af mave-tarm kanalen i forskellig sværhedsgrad. Denne påvirkning vil vise sig i form af synkebesvær, forstoppelse og nedsat appetit. 

Nogle vil desuden opleve smerter og stivhed i leddene. 

Forløbet af sygdommen afhænger i høj grad af sværhedsgraden af sygdommen samt hvilke symtpmer du har.

Typisk vil du blive set i vores klinik nogle gange om året og deruover få kontrolleret blod- og urinprøver. 

Du oplever forværring i dine vanlige symptomer og/eller oplever nye symptpmer. Vi har da mulighed for at foretage en vurdering af om der er tegn til opblussen i din sygdom ud fra dine symptomer og eventuelt ved hjælp af blod- og urinprøver. 

Hvis du planlægger graviditet

Hvis du planlægger graviditet er det vigtigt, at vi taler med dig i god tid inden du bliver gravid. Hvis du får medicin skal behandlingen typisk justeres, så kroppen er klar til at blive gravid. Dette gælder også hvis du er mand. 

Ofte kan varme have en gavnlig effekt på Raynuds syndrom/hvide fingre. Det anbefales derfor,, at du bruger varme handsker/strømper især om vinteren.

Nogle kan også have brug for at benytte varmeelementer, som kan bruges sammen med handsker. 

Du kan også blive henvist til en ergoterapeut, der kan vejlede dig i hjælpemidler som fx elektriske varmehandkser og håndledsskinner. 

Træning og bevægelse er med til at styrke kroppen - både fysisk og mentalt.

Træning er med til at holde leddene smidige og bevægelige, styrke musklerne samt opretholde en god kondition.

Det er vigtigt at bevæge sig regelmæssigt, og tilpasse det efter hvordan du har det. Du må træne og dyrke sport i det omfang du føler du kan holde til det. Det er blot vigtigt, at du lytter til din krop og stopper, hvis du får smerter eller ubehag, som varer ved. 

Hvis du harsklerodermi, er du berittiget til vederlagsfri fysioterapi på holdtræning. Du kan blive henvist til vederlagsfri fysioterapi i forbindelse med din kontrol i klinikken. 

Hvis du ryger, anbefaler vi kraftigt, at du stopper, da rygning kan forværre sygdommen og nedsætte effekten af medicinen. 

Rygestop er også vigtigt, fordi der er en øget risiko for hjerte-karsygdomme, når man har en gigtsygdom. 

Nogle kommuner tilbyder hjælp til rygestop. Se mere på kommunens hjemmeisde eller kontakt til praktiserende læge. 

Du kan finde mere information om sklerodermi på:

• Gigtforeningens hjemmeside
• Sklerodermiforeningens hjemmeside