Der kan være muligt/nødvendigt at søge støtte inden for flere forskellige lovgivningsmæssige områder.

Nedenfor gennemgås disse støttemuligheder i detaljer (Listen er ikke udtømmende):

1. Merudgiftsydelse
2. Tabt arbejdsfortjeneste ved pasning af sygt barn
3. Sygedagpenge ved alvorligt syge børn, der indlægges på hospital
4. Forlængelse af barselsorlov
5. Fri med løn ifølge overenskomst
6. Befordringsgodtgørelse
7. Tilskud til medicin
8. Tilskud til hjælpemidler, forbrugsgoder og boligindretning
9. Tilskud ved vanskelig økonomisk situation
10. Plejeorlov
11. Vederlagsfri fysioterapi
12. Psykologhjælp

Merudgiftsydelsen er oprettet for at sikre, at man som familie kan leve så normalt som muligt og at hindre forværring og alvorlige følger af sygdommen.

Merudgiftsydelse kan ydes til borgere, der i hjemmet forsørger børn under 18 år med betydelig og varigt nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne eller med kronisk (=varer typisk flere år) eller langvarig sygdom som er indgribende. Med kronisk sygdom menes, at den forventes at vare flere år. Ved langvarig menes én forventet varighed på 1 år eller mere. Det er sygdommens forventede varighed, der lægges vægt på, dvs. at man også kan ansøge om merudgiftsydelse til børn under 1 år. Én sygdom eller tilstand er indgribende, hvis den har alvorlige følger i dagligdagen (f.eks. skolegang, fritidsaktiviteter, hjem). Det er ikke selve diagnosen, der har betydning, men den samlede vurdering af følgerne for hverdagen (f.eks. skole, fritid, hjem). Vurderingen er som udgangspunkt baseret på tilstanden med medicinsk behandling (dvs. under de optimale betingelser). Hvis barnet har flere kroniske lidelser, ser kommunen på lidelsernes samlede følger.

Tilskuddet skal dække merudgifter der skyldes sygdommen, dvs. kompensere for de ekstra udgifter man har i forhold til forsørgelsen af et raskt barn. Betingelserne er, at de årlige skønnede merudgift skal overstige et vist beløb (kr. 5145 i 2021 svarende til kr. 429 pr. måned) og skal kunne sandsynliggøres (anslås) og/eller dokumenteres. Udgifterne må ikke dækkes efter anden lovgivning. Kommunen kræver dokumentation for sygdommen ved lægelige oplysninger. Det sker ved at kommunen anmoder lægen om en attest.

Tilskuddet gives som en skattefri månedlig ydelse fastsat baseret på de skønnede merudgifter uafhængig af indtægt. Tilskuddet gives ikke med tilbagevirkende kraft (efter regning). Beløbet kan reguleres ved den årlige opfølgning.
Man ansøger om Merudgiftsydelse via borger.dk. Det er en fordel at, I laver en oversigt over merudgifter til ansøgningen. Eksempler på udgifter kan være:

• Lægeordinerede behandlingsmidler uden tilskud (fugtighedscremer, kombinationssteroidcremer f.eks. Fucicort)
• Egenbetaling af tilskudsberettiget medicin
• Ekstra vask, tørring, og slitage af tøj og sengetøj pga. smørebehandlinger, røde bade, skællende hud, husstøvmideallergi m.m. Astma-Allergi Danmark har lavet beregninger af merudgift til dette (astma-allergi.dk)
• Særlig diæt. Det afhænger af alder og fødevareallergi. Prisestimater findes hos f.eks. Astma-Allergi Danmark (https://www.astma-allergi.dk/media/42fp2rph/merudgifter-kost-2021-astma-allergi-danmark.pdf) og Dansk Cøliaki Forening (https://coeliaki.dk/merudgifter/)
• Befordringsudgifter ved kontrol og behandling på hospitalet, hvis kriterier for befordringsgodtgørelse ellers ikke er opfyldt (se nedenfor)
• Kursusudgifter (fx befordringstilskud og barnepige ved deltagelse i eksemskole)
• Kost til én forælder i forbindelse med indlæggelse (afdelingen betaler overnatning med morgenmad) og evt. kost og logi til den anden forælder, hvis det er nødvendigt begge forældre er tilstede

Før barnet fylder 18 år skal kommunen lave en vurdering af det fortsatte støttebehov.

Der kan være muligt at få lønkompensation, hvis det i en periode er nødvendigt med pasning af barnet i hjemmet og/eller under indlæggelse, hvor dette mest hensigtsmæssigt varetages af moderen/faderen. Betingelserne er herudover de samme som for merudgiftsydelse (dvs. at det er en kronisk/langvarig indgribende lidelse).

Tilskuddet er fuld lønkompensation (skattepligtig) til forældre, der muliggør orlov uden løn fra arbejdspladsen. Således at I undgår at bruge ferie og afspadsering på barns sygdom. Ydelsen kan deles af forældrene.

Det er muligt at få dækket fra enkelte timer til fuld lønkompensation (skattepligtig), beregnet ud fra seneste bruttoindtægt (inkl. evt. pensionsbidrag, og der betales arbejdsmarkedsbidrag og skat). Loftet for beregning er lønindtægt på 32.671 kr. pr. måned (i 2021). Arbejdsgiver betaler kun løn for de timer forælderen evt. arbejder og resten gives som tilskud fra kommunen. Dvs. ydelsen muliggør orlov uden løn fra arbejdspladsen, og I undgår at bruge ferie og afspadsering på barns sygdom.

Eksempler på situationer, hvor det kan være muligt at få tilskud er under indlæggelse, ved fortsat sygemelding fra skole/dagtilbud efter indlæggelse, ved hyppige ambulante behandlinger og kontroller (generelt mere end 2 årligt, dog afhængig af afstand), ved forhindret skoledeltagelse grundet nedsat immunforsvar, og ved behov for indkøringsperiode ved komplicerende fødevareallergi.

Ansøgning sker via borger.dk og skal vedlægges lægelige oplysninger, der begrunder ansøgningen. Vær opmærksom på, at man i visse situationer vil kunne ansøge Barselslovens § 26 (se nedenfor) og/eller Servicelovens §118. I det tilfælde, skal man vælge den løsning, der er bedst for egen familie.

Det er mulighed for økonomisk kompensation, hvis man har et barn, der bliver alvorligt sygt, og lægen vurderer, at sygdomsforløbet varer mindst 12 dage i træk indlagt på hospital eller under hospitalslignende forhold i hjemmet, og der er aftalt hel/delvis orlov fra arbejde (for én eller begge forældre på skift). Ved enlige forældre gælder varighedskravet på 12 dage ikke. Betingelserne er, at forældrene selv skal opfylde det beskæftigelseskrav, der giver ret til barselsdagpenge.

Der kan gives økonomisk kompensation med fuld løn (arbejdsgiver får delvis refusion) eller svarende til den aktuelle dagpengesats (4.460 kr. om ugen før skat i 2021). Der gives maks. 52 ugers refusion indenfor én 18 måneders periode. Ydelsen kan deles mellem forældrene, så I kan skiftes til at være hos jeres syge barn.

Man ansøger ved, at arbejdsgiver/A-kasse indberetter fravær på Virk.dk, hvorefter forælderen modtager meddelelse fra Udbetaling Danmark med adgang til at søge om dagpenge indenfor 8 uger fra første fraværsdag samt krav om at indsende lægelig dokumentation med de nødvendige oplysninger.

Forældre på barselsorlov, hvor barnet indlægges under de første 46 uger efter fødsel/modtagelse, kan ansøge om forlængelse af barselsorloven sv.t. indlæggelsestiden (dog maks. 3 måneder), hvis man ikke går på arbejde imens. Vælger man at arbejde, mens barnet er indlagt, kan den resterende orlov i stedet udsættes til efter udskrivelse, men det kræver, at udskrivelse er sket senest 60 uger efter fødslen (modtagelsen ved adoption).

Ansøgning sker ved at forælder indsender dokumentation for barnets indlæggelse, inkl. barnets CPR-nr., ind- og udskrivelsesdato, hospitalsafdeling, stempel og underskrift fra sygehuset, til Udbetaling Danmark.

Nogle forældre kan have ret til fri med løn ifølge overenskomst. Dette er overenskomstafhængigt. For eksempel har offentlige ansatte ret til tjenestefrihed med fuld løn i op til 10 dage om året i forbindelse med barns indlæggelse (børn under 14 år). Rettigheden gælder pr. barn, men samlet set for forældrene (hvis begge er offentlig ansatte). Ansatte på privat overenskomst kan have samme mulighed. Kontakt jeres arbejdsgiver eller tillidsrepræsentant for hjælp og vejledning.

Generelt skal I selv sørge og betale for transport til og fra sygehuset. Dog har I ret til befordringstilskud, hvis mindst et af følgende kriterier er opfyldt:

• Modtager folke- eller førtidspension
• Bor mere end 50 km fra sygehuset
• Udskrevet med indkaldelse til ambulant efterbehandling, men ikke i stand til at benytte offentlig transport
• Sendt på orlov fra indlæggelse, men ikke i stand til at benytte offentlig transport
• Udgifter til transport til og fra hospitalet er over 104 kr. (2022-takst).

Befordringstilskud ansøges ved Regionen via https://tilskud.rm.dk/home (borgere i Region Midtjylland) eller med køreseddel fra afdelingen (for borgere med bopæl i anden region).

For mere om betingelser og ofte stillede spørgsmål se: https://www.sundhed.rm.dk/praktisk-information/korsel-til-og-fra-hospitalet/fa-tilskud-til-egen-korsel/

Nedenfor beskrives forskellige muligheder for tilskud til medicin, inklusiv (a) generelt offentligt tilskud, (b) enkelttilskud, (c) forhøjet tilskud og (d) terminale tilskud. Nogle familier kan også få tilskud via sociale tilskud fra kommunen i henhold til anden lovgivning (fx Aktivloven og Serviceloven).

1. a) Generelt offentligt tilskud

Alle borgere i Danmark er automatisk omfattet at tilskudsordningen. Tilskud gives automatisk på apoteket, når man har købt tilskudsberettiget medicin for et givent beløb (så kaldt Centrale Tilskuds Register [CTR]-saldo), som kan følges på kvitteringen. Jeres barns individuelle tilskudsår starter første gang, I køber medicin efter den forudgående periode er afsluttet. Personer under 18 år modtager 60 % tilskud umiddelbart ved første køb, og tilskuddet stiger gradvis med stigende forbrug. Dvs. jo større forbrug, jo højere tilskud og dermed mindre egenbetaling. Det er et egenbetalingsloft på 4270 kr. (i 2021). Tilskuddet beregnes baseret på det billigste (generiske) lægemiddel i substitutionsgruppen (dvs. kopipræparater), med mindre lægen har anført på recepten, at der ikke må bruges kopipræparater for et givet lægemiddel. Ikke alle lægemidler er tilskudsberettigede. Mange lægemidler har generelt (automatisk) tilskud. Visse lægemidler har generelt klausuleret tilskud, dvs. generelt tilskud til bestemte sygdomme eller persongrupper.

b) Enkelttilskud

Enkelttilskud er et medicintilskud som patienten ellers ikke vil kunne få efter de generelle tilskudsregler. Det er en god idé at gemme kvitteringer, da tilskuddet kan gives med tilbagevirkende kraft (højest 180 dage). Eksempler, hvor der nogle gange søges om enkelttilskud, er tazarotene gel (kongenit ichthyosis), rifampicin (ved hidrosadenitis suppurativa) og kombinationssteroidcremer. Blandt fungtighedscremer er der kun to mindre fede cremetyper, hvor der kan ansøges om enkelttilskud (Essex Creme og magistrelt fremstillet Helo Creme).

Ansøgning sendes af lægen til Lægemiddelstyrelsen via fmk-online.dk (sagsbehandlingstid typisk ca. 2 uger). Vurderingen er uafhængig af økonomiske forhold. Borgeren modtager så en bevilling i e-boks som skal medbringes til apoteket, hvorefter udgifterne indgår i CTR-saldoen ligesom andet tilskudsberettiget medicin. Ved afslag får kun lægen besked. Tilskuddet kan i nogle tilfælde være livslangt og i andre tilfælde kortere.

c) Forhøjet tilskud

I det særlige tilfælde, at en patient ikke kan bruge de billigere synonyme lægemidler (”kopipræparater”), kan man ansøge om forhøjet tilskud. Det kan være ved f.eks. allergi overfor hjælpestoffer eller uacceptable bivirkninger.

Ansøgning sendes af lægen til Lægemiddelstyrelsen via fmk-online.dk (sagsbehandlingstid ca. 2 uger). Der skal søges til hver enkelte styrke og pakningsstørrelse, der skal bruges. Vurderingen er uafhængig af økonomiske forhold. Typisk kræves at patienten har forsøgt behandling med mindst to billigere synonyme lægemidler. Borgeren modtager bevillingen via e-Boks og apoteket vil kunne se den CTR. Borgeren modtager derved fuldt tilskud til prisen på den dyre medicin, således at hele udgiften indgår i CTR-saldoen. Ved afslag får kun lægen besked. Tilskuddet gælder fra 14 dage før ansøgningsdato og oftest livslangt (i enkelte tilfælde kortere).

d) Terminaltilskud

Terminaltilskud (til døende borgere) er sjældent relevant for børn med hudsygdom og beskrives derfor ikke yderligere.

e) Sociale tilskud

Nogle familier kan være berettiget til medicintilskud fra kommunen i henhold til anden lovgivning (fx Aktivloven og Serviceloven). Se mere herom nedenfor.

Det er muligt at få tilskud til hjælpemidler, forbrugsgoder og boligindretning til et barn, hvis det har varigt nedsat fysisk/psykisk funktionsevne, og det vurderes, at produktet i væsentlig grad kan afhjælpe de varige følger af den nedsatte funktionsevne eller i væsentlig grad kan lette den daglige tilværelse i hjemmet. Eksempler på produkter er individuelt fremstillet fodtøj ved f.eks. kontaktallergi overfor indholdsstoffer i sko, epidermolysis bullosa og andre svære hudlidelser på fødder, engangs- og bomuldshandsker ved håndeksem, eller paryk, reserveparyk og/eller ”hair-for-life” ved varigt udtalt (vansirende) hårtab ved hårtabssygdomme fx alopecia areata.

Det gives tilskud til udgifterne til det bedst egnede og billigste hjælpemiddel. Det kan være egenbetaling, f.eks. til ortopædiske sko og parykker.

Ansøgning sker via borger.dk. Kommunen kræver dokumentation for sygdommen ved lægelige oplysninger. Det sker ved, at kommunen anmoder lægen om en attest.

Vær opmærksomme på, at til børn kan der ofte søges § 41 for merudgifter til almindeligt tøj som skal udformes på en særlig måde (modsat særlige beklædningsgenstande der ydes efter § 112).

Der kan være muligt at få tilskud fra kommunen til lægeordineret behandling, hvis I er en familie i økonomisk trang. Generelt omfatter dette alle med lav indkomst, f.eks. familier, der modtager integrationsydelse, kontanthjælp eller revalideringsydelse. Tilskuddet kan dække f.eks. udgifter til sygebehandling, medicin, tandbehandling eller lignende. Tilskud kan også omfatte andre udgifter patienten/familien har, f.eks. flytteudgifter.

Det er én betingelse, at behandlingen er nødvendig og helbredsmæssigt velbegrundet, udgifterne ikke kan dækkes efter anden lovgivning, og at borgeren/familien er i økonomisk trang. Kommunen foretager en individuel trangsvurdering afhængig af rådighedsbeløb, når løbende faste og rimelige, nødvendige udgifter er betalt. Evt. ægtefælle/samlevers økonomiske forhold tages med i betragtningen.

Ansøgning sker via borger.dk.

I særlige situationer kan det være muligt at søge om pasningsorlov til pårørende og andre nærtstående, der ønsker at passe en nærtstående (barnet) med betydeligt og varigt nedsat fysisk/psykisk funktionsevne eller en indgribende eller langvarig lidelse. Der er krav, til at man har tilknytning til arbejdsmarkedet, og man bliver da ansat af barnets hjemmekommune, der udbetaler en løn. Orloven kan typisk vare i op til 6 måneder. Alternativet skal være døgnophold uden for hjemmet, eller plejebehovet skal svare til et fuldtidsarbejde.

