Hop til hovedindhold

Fibrøs dysplasi er en sjælden tilstand, hvor nogle celler fungerer anderledes, hvilket medfører, at der dannes bindevæv i stedet for knoglevæv et eller flere steder i skelettet.

Sygdommen skyldes en genændring (mutation), der er opstået i enkelte celler kort efter, at fosteret er dannet. Der findes således både helt normale celler og celler, der er forandrede på grund af et ændret gen.

Når organerne senere bliver dannet i forsterstadiet, kan de forandrede celler sprede sig til velafgrænsede områder i skelettet og evt. i huden og i de hormonproducerende kirtler.

McCune-Albrights syndrom er en mere udtalt variant af fibrøs dysplasi, hvor celler i huden eller i hormon producerende kirtler også er påvirket.

Sygdommen er ikke arvelig.


Symptomer

Fibrøs dysplasi brænder ofte ud efter 15-20 års forløb


Årsag


Om forløbet

Du bliver indkaldt til ambulant efterkontrol med blodprøver cirka en gang årligt


Om behandlingen

I nogle tilfælde, vil det være nødvendigt med en operation, hvis knoglerne krummer meget, eller der er knoglebrud

I sjældne tilfælde kan en neurologisk behandling være nødvendig, hvis der er tryk på nerver eller rygmarv


Gode råd

Hold dig fysisk aktiv i den udstrækning, det kan lade sig gøre, for at undgå knogleafkalkning

Tag gerne tilskud af D-vitamin om vinteren (oktober til marts) for at sikre, du får D-vitamin nok


Kontakt

Klinik for Hormon- og Knoglesygdomme

Telefon

7845 5470

Telefontider for klinikken

Er du i forløb hos os og har spørgsmål, som ikke kan vente til din næste kontrol, er du altid velkommen til at ringe til os.

Telefonen er åben til en specialespecifik sygeplejerske eller sekretær på alle hverdage mellem kl. 11.00 - 12.30. Det er derfor bedst at ringe i det tidsrum.

Har du presserende behov for kontakt uden for dette tidsrum, kan du på samme telefonnummer tale med en sekretær frem til klokken 15 på hverdage.

E-mail

Sikker mail (Kræver MitID)

Med sikker mail sender du via e-boks, og dine oplysninger er dermed beskyttede.

 

auh.hormon-.og.knoglesygdomme@rm.dk

Vær opmærksom på, at almindelig mail ikke er egnet til fortrolige oplysninger.