I denne vejledning kan du læse om, hvilke forandringer, der kan opstå som følge af kræft i hjernen, og hvad du som pårørende kan gøre for at tackle forandringerne i hverdagen.
Hvis man forstår baggrunden kan det være nemmere at håndtere forandringerne.
Hjernetumorer og hjernemetastaser kan føre til, at den syge forandrer sig. Det skyldes, at kræften trykker på hjernen og skader hjernevævet.
Afhængig af hvor kræften sidder i hjernen, kan der være funktioner, der svækkes eller går tabt.
Vær opmærksom på
Forandringerne, der kan komme er fx:
Føleforstyrrelser, evnen til at bevæge sig og problemer med balancen
Syns- og høreproblemer, nedsat hukommelse og koncentration og talebesvær
Ændret måde at være på, fordi sygdommen kan påvirke tanker og følelser
Forandringerne kan gennem lang tid være ”usynlige” for andre, men de kan være svære at leve med i hverdagen og i familien.
Den menneskelige hjerne er meget kompleks i sin opbygning og funktion. Hjernen kontrollerer og regulerer kroppens funktioner, står bag alle bevægelser, følelser, tanker, adfærd og hukommelse og opfatter og gemmer sanseindtryk fra omgivelserne.
Hjernen kan opdeles i 6 dele:
Pandelap
Isselap
Nakkelap
Tindingelap
Lillehjerne
Hjernestammen som forbinder hjernen med rygmarven
Pandelappen tager sig af planlægning, stratetisk tænkning, organisering og indlevelsesevne. I pandelappen sidder centret for bevægelse af muskulaturen og her reageres på påvirkninger fra omverdenen. Den vurderer og bedømmer situationer og holder overblik, løser opgaver og lægger planer.
Sygdom i pandelappen kan medføre ændringer i adfærd og personlighed
Isse-, nakke- og tindingelap arbejder sammen for at bearbejde sanseindtryk. Nye indtryk sammenlignes med tidligere indtryk og erfaringer. I samarbejde med pandelappen bliver vores adfærd og forståelse af omverdenen hensigtsmæssig.
Sygdom i nakkelap kan påvirke synsindtryk
Sygdom i isselappen kan påvirke oplevelse af smerte, temperatur og berøring
Sygdom i tindingelappen kan påvirke lydindtryk, sprog og hukommelse
Lillehjernen får musklerne til at samarbejde, så man kan styre sine bevægelser, fx arme, ben, øjne og tunge
Sygdom i lillehjernen kan påvirke evnen til at koordinere bevægelse og give dårlig balance
Hjernestammen – Her passerer alle sanseindtryk til hjernen, fx berøring, syn og hørelse. I hjernestammen findes også centret for ikke frivillige funktioner – fx vejrtrækning, hjerterytme, fordøjelse, blodtryk og bevidsthedsniveau.
Sygdom i hjernestammen kan give lammelser, føleforstyrrelser, vejrtrækningsproblemer, forstyrrelser i hjerterytmen og påvirkning af bevidsthed
Sygdom i alle dele af hjernen - kan give overfølsomhed for sanseindtryk og nedsat opmærksomhed på sig selv og andre. Derudover udtrættes hjernen hurtigere.
Husk at det er sygdommen, som er årsagen til forandringerne.
Det er meget individuelt, hvordan sygdommen i hjernen påvirker det enkelte menneske.
Sådan gør du
Forslag der kan hjælpe dig i forhold til de forandringer, der kan komme hos den syge
Synsproblemer
Det kan du gøre:
Føre og guide
Brug det synsfelt der er
Brug tale og læs højt
Forsøg med lydbøger
Høreproblemer
Det kan du gøre:
Vær opmærksom på øget lydfølsomhed/ændret lydopfattelse
Tilbyd stimulation af sanserne fx gennem syn, hørelse, berøring
Stimulation i afpasset tempo og pauser/ro ind imellem
Stimuler hjernen med fx krydsord, Sudoku, mobil- og computerspil
Inddrag den syge i samtaler
Tal om fælles begivenheder i jeres liv fx se fotos sammen
Syng/dans sammen
For højt energiniveau - konstant søgende, mangler overblik, urolig.