Ansøgning sker via borger.dk.

Børn med et svært fysisk handicap eller med funktionsnedsættelse som følge af fremadskridende sygdom kan være berettiget til vederlagsfri fysioterapi.

Betingelsen er, at tilstanden er varig (>5 år), og diagnosen skal være stillet af en speciallæge. Sundhedsstyrelsen har udarbejdet en særlig diagnoseliste for de tilstande som er omfattet (fx tuberøs sklerose, Neurofibromatosis Recklinghausen, psoriasisgigt, kronisk polyarthritis som følge af systemisk lupus erythematosus og sclerodermi)

Lægen kan henvise direkte elektronisk.

Psykologhjælp til børn og unge foregår typisk via Pædagogisk Psykologisk Rådgivning (PPR) hos kommunerne. Derudover tilbyder mange kommuner, f.eks. Aarhus Kommune, gratis psykologhjælp til unge fra 15–27 år og telefonisk rådgivning via Ungekontakten.

Hjemkommunen har det overordnede ansvar for at rådgive omkring støttemuligheder og at hjælpe med ansøgning. Det kan være en kompliceret proces, og det kan være, I kan få hjælp via forskellige lovområder. Det er derfor en god idé at kontakte kommunen for at få hjælp og rådgivning. Der er også mange informationer tilgængelige på kommunernes hjemmeside: https://www.borger.dk. Via søgefunktionen kan I fremsøge den relevante ydelse.

Mulighederne for social støtte i voksenlivet fremgår af den særlige patientvejledning ”Sociale støttemuligheder i forbindelse hudsygdom hos voksne”. Der beskrives blandt andet muligheder for Statens Uddannelsesstøtte (SU) handicaptillæg til studerende med funktionsnedsættelse.

Vær opmærksom på, at en hudlidelse kan have betydning for, hvilke uddannelser og hvilke erhverv, der vil være godt for jeres barn at vælge. Ved eksempelvis eksem skal arbejdet være tørt, rent og ikke-støvende. Ved eksem og komplicerende kontaktallergi skal man undgå allergifremkaldende stoffer. Det kan være en god idé at tale med studievejlederen på uddannelsesinstitutionen. Eksempler på hudbelastende erhverv, som gerne skal undgås er: Bager, byggefag, frisør, farmaceut, kemisk industri, kirurg, kok, køkkenassistent, landmand, maler, maskinarbejder, mekaniker, rengøringsassistent, slagter, sygeplejefag, tekstilindustri og lignende.

Den Uvildige Konsulentordning på Handicapområdet (DUKH) yder også gratis og uvildig rådgivning til mennesker med handicap, herunder både fysiske og psykiske funktionsnedsættelser, sindslidelser og personlighedsforstyrrelser. DUKH kan derfor hjælpe, hvis du har brug for rådgivning omkring reglerne i forhold til de enkelte ydelser, sagsgange og sagsbehandlingsregler samt klagemuligheder. For mere information, se: https://www.dukh.dk

En gennemgang af diverse sociale ydelser fremgår også af Sundhed.dk: https://www.sundhed.dk/borger/patienthaandbogen/sociale-ydelser/sociale-ydelser/  

For børneeksem specifikt, tilbyder afdelingen en eksemskole til voksne, der til daglig har kontakt til et barn, som lider af børneeksem. Mere information om eksemskolen, se den særskilte patientvejledning ”Eksemskolen (Hud- og Kønssygdomme)”.

Der findes også mange patientforeninger, hvor I kan finde hjælp relevant for den sygdom, som barnet har:

• Astma-Allergi Danmark: https://www.astma-allergi.dk
• Atopisk Eksem Forening: https://atopiskeksemforening.dk  
• Ectodermal dysplasi: https://ed-danmark.dk
• Foreningen af autoimmune sygdomme (FAIM), f.eks. alopecia areata: https://www.faim.dk
• Iktyosisforeningen: https://www.iktyosis.dk 
• Psoriasisforeningen: https://psoriasis.dk