Levertransplantationsforløb

Udredningen til en levertransplantation er omfattende og består af mange undersøgelser.

Før du kommer i betragtning til en levertransplantation, vil du blive vurderet af vores transplantationsteam, som udfører en omfattende fysisk, medicinsk og psykosocial evaluering af dig og dit forløb.

Formålet med denne evaluering er at afgøre, om en levertransplantation er den bedste behandlingsmulighed for dig. Du og din familie/pårørende vil møde en række specialister, herunder en transplantationshepatolog (leverlæge), specialsygeplejerske, diætist og fysioterapeut.

Udredningsprogrammet

Udredningen består af en lang række forskellige undersøgelser, herunder:

• Fuldstændig afdækning af din sygehistorie
• tandlægeundersøgelse
• knogleskanning
• hjerteundersøgelse
• lungefunktionsundersøgelse
• kikkertundersøgelse(r)
• program for vaccinationer
• gynækologisk undersøgelse for kvinder
• diverse blodprøver og urinprøver
• forskellige skanninger
• støttende samtaler med transplantationssygeplejersker.

Vores transplantationssygeplejersker kender et transplantationsforløb indgående og er klar til at hjælpe med følelsesmæssig rådgivning og information i forbindelse med dit forløb både før og efter en transplantation.

Formål med udredning og undersøgelser

Alle disse undersøgelser udføres for at afdække, om du har andre sygdomme/tilstande udover din kendte leversygdom, som gør, at det vurderes, at en levertransplantation ikke er den rigtige behandling for dig.

Det er først muligt at vide om en levertransplantation er en mulighed, når udredningen er gennemført. Udredningen foregår ved, at du bliver indlagt på vores sengeafdeling i 1-4 dage. Her gennemføres det planlagt udredningsprogram, hvorefter du kan tage hjem igen.

Det er vigtigt, at du forbereder dig så godt som muligt til operationen. Jo bedre din krop har det, jo større er chancerne for, at du kommer godt igennem forløbet.

Nedenfor nævnes nogle af de ting, du selv kan være opmærksom på ift. kost, rygning, alkohol og motion.

Kost

Under din udredning og i ventetiden er det vigtigt, at du spiser så sundt og proteinrigt som muligt. Der anbefales små og hyppige måltider, stort fokus på proteiner (kød, fisk, æg, mælkeprodukter) samt at spare på kulhydraterne.

Rygning

Rygning giver øget risiko for infektioner, langsom heling, yderligere komplikationer og dermed længere indlæggelsestid. Rygning forringer din chance for at komme godt igennem en operation. Hvis du ryger, anbefales det, at du straks stopper med dette. Du kan få hjælp til rygestop igennem din kommune eller ved din egen læge. Du er også meget velkommen til at spørge os om råd og vejledning. 

Alkohol

Det er altafgørende, at du ikke drikker alkohol, mens du venter på en ny lever. Indtag af alkohol vil forværre din leversygdom og du bliver ikke transplanteret, hvis du drikker alkohol.

Motion

Det er vigtigt, at du holder dig fysisk i gang, både inden du kommer på venteliste og når du er kommet på ventelisten. Jo bedre form du er i, jo hurtigere vil du kunne komme på benene efter operationen og jo hurtigere kan du begynde din genoptræning efter operationen. Din tilstand bestemmer, hvilken motion du kan dyrke. Gode motionsformer kan være svømning, yoga, cykling og daglige gåture.

Når dit undersøgelsesprogram er gennemført, indkaldes du og din familie til en samtale, hvor du får svar på alle undersøgelserne.

Hvis der ikke er noget, der taler imod en transplantation, så sender lægen den samlede evaluering i en henvisning til Rigshospitalet. Rigshospitalet er det eneste sygehus i Danmark, der udfører levertransplantationer. 

Forsamtale på Rigshospitalet

Rigshospitalet vil vurderer din henvisning og efterfølgende indkalde dig til en indlæggelse hos dem.

Der går som regel 6-8 uger, før Rigshospitalet indkalder til indlæggelse. 

Denne indlæggelse varer ca. 2-4 dage og omfatter:

• evt. yderligere undersøgelser,
• rundvisning på deres afdeling,
• samtale med narkoselæge,
• samtale med transplantationskirurg,
• samtale med fysioterapeut,
• samtale med sygeplejerske om operationsforløbet
• for nogle patienter vil der også være samtale med en psykiater.