Det kan du gøre:
Begræns indtrykkene, afskærm og skab ro
Minimer forstyrrelser og støj fx fra radio/TV for at forbedre opmærksomheden
Brug evt. høretelefoner og ”stille musik”
Brug afslapningsteknikker fx meditation
Mangler evne til at genkende og tyde oplevelser - kan fx have svært ved at finde rundt.
Det kan du gøre:
Giv god tid til nye opgaver
Sørg for rutiner/gentagelser
Guide
Musik, rytme, sang og rim kan være en hjælp
Mangler evne til at udføre indlærte færdigheder - fx dække bord, bruge bestik, følge en opskrift.
Det kan du gøre:
Systematiser opgaveløsning, del opgaver op trin for trin
Læg ting frem i den rigtige rækkefølge fx tøj
Brug tegninger og fotografier til hjælp
Mangler evne til at tale eller forstå tale.
Det kan du gøre:
Giv én besked af gangen
Forsøg med billeder, tegn og tekst
Vær tæt på den syge og tal direkte
Hold øjenkontakt
Giv tid til svar
Fortæl om begivenhederne i hverdagslivet, selv om du ikke får svar
Fortæl fagpersoner og andre om den syges ønsker og behov, fx hvad der gør glad eller ked af det
Mistet evnen til at skrive - helt eller delvist.
Det kan du gøre:
Stimuler læsning. En tablet kan være en hjælp
Mobiltelefon til indtaling og afspilning af beskeder
Nedsat beslutnings- og dømmekraft - svært ved at planlægge og bedømme handlinger.
Det kan du gøre:
Vær tydelig og konkret
Giv dig tid til at lytte
Støt den syge i at træffe beslutninger
Sæt aktiviteter i gang og brems igen
Nedsat opmærksomhed og koncentrationsevne
Det kan du gøre:
Skriv planer for dagen i korte og let forståelige beskeder, evt. med nummerering eller punkter
Undgå hurtige skift i emner
Bryd opgaver ned i delelementer, lav en ting færdig ad gangen, en besked ad gangen
Sørg for ro
Hjælp med at planlægge
Start ikke for store opgaver
Øv faste rutiner
Deltag som pårørende i lægesamtaler og tag noter
Forbered spørgsmål sammen med den syge før lægesamtaler
Indlæringsvanskeligheder - svært ved at lære nye ting.
Det kan du gøre:
Brug kendte strategier i ukendte situationer
Tid, ro og gentagelser
Mangler evne til at holde fokus - distraheres nemt, mangler styring, strukturering og initiativ.
Det kan du gøre:
Strukturer situation og omgivelser så vidt det er muligt – hjælp med at holde fokus
Hjælp ved at tage initiativ
Ro, pauser og hvil samt god tid til opgaver
Hold samtaler korte – en ting ad gangen
Skab miljø uden støj
Nedsat hukommelse og tidsopfattelse.
Det kan du gøre:
Brug kalender, SMS, huskelister, post-it sedler
Brug systemer og rutiner
Faste pladser til vigtige ting som fx nøgler og briller
Tal i korte sætninger. Sørg for at samtaler foregår på et stille sted
Sørg for gentagelser og påmindelser fx alarmer på mobil i forbindelse med tidspunkter, hvor der skal tages medicin
Daglig motion, frisk luft og tilstrækkelig søvn
Svært ved at læse.
Det kan du gøre:
Benyt lydbøger/oplæsning
Personlighedsforandringer - ændringer i adfærd, opførsel og tænkemåde fx nedtrykthed, grådlabil, hæmningsløshed, vredesudbrud, mangler bekymring og selvindsigt.
Det kan du gøre:
Kendte hjælpere
Inddrag netværket og bed om hjælp til at klare hverdagslivet
Hjælp med at bremse uheldig opførsel, og mind den syge om virkeligheden
Afled og skift evt. emne
Kendte omgivelser
Hvile, pauser og fritid – også til familien
Kræver overbærenhed og tålmodighed
Mere information
Alle kommuner har ansat fagfolk, der kan hjælpe med at koordinere den hjælp og genoptræning, der kan stilles til rådighed. Disse fagfolk betegnes ofte hjerneskadekoordinatorer. Du kan se, hvem du kan kontakte i din kommune på Socialstyrelsens hjemmeside.
Brug ikke informationen på denne side til at stille dine egne diagnoser, og følg kun instruktionerne i vejledningen, hvis hospitalet har henvist dig til siden.