Velkommen til dit forløb i Nationalt Center for Autoimmune Sygdomme

Dit netop overståede besøg i centret var en informationssamtale og forundersøgelse ved en sygeplejerske og en læge.

Her blev du informeret om projektet og hvad det betyder for dig, hvis du har valgt at deltage.

Derefter er du blevet undersøgt og bedt om at besvare en række spørgeskemaer, som er nødvendige i forbindelse med din behandling.

Ved din forundersøgelse er du blevet udtrukket til at indgå i forløb i centret, og du vil inden for 1-2 uger efter forundersøgelsen blive indkaldt til en fælles lægekonsultation, hvor teamets speciallæger og din kontaktsygeplejerske deltager. Her vil fokus være på den lægelige undersøgelse og behandling. 

Her vil vi, sammen med dig, lægge den videre plan for dit forløb i centret samt afklare, om der er behov for at inddrage vores tværfaglige personale, som består af:

• en diætist
• en socialrådgiver
• en psykolog

Kontaktsygeplejerske

I starten af dit forløb vil du få tilknyttet en kontaktsygeplejerske.
Sygeplejersken vil i samråd med dig identificere de områder, hvor du har behov for råd og vejledning.

Sygeplejersken kan blandt andet hjælpe med:

• Patientuddannelse
• Generelle råd og vejledning i bl.a. sygdomsmestring
• Medicininformationer

Målsætning

Målsætning tager udgangspunkt i en helhedsorienteret behandling.
Vi ved, at patienter ikke kun oplever udfordringer med fysisk sygdom, men også med de fundamentale, sociale og psykiske ændringer, som sygdom kan medføre.
Derfor ønsker vi at støtte dig i tilknytning til arbejdsmarkedet, bedre søvn og kost, samt psykologisk mestring af bl.a. sorg, identitetstab og samlivsbesvær.

Til forundersøgelsen har du udfyldt en række spørgeskemaer. Spørgeskemaerne omhandler din:

· Sygdomsmestring
· Livskvalitet
· Energi
· Psykiske belastning
· Fysiske belastning

Resultaterne fra dine blodprøver og spørgeskemaer vil blive gennemgået med dig ved din 2. konsultation i centeret.

Herefter vil du i samarbejde med din kontaktsygeplejerske selv definere, hvilke mål du ønsker at arbejde med over de næste seks måneder.
Ud fra dine mål sættes det rette team for at hjælpe dig bedst muligt med at leve med dine kroniske autoimmune sygdomme.

Som patient i det Nationale Center for Autoimmune Sygdomme kan du tilbydes opstart af individuelt forløb hos vores kliniske diætist. 

Forløbet tager udgangspunkt i dig og din hverdag, og afdækker dine ønsker, udfordringer, barrierer, succeshistorier og mål. Aftaler laves ud fra, hvad der er realistisk for dig afhængig af din nuværende situation.

I et psykologisk forløb vil der være fokus på at finde sig til rette i livet ift. den nye normaltilstand; at opsøge et meningsfuldt liv på trods af sygdom.

Forløbet vil tage udgangspunkt i lige præcist dit liv, lige hvor du er, og på at forstå, være med og mestre det, som du finder udfordrende. Dette kunne f.eks. være områder som selvbillede, tankemestring, kommunikation, livsværdier, accept, stresshåndtering, energiforvaltning samt bearbejdning af svære situationer.

Man visiteres til et psykologforløb enten med fem individuelle samtaler eller i 10 ugers gruppeforløb.

Vores socialrådgiver tilbyder hjælp og vejledning i forhold til de personlige, sociale, økonomiske og arbejdsmæssige spørgsmål, der typisk rejser sig som følge af kronisk sygdom og de dertilhørende ændrede livsomstændigheder.

Som patient kan det skabe tryghed, hvis man kender sin ret og sine muligheder, ligesom det kan være med til at forebygge, at en given problemstilling udvikler sig i en uhensigtsmæssig retning.

Vejledningen kan eksempelvis dreje sig om følgende forhold:

• Tilskudsmuligheder
• Arbejdsfastholdelse (få overblik)
• Erhvervs- og uddannelsesvejledning
• Øvrige personlige, sociale og økonomiske spørgsmål
• Kontakt til kommunen "Den gode kontakt"
• Muligheder for at få hjælp fra andre steder

Der vil være mulighed for at modtage én eller flere individuelle samtaler over et halvårligt forløb, hvor vi tager udgangspunkt i din aktuelle situation. 

Socialrådgiveren i centret er uvildig og ikke har nogen beslutningskompetence. Myndighedsopgaven varetages i kommunalt regi.

Vi ved, at pårørende kan have en vigtig rolle i dit sygdomsforløb. Derfor er du altid velkommen til at tage en pårørende med til dine aftaler.

De kan både være et ekstra øre, og hjælpe med at huske de aftaler, der bliver lavet, og det kan også være, at de har nogle spørgsmål, som de har brug for at vende med en sundhedsprofessionel.

Husk, at det selvfølgelig er dig som patient, der bestemmer hvor meget, du ønsker at involvere dine pårørende.

Du vil i din mail modtage spørgeskemaer efter du har været i forløb hos os i 8 og 16 uger, samt efter 1 år. Disse spørgeskemaer er vigtige data i vores projekt, så vi vil huske dig på at få dem udfyldt.

For at følge og behandle din sygdom bedst muligt er det ofte nødvendigt at foretage regelmæssige blodprøvekontroller. Det er meget individuelt alt efter din situation og din sygdom, hvor ofte der er behov for det.

Blodprøverne er også et vigtigt redskab i projektet for, at vi bedst kan få indblik i din løbende tilstand og udvikling.