Når indlæggelsen på Rigshospitalet er afsluttet, tages den endelige beslutning om levertransplantation i samråd med dig, og hvorvidt en transplantation er en mulighed. Hvis det vurderes, at en transplantation er den rette behandling for dig, kommer du på transplantationsventelisten.

I nogle tilfælde planlægges der to indlæggelser på Rigshospitalet, inden den endelige beslutning kan tages og du kan komme på venteliste - dette vil du i så fald blive informeret om.

Når du er kommet på ventelisten til levertransplantation, og der kommer en ny lever til dig, vil Rigshospitalet ringe til dig på din mobiltelefon. Det er derfor vigtigt, at din telefon altid er tændt.

Du vil i telefonen blive bedt om at komme til Rigshospitalet så hurtigt som muligt. Afdelingen på Rigshospitalet hjælper dig med transport.

Du kan også blive tilkaldt som back-up

I nogle tilfælde bliver du kaldt over som back-up. Dette betyder, at du er nummer 2 til en transplantation og du kan i disse tilfælde ikke være sikker på, det er dig, der bliver transplanteret. Personalet på Rigshospitalet vil i så fald informere dig om dette i telefonen.

I ventetiden på en ny lever

Du vil blive set på Rigshospitalet til kontrol hver 2.-3. måned i den tid, du er på venteliste. Ligeledes vil du blive set hos os ved behov imellem dine kontroller på Rigshospitalet.

Udlandsrejse i ventetiden

Du kan ikke rejse til udlandet, når du er på ventelisten. Hvis du vælger at rejse, kommer du på pause på listen eller bliver taget af listen.

Du må gerne tage på mindre weekendture i Danmark.

Der kan være mange tanker, der rumsterer, og det kan være svært at være i uvisheden om, hvornår der kommer en ny lever til dig.

Det vigtigste er, at du forsøger at leve dit liv som du bedst kan, mens du venter.

Vi kan tilbyde, at en sygeplejerske ringer og taler med dig om, hvordan du har det. Hun kan også sikre, at du får spist godt og holder dig igang imens.

Det er vigtigt, du rækker ud, hvis du har brug for hjælp eller for nogen at tale med i ventetiden. Vi vil desuden kunne henvise til netværk og støtte i patientforeninger. 

Når du er blevet kaldt over på Rigshospitalet, vil du blive indlagt og de vil gøre dig klar til operation.

En levertransplantation er en stor og omfattende operation, som kan tage fra 6-12 timer.

Når operationen er færdig, vil du blive overflyttet til en intensiv afdeling. Du vil ligge på intensiv afdeling, til du er stabil og klar til at blive overflyttet til den kirurgiske sengeafdeling på Rigshospitalet.

Fysiske hensyn efter transplantationen

Dine a-graffer i maveskindet (clips fra din operation) skal du som udgangspunkt have fjernet tidligst efter 21 dage.

Tunge løft

Du må ikke foretage tunge løft de første 3 måneder efter transplantationen, da dette kan medføre, at du udvikler brok (udposning) i dit ar. Du må derfor maksimalt løfte 1 kg i hver hånd de første 3 måneder.

Sex

Du må gerne dyrke sex efter transplantationen. Lysten til sex kan være nedsat efter transplantationen og nogle mænd kan have rejsningsbesvær. Dette er helt normalt efter lang tid med leversygdom. Tal med din læge om det, hvis det ikke normaliserer sig for dig.

Klar til udskrivelse

Afhængigt af hvordan transplantationen er gået, vil du efter ca. 12-20 dage være klar til at komme hjem fra Rigshospitalet.

Hvis det er nødvendigt med fortsat indlæggelse i nogle dage, kan du bliver overflyttet til vores sengeafdeling på Lever-, Mave- og Tarmsygdomme, inden du kan komme helt hjem.

Når din tilstand er stabil, udskrives du til dit eget hjem, og du vil herefter blive fulgt tæt med kontroller i vores klinik på Lever-, Mave- og Tarmsygdomme.

Tæt kontrol og opfølgning

I starten vil det være nødvendigt med blodprøver 2 gange ugentligt samt 2 lægesamtaler om ugen, hvor vi har brug for at se dig.

Blodprøverne kan tages på dit lokale sygehus. Alt efter hvordan det går med dig, vil intervallet for kontrol langsomt sættes ned og mellemrummet mellem dine kontroller vil blive længere. Dette er en lægelig vurdering. 

Det videre forløb

Der vil som minimum være brug for kontrol af blodprøver hver 3. måned.

Vi ser blodprøverne og kontakter dig, hvis der skal ske ændringer i din medicinske behandling.

Som oftest skal du forvente, at vi skal se dig til kontrol og lægesamtale i vores klinik hver 6.-12. måned. Her vil det være nødvendigt, at du får taget blodprøver forud.

Når du skal have taget blodprøver, er det vigtigt, du husker at vente med at spise din medicin, til efter blodprøven er taget. Derfor er det en god ide at du får taget blodprøven om morgenen, ca. på det tidspunkt, hvor du normalt tager din medicin.

Grunden til at du skal vente med at spise din medicin, til efter blodprøven er taget, er fordi, vi skal måle, at mængden af den medicin, du får, er den rigtige, og dette er vigtigt for at undgå, at din krop afstøder din nye lever.

På Rigshospitalet laves der en screnning af din risiko for at få forskellige virusinfektioner efter transplantationen. De vil udfra denne screening lave en individuel plan for dig, den plan kaldes en MATCH plan.

MATCH planen bestemmer, hvornår du skal have taget særlige virusblodprøver, som skal sendes til Rigshospitalet.

Du vil få udleveret en pose med kuverter med blodprøveglas fra Rigshospitalet. På kuverterne er der påsat datoer for, hvornår du skal have taget de pågældende blodprøver.

Du kan tage dine MATCH blodprøver på dit lokale sygehus. Du skal bestille en tid til blodprøvetagning som vanligt og medbringe den kuvert, der passer til datoen, så vil det pågældende laboratorie tage blodprøven og sende kuverten til Rigshospitalet.

MATCH blodprøven må godt skubbes nogle dage, hvis det passer med, at du skal have taget andre kontrolblodprøver, og du godt få taget MATCH blodprøverne samme dag som dine almindelige transplantationsblodprøver.

Kontrol af huden

Efter du er levertransplanteret er der behov for, at du tilses på en hudafdeling én gang årligt. Dette skyldes, at det immundæmpende medicin du får, giver en lille øget risiko for forandringer i huden, der på sigt kan føre til hudkræft. Derfor er det vigtigt med regelmæssig kontrol ved hudlæge. 

Kikkertundersøgelse af tyktarmen

Alt efter din leverdiagnose forud for transplantationen kan der være behov for regelmæssige, årlige kikkertundersøgelser af tyktarmen efter transplantationen. Dette aftales med din leverlæge. 

Knogleskanning

Du skal regelmæssigt have lavet en knogleskanning, så længe du er i behandling med binyrebarkhormon, da denne medicin kan have indflydelse på din knogletæthed. Du vil blive henvist til denne skanning af din leverlæge.

Gynækologisk undersøgelse og brystscreening

Som kvinde anbefales det, at du følger det normale screeningprogram for livmoderhalskræft samt får lavet regelmæssige gynækologiske undersøgelser ved din egen læge.

Som kvinde anbefales du ligeledes at følge det normale mammografi screeningsprogram for brystkræft.

Andre undersøgelser ved behov

Alt efter hvordan det går med dig kan det blive nødvendigt, at du får lavet andre undersøgelser, skanninger, vævsprøver eller blodprøver. Dette vil vi i så fald informere dig om. 

Det er vigtigt, du kontakter os, hvis du føler dig syg eller dårlig. Det kan være ved mavesmerter eller feber, og særligt hvis din temperatur er over 38,5. Ring ligeledes til os, hvis der er noget i din tilstand, du har brug for at tale om.

I klinikkens åbningstid skal du kontakte os på vores hovednummer og i aften/nat/weekend skal du kontakte vores sengeafsnit.

Se kontaktoplysninger under afsnittet "Kontakt".

Kontakt os ved feber over 38,5

Hvis din temperatur kommer over 38,5, kan det være nødvendigt, at du bliver indlagt til behandling. Det skyldes, at den immundæmpende medicin du får, den gør det sværere for din krop selv at bekæmpe evt. sygdomme. I nogle tilfælde skal der derfor intravenøs antibiotika til, som kræver, at du er indlagt imens. 

Åben kontakt til sengeafdelingen (åben indlæggelse)

Som levertransplanteret vil man have en direkte, åben kontakt til vores sengeafdeling, hvilket betyder, at hvis du har feber, føler dig syg eller dårlig, kan du ringe til vores koordinator på sengeafsnittet, der i samråd med en læge vil vurdere, hvorvidt du skal indlægges. 

I de første 3-6 måneder efter transplantationen vil det være nødvendigt at give dig en del medicin. Dette for at undgå afstødning af din nye lever og for at forebygge infektioner.

Du skal forvente, at du vil blive justeret en del op og ned i dosis de første måneder. Langsomt herfra vil du blive justeret ned i dosis, og du vil ende på en passende dosis medicin, som du skal tage resten af dit liv.

Undgå at spise grapefrugt dagligt

Det anbefales ikke, at du spiser grapefrugt eller at du drikker grapefrugt-juice. Dette skyldes, at grapefrugt kan reagere utilsigtet med noget af den medicin, du får, sådan at koncentrationen i dit blod ændrer sig og medicinen derved vil virke svagere eller stærkere end hensigten. 

En del af den medicin, du skal tage efter din levertransplantation, vil være gratis for dig (vederlagsfri medicin).

Sygeplejersken i klinikken vil nøje informere dig om, hvilke præparater der er vederlagsfri og hvilke, du selv skal betale for. De præparater, der er vederlagsfri, skal du bestille via vores Hospitalsapotek på AUH.

Bestilling af vederlagsfri medicin

Du kan bestille vederlagsfri medicin online via dette link:

booking.rm.dk.

Alternativt kan du ringe til Hospitalsapoteket på tlf. 78 46 44 25, hvis du ikke har mulighed for at bruge ovenstående link.

Afhent i medicinboks

Det anbefales, at du bestiller din vederlagsfrie medicin til afhentning i medicinboks.

En medicinboks fungerer ligesom en pakkeboks. Der er medicinbokse på alle sygehuse i Region Midt. Du kan selv vælge, hvilken boks der er tættest på dig, når du bestiller.

Der er 2 medicinbokse på AUH og du er altid velkommen til at afhente din medicin i en medicinboks på AUH i forbindelse med dit besøg her. 

Det kræver en elektronisk rekvisition

Før du kan bestille din vederlagsfrie medicin, skal en sygeplejerske lave en elektronisk rekvisition. Denne rekvisition fungerer som en elektronisk recept og er gyldig i 2 år.

Hospitalsapoteket vil give dig besked, når du skal have lavet en ny rekvisition, og du bedes i den forbindelse kontakte vores klinik. Se vores kontaktoplysninger nederst i vejledningen.

Bestil medicin i god tid, gerne senest 14 dage før

Vær opmærksom på at du skal være i god tid, når du bestiller din medicin via Hospitalsapoteket. Lav derfor gerne din bestilling mindst 2-3 uger før du løber tør for tabletter.

Du kan i nødtilfælde ringe til vores klinik og aftale, at du henter nogle få tabletter hos os, hvis du har glemt at bestille i tide.

Det vigtigste er, at du ikke løber tør for medicin, da det er livsnødvendigt, at du får din behandling. 

Den øvrige receptpligtige medicin du får, udover det, der er vederlagsfrit, skal du selv betale for.

Du kan bestille din receptpligtige medicin ved at skrive en mail til os eller ved at kontakte os i klinikkens åbningstid. Alternativt kan du få fornyet dine recepter i forbindelse med dine besøg i klinikken. 

En levertransplantation er en stor livsomvæltning og det kan tage tid at vende tilbage til et normalt liv.

Du vil skulle tage immundæmpende medicin resten af dit liv og du skal desuden forvente, at vi skal se dig til kontrol jævnligt på sygehuset. 

Det er forskelligt, hvornår man kan begynde at arbejde igen efter en levertransplantation. Det afhænger af, hvornår du har kræfter til det igen, og hvilket abejde du har. Du skal forvente, at der kan gå op til 3-6 måneder, og nogle har brug for at trappe langsomt op i arbejdstid.

For nogle mennesker er det en udfordring at vende tilbage til et normalt liv igen. Det er helt naturligt, at der særligt de første måneder er mange følelser involveret og at du vil skifte mellem at føle dig glad og nedtrykt.

Nogle kan have godt af at tale med en psykolog efter sit transplantationsforløb, og vi anbefaler, at du kontakter din egen læge, hvis du føler behov for dette.

Vi vil i klinikken løbende hjælpe og støtte dig samt forsøge at give dig de bedste forudsætninger for, at du kan leve så normalt et liv som muligt.

Du kan læse mere samt finde støtte og vejledning på Leverforeningen Danmark's hjemmeside samt på Organdonor.dk.