Essentiel tremor: MR-guidet fokuseret ultralydsbehandling (MRgFUS)

Du bør kontakte os, hvis der er sket ændring i din generelle helbredstilstand, fx hvis:

• Du er blevet ramt af anden sygdom, der har krævet lægelig behandling 
• Du har betændelse i kroppen
• Du har sår eller bylder i nærhed af behandlingsområdet
• Du har feber

Du er også altid velkommen til at kontakte os, hvis du har spørgsmål til din indlæggelse eller behandling. 

Vi ønsker at inddrage dine pårørende i det omfang, som du og dine nærmeste ønsker det, så vi kan opnå et trygt og godt samarbejde.

Det er dig, som bestemmer, hvad du vil have dine pårørende med til. Der kan være individuelle hensyn, der begrænser mulighederne, men som udgangspunkt gælder det, at:

• Der er fri besøgstid 
• En pårørende kan overnatte hos dig på stuen
• Pårørende kan deltage i stuegang

Læs mere om hvordan vi gerne vil samarbejde med dine pårørende i vejledning til pårørende.

Du må meget gerne vælge en kontaktperson, som vil stå for at samle og koordinere henvendelser og information omkring dig og dit forløb, mens du er indlagt hos os.

Når du skal behandles med MRgFUS og får blodfortyndende medicin eller anden medicin, der nedsætter blodets evne til at størkne, er det vigtigt, at personalet i god tid ved, hvad du tager og hvorfor.  

Lægen eller sygeplejersken vil vejlede dig om, hvornår og hvordan du skal stoppe med denne type medicin, før behandlingen. Det er vigtigt, at du følger vejledningen, da din behandling kan blive aflyst, hvis du har taget blodfortyndende medicin.
Vær opmærksom på at nogle typer af smertestillende medicin også kan nedsætte blodets evne til at størkne. 

Hvis du er i tvivl skal du ringe til sygeplejersken i Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik. Se kontaktoplysninger nederst på siden.

Du skal købe smertestillende medicin, så du er klar til at behandle eventuelle smerter, når du kommer hjem efter operationen:

• Paracetamol (Pamol, Panodil eller Pinex)  

De fås i håndkøb på apoteket og i de fleste dagligvarebutikker.

Kost

Det er vigtigt, at du spiser en sund, varieret og proteinrig kost før og efter operationen, så dit sår kan hele bedst.

Følg gerne de officielle kostråd fra Fødevarestyrelsen:

• Spis planterigt, varieret og ikke for meget
• Spis flere grøntsager og frugter
• Spis mindre kød – vælg bælgfrugter og fisk
• Spis mad med fuldkorn
• Vælg planteolier og magre mejeriprodukter
• Spis mindre af det søde, salte og fede
• Sluk tørsten i vand

Rygning

Rygning kan give komplikationer efter operationen, fx at såret heler dårligere, større risiko for betændelse eller hjerte- og lungeproblemer.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at du ikke ryger 6 uger før og 4 uger efter operation. Hvis dette ikke er muligt, er enhver nedskæring i tobakken gavnlig for dit helbred.

Stopper du med at ryge, får du et betydeligt bedre helbred og styrker din sundhed. Selv om du har været ryger i mange år, har rygestop en positiv indvirkning på din sundhed.

Alkohol

Hvis dit alkoholforbrug er større end sundhedsstyrelsens anbefalinger, har du større risiko for komplikationer som for eksempel lungeproblemer, betændelse og dårlig sårheling.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at voksne over 18 år højst drikker 10 genstande om ugen og højst 4 genstande på samme dag.

Motion

Dyrk motion eller bevæg dig i det omfang, du kan, fx gåture eller cykling.

Få hjælp af din egen læge eller et lokalt sundhedstilbud

Vi kan henvise dig til et sundhedstilbud i din kommune. Du kan også tale med din egen læge eller selv henvende dig i dit lokale sundhedshus.

Du kan læse mere om din kommunes sundhedstilbud på www.sundhed.dk under "Sundhedstilbud".

Du kan forvente at være sygemeldt i 2 uger efter behandlingen. 

Det er vigtigt, at du overholder nedenstående fasteregler. Din operation bliver aflyst, hvis du ikke overholder fastereglerne.

Stop med at spise 6 timer før - stop med at drikke 2 timer før

• Du må ikke spise eller drikke mælk eller juice med frugtkød, fx appelsinjuice, de sidste 6 timer før dit mødetidspunkt.
  
  
• Du må drikke vand, saftevand, te og kaffe uden mælk indtil 2 timer før dit mødetidspunkt. 
  
  
• Drik gerne 2 glas sød saft 2 timer før dit mødetidspunkt. Saftevandet modvirker kvalme og utilpashed før og efter operationen.
  Hvis du har diabetes, skal du følge den aftale, du har lavet med personalet.
  
  
• Husk: De sidste 2 timer før dit mødetidspunkt må du intet indtage. Du må heller ikke ryge, bruge e-cigaretter, skrå eller snus, og vi anbefaler at du heller ikke tygger tyggegummi.
  
  
• Du skal ikke faste længere tid, end der står her. Hvis du faster for længe, kan du bl.a. blive dehydreret og opleve ubehag.

Det er nødvendigt at dit hår på hovedet bliver fjernet inden behandlingen. 

På behandlingsdagen vil en sygeplejerske sørge for dette, men vi anbefaler, at du klipper håret et par centimeter kort hjemmefra.

Håret og eventuelle små luftbobler der sidder i håret, giver forstyrrelser i ultralydsbølgerne i forbindelse med behandlingen.

På operationsdagen skal du tage den medicin, som du har aftalt med lægen eller sygeplejersken samt 1 g Paracetamol (Fx Pamol, Panodil, Pinex), dvs. to tabletter af 500 mg.

Det er desuden altid vigtigt at du tager din faste smertestillende medicin. 

Hvis ikke andet er aftalt, så skal du tage medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand.

Du skal sørge for at vaske dig grundigt inden behandlingen for at forebygge betændelse. Det er vigtigt, at antallet af bakterier på din hud er så lille som muligt, når du skal behandles. 

Inden brusebadet skal du:

• tage alle dine smykker af (inkl. fingerringe)

• fjerne evt. neglelak på hænder og fødder

• rense dine negle grundigt

• fjerne evt. piercinger
  
  

Du må heller ikke have neglelak, smykker, piercinger og kontaktlinser på, når du skal behandles. Det er vigtigt, at du overholder dette, så vi kan overvåge dig bedst muligt under behandlingen. 

Når du møder til din operation, skal du medbringe din vanlige medicin i original emballage. Efter operationen aftaler du med personalet, om du selv tager din egen medicin, eller om du har behov for, at personalet hjælper dig med at huske den og/eller kommer med medicinen. 

Høreapparat, briller, tandprotese samt evt. astma-medicin medbringes til operationsgangen. 

Undlad at have kontaktlinser på.

Medbring kun det mest nødvendige tøj og ejendele, da vi har begrænset opbevaringsplads. 

Adresse:

Forberedelse og Opvågning Nord 2, Indgang J, Krydspunkt J320, Plan 3.
Palle Juul-Jensens Boulevard 165 
8200 Aarhus N.

• Se kort eller anvend "AUH Find Vej" app. 

Skan dig ind ved ankomstskanneren og tag plads i venteområdet.

Du bliver modtaget af en sygeplejerske, som hjælper dig med at blive klar.

Der kan opstå ventetid pga. akutte patienter. Vi informerer dig løbende herom.

Modtagelse på behandlingsdagen

Som pårørende er du velkommen til at deltage i forberedelsen til behandlingen. Af hensyn til pladsforholdene er der kun mulighed for, at én pårørende deltager sammen med patienten.

På behandlingsdagen kan vi aftale, hvad du, som pårørende, eventuelt skal deltage i og hvornår. Der er praktiske begrænsninger, som gør, at du ikke kan være med til alt. Når patienten er klædt om og klar til behandling, venter vedkommende i et særligt venterum for omklædte. Mens vedkommende venter der, skal du være i venteområdet uden for afdelingen, i en af hospitalets cafeer eller måske har du planer et sted uden for hospitalet.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for at pårørende kan vente sammen med patienten, når vedkommende er omklædt.  

Ventetid

Som pårørende kan du opleve ventetid, fordi vi ikke altid kan forudse, hvor lang tid en behandling varer.

Vi kan derfor heller ikke give dig et præcist tidspunkt for, hvornår behandlingen er slut. Hvis du ønsker det, kan du blive ringet op af opvågningssygeplejersken når patienten er kommet til opvågningen. I enkelte tilfælde er det pga. stor travlhed ikke muligt at du ringes op, derfor udleveres et kort med telefonnummer på Forberedelse og Opvågning, så du kan ringe til os.

Behandling

Det er ikke muligt for pårørende, at være med til selve behandlingen. 

På opvågningen

På opvågningen har patienter brug for langsomt at komme sig i sit eget tempo i rolige omgivelser, mens personalet observerer og vurderer behov for smertestillende. Derfor er det, som udgangspunkt ikke muligt at du kommer på besøg i opvågningen.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for korte besøg af en pårørende. Det aftales individuelt med den sygeplejerske, