Sygdommen er sjælden. I Danmark er der hvert år 4-5 børn, der får konstateret retinoblastom.
Kræften opstår hos børn inden for de første leveår. Ca. 1/3 af de børn, der udvikler retinoblastom, er arveligt disponeret til at få sygdommen.
Der findes flere forskellige behandlingsmuligheder og behandlingen tilpasses det enkelte barn. Denne individuelle behandling har ført til, at over 95% af børnene i dag overlever.
Behandlingsmuligheder
Behandlingen afhænger af retinoblastomets størrelse, hvor den befinder sig, og om der er flere tumorer. Når man vælger behandling, forsøger man at bevare mest muligt af barnets synsevne uden, at det går ud over muligheden for at overleve. For at opnå det bedste resultat, anvender lægen altid et individuelt tilpasset behandlingsforløb.
Hvis der er tale om et enkelt, mindre retinoblastom, behandles det med bestråling fra en krum radioaktiv metalplade, der placeres uden på øjet lige over retinoblastomet. Den radioaktive plade anbringes i fuld bedøvelse og fjernes, når den har givet den ønskede bestråling. Det varer nogle dage.
Denne behandling gives i en blodåre. Der findes to måder at give kemoterapi på. Den kemoterapi dit barn tilbydes, afhænger af sygdommens udbredelse.
Ved den ene type kemoterapi får dit barn behandling 2-3 dage ad gangen ca. hver 3. uge. Behandlingen gentages ofte 6 gange.
Ved den anden type kemoterapi gives behandlingen gennem et kateter indført i lysken og ført op til øjets pulsåre. Denne behandling gives typisk 3 gange med 3-4 ugers mellemrum i fuld bedøvelse. I nogle tilfælde kan der være behov for at give flere behandlinger.
Laser bruges som behandling ved små retinoblastomer i den centrale del af øjets nethinde.
Frysning bruges som behandling, når retinoblastomerne er små og befinder sig i nethindens periferi.
I sjældne tilfælde er det nødvendigt at bruge strålebehandling på kræftafdelingen. Behandlingen varer ca. 25 hverdage, hvor barnet bestråles kortvarigt hver dag.
Man vælger at bortoperere øjet, hvis retinoblastomet er stort, og der ikke er noget syn tilbage at bevare.
Videre forløb
Alle børn med retinoblastom kontrolleres regelmæssigt efter behandlingen er afsluttet. Ved kontrollen undersøges øjnene under fuld bedøvelse indtil dit barn er gammelt nok til, at det kan medvirke til undersøgelsen uden bedøvelse.
I starten kontrolleres barnet ca. hver 4. uge. Senere med længere intervaller. Det er vigtigt at kontrollere regelmæssigt, da der er risiko for genvækst af behandlede retinoblastomer og fremvækst af nye tumorer. Risikoen for begge dele mindskes med tiden.
Kontakt
Telefon
Vil du ændre din tid, kan du ringe på tlf. 7845 4638 mellem kl. 9-12.
Har du brug for at tale med en sygeplejerske, kan du komme i kontakt med en via sekretæren på hverdage mellem kl. 9-12.
Har du brug for at henvende dig uden for dette tidsrum, kan du træffe en sekretær på 7845 4620 alle hverdage mellem kl. 8-15.
Har du akut behov for hjælp efter kl. 15 kontaktes afdelingen på 7845 4600.
Med sikker mail sender du via e-boks, og dine oplysninger er dermed beskyttede.
Trygfondens Familiehus
Første gang, du og din familie vil bo i Familiehuset, skal du henvende dig til sygeplejersken på Øjensygdomme.
Afdelingen ringer herefter til huset og bestiller et værelse. Dette gælder både for planlagte og akutte familier. Herefter kan familier efter behov selv tage kontakt til Familiehuset alle hverdage fra kl. 9-14 på tlf. 3092 2304
Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.