Velkommen til Klinik for Sklerodermi og Sklerodermi-lignende sygdomme (Hud- og Kønssygdomme)

Det første besøg i klinikken vil typisk vare ca. 1 time, fordelt på en 20 minutters lægekonsultation og indledende undersøgelse, herefter ca. 20 minutters sygeplejekonsultation og afhængigt af behov evt.:

• behandling,
• prøvetagning i klinikkens laboratorium og
• eventuelt vil der blive taget fotos af din eksem. Billederne tages hvis dusamtykker, og de bruges til at følge din sygdoms udvikling.

I lægekonsultationen taler du med lægen om dine symptomer og dit sygdomsforløb.

Lægen vil lave en undersøgelse af din hud, og sammen med dig planlægges det videre undersøgelsesforløb og behandlingen.

Til sidst aftaler du en tid for næste lægekonsultation. I den første lægekonsultation deltager også en sygeplejerske

Efter lægekonsultationen fortsætter du til en konsultation sammen med sygeplejersken. Jeres samtale tager udgangspunkt i, hvad du har behov for at tale om.

I afklarer også, om du, i tiden frem til næste lægebesøg, har behov for at kunne kontakte sygeplejersken, enten ved besøg eller pr. telefon.

Du skal følge den behandlingsplan, som du har fået med hjem, som suppleret med den vejledning du har fået, vil hjælpe med at bringe mere ro i din eksem.

Lægen vil, sammen med dig, vurderer den behandling, du har fået og planlægge det videre forløb.

Til sidst aftaler I enten en tid til det følgende besøg, eller du bliver afsluttet fra klinikken.

Klinikkens team består af læger, sygeplejersker, fysioterapeuter, ergoterapeuter, socialrådgiver og sekretærer.

De har hver især specialviden, som giver mulighed for at hjælpe dig på forskellig vis. 

Lægerne

• Lægerne udreder, behandler og kontrollerer samt koordinerer andre afdelingers og fagpersoners inddragelse i din/jeres sag afhængigt af dine/jeres behov.
• I klinikken arbejder den behandlingsansvarlige overlæge for specialklinikken, færdiguddannede læger med specialviden inden for systemisk sklerose og uddannelsessøgende læger, der er under oplæring. Derfor møder du forskellige læger.
• Det er væsentligt at understrege, at relevante beslutninger for dig/jer og dit/jeres forløb konfereres af teamets medlemmer, som har kendskab til dig/jer og sygdommen.
• Overlægerne for specialklinikken har det overordnede lægefaglige ansvar for teamet.

Sygeplejerskerne

• Sygeplejerskerne deltager i den første lægekonsultation.
• Sygeplejerskerne kan også, ved behov, deltage i de øvrige lægekonsultationer.
• Du/I har mulighed for en samtale med en sygeplejerske, hvor det afklares, hvad du/I har brug for støtte og hjælp til.
• Der kan være tale om hjælp med sundhedsmæssige problemstillinger, der påvirker hverdagslivet, så du/I får mulighed for aflastning eller forebyggelse af problemer.
• Desuden kan sygeplejerskerne støtte dig/jer med information og rådgivning om sygdommen, kontakt til anden fagperson i klinikken eller i din kommune samt tilbud om sygeplejekonsultationer eller telefonkontakt.

Fysioterapeuterne og ergoterapeuterne

• Fysioterapeuterne og ergoterapeuterne kan give dig råd og vejledning om, hvordan du bedst vedligeholder kroppens funktioner samt vejlede dig om hensigtsmæssige former for motion og træning.
• De kan rådgive dig i forhold til hjælpemidler, som kan gøre daglige aktiviteter nemmere eller aflaste din krop.
• Sammen med dig kan de vurdere dit behov for fysioterapeutisk træning og behandling.
• Fysioterapeutisk træning og behandling vil foregå i din hjemkommune.

Socialrådgiver

• Du har mulighed for at der etableres kontakt til en socialrådgiver, hvis din sociale situation er kompliceret som følge af din sygdom.
• Socialrådgiveren rådgiver og vejleder dig om mulige hjælpeforanstaltninger i forbindelse med blandt andet arbejdssituation, merudgifter eller andre økonomiske tilskud.

Sekretærerne

• Sekretærerne koordinerer forløb i forhold til undersøgelser, svar på undersøgelserne samt konsultation hos og samtaler med de forskellige fag personer.

Diætist er ikke tilknyttet klinikken

Hvis du er meget undervægtig, har du mulighed for at blive henvist til en diætist på et andet sygehus, som kan vejlede dig om, hvordan dit behov for protein og energi kan dækkes blandt andet ved eventuelt at ændre madens sammensætning og konsistens. Der vil altid blive taget udgangspunkt i den mad, du er vant til at spise.