Symptomerne ved sygdommen kommer ofte snigende og forværres langsomt.

Symptomer som f.eks. murren i maven, rødme i ansigtet (kaldet flushing) eller halsbrand er vage og generelle symptomer, der som oftest er tegn på
helt ufarlige og almindelige tilstande i mave-tarmkanalen, men det kan også være symptomer på neuroendokrin tumorsygdom.

Derfor kan der i nogle tilfælde gå lang tid, før sygdommen opdages og en behandling kan opstartes.

De hyppigste generelle symptomer er smerter, vægttab, diarré og træthed.

En lille gruppe patienter kan udvikle åndenød i anfald eller af mere kronisk karakter, idet neuroendokrine tumorer kan medføre stive hjerteklapper.

Neuroendokrine tumorer opstår i specielle neuroendokrine celler i kroppen. Disse celler findes spredt i slimhinderne. De fleste neuroendokrine tumorer forekommer i mave-tarmkanalen, og udgår fra tyndtarm, blindtarm eller bugspytkirtel, men de kan også opstå i mavesæk, tyktarm eller endetarm. Neuroendokrine tumorer kan også opstå i lungerne, brislen (kirtel under brystbenet), binyrer, biskjoldbruskkirtel, kønsorganer og en sjælden gang i andre organer.

Neuroendokrine celler har til opgave at producere og udskille hormoner, som føres rundt i kroppen med blodet eller lokalt og påvirker andre cellers funktioner. 

Udredningen af NET består af forskellige typer skanninger:

• almindelige CT- og MR-skanninger
• mere specielle FDG-PET og galium-dotatoc-PET/CT.

Desuden tages forskellige blodprøver og urinopsamling med henblik på at afklare, om tumor er hormonproducerende.

Nogle patienter får lavet kikkertundersøgelser af mavesæk, tarm og lunger som en del af udredningen.

Stoffet hedder Myrelez eller Octreoanne. Disse præparater virker tumorstabiliserende samt hormonhæmmende, og kan
derfor mindske symptomer.

Stoffet er mærket så det kan finde vej til tumorcellerne, hvor det sætter sig og bestråler tumorerne overalt i kroppen så de mindskes.

Behandling hvor man går igennem huden og ind i leveren og brænder metastasen væk (ved spredning til leveren).

Du kan læse mere om denne behandling i patientvejledningen "RFA - radiofrekvensbehandling".

Embolisering er en behandling, hvor man, via lysken og ved hjælp af et mindre plasticrør, kan sprøjte et stof direkte ind i metastasen som hæmmer/stopper blodforsyningen til området og kræftsvulsten derved dør. 

Alvorlig sygdom fører mange tanker og følelser med sig. Nogle gange kommer den psykiske reaktion først senere i et behandlingsforløb.

Det er også udfordrende at være pårørende til et menneske med kræft, og
de mange følelsesmæssige tanker kan påvirke relationen til hinanden. Ved at tale med sundhedspersonalet eller med nogen, som står dig nær, kan du opleve at forstå dine reaktioner bedre og finde mening med situationen.

Personalet på sengeafsnittet og i klinikken tilbyder altid, udover samtale, at udlevere pjecer/information fra Kræftens Bekæmpelse om deres tilbud.

Plejepersonalet og afdelingens diætister kan desuden rådgive og hjælpe dig med at have fokus på kosten under kræftbehandlingen.

Oplever du praktiske, fysiske og psykiske udfordringer, kan personalet
hjælpe med at udlevere information om tilbud i din hjemkommune.

Samlet oversigt over tilbud i de enkelte kommuner

• www.sundhed.dk

Tilbud fra Kræftens Bekæmpelse

• www.cancer.dk/ditliv

Patientforening Netpa

• www.netpa.dk

Særligt til børn og unge

• www.erduokay.dk