Tuberøs sklerose-kompleks

Tuberøs sklerose-kompleks er en medfødt sygdom, som kan medføre knudedannelser i stort set alle organer.

Der foreligger nu god dokumentation for, at stofferne everolimus og sirolimus kan mindske knuder i hjerne, lunger og nyrer, og for at stofferne kan anvendes supplerende til patienter med svær epilepsi.

Dosering af everolimus og sirolimus er meget individuel og justeres bl.a. ved at måle koncentrationen af stofferne i blodet.

Medicinen er dyr og udleveres derfor fra hospitalet.

Behandlingen med everolimus og sirolimus styres bl.a. ved at måle koncentrationen af stofferne i blodet ca. 24 timer efter, at man sidst har indtaget medicinen.

Derfor skal du vente med at spise din medicin, til du har fået taget blodprøver.

Der foreligger nu god dokumentation for, at stofferne everolimus og sirolimus kan mindske knuder i hjerne, lunger og nyrer, og for at stofferne kan anvendes supplerende til patienter med svær epilepsi.

Behandlingen med everolimus/sirolimus kan påvirkes hvis du samtidig er i behandling med epilepsimedicin, og derfor skal den nogen gange ændres.

Den hyppigste bivikning til behandlingen er mundsår, som ses hos 70-80% og derfor anbefales brug af blød tandbørste, tandtråd og evt. mundskyl uden alkohol (eks. Klorhexidin 0,12%)

Medicinen virker immundæmpende og behandlingen giver øget risiko for infektioner.

Da både everolimus og sirolimus forsinker sårheling skal man ofte holde pause med behandlingen, hvis der planlægges med operation.

Hvis du opholder dig i solen skal du anvende solcreme med høj faktor.

Under behandlingen kan kvinder opleve menstruationsforstyrrelser.

Du må ikke bliver gravid. Hvis du påtænker graviditet skal behandlingen stoppe 8 uger før planlagt graviditet.

Behandlingen kan give sukkersyge, forhøjet kolesterol og øget udskillelse af protein/æggehvidestoffer i urinen.

Dette vil vi løbende holde øje med under din behandling.

Hvis du får behov for at blive vaccineret skal du tale med din læge, da der kan blive behov for at holde pause med everolimus/sirolimus hvis der er tale om levende svækkede vacciner.

Du skal opsøge læge hvis du får feber. Hvis der er mistanke om alvorlig infektion og behov for behandling med antibiotika skal du evt. hold pause med everolimus/sirolimus.

Du skal løbende have taget blodprøver og møde op til kontrol med læge og sygeplejerske.

Hvis du vil vide mere kan du følge nedenstående link til Sundhed.dk eller læse en artikel som vores læger har skrevet sammen.

Sundhed.dk

Artikel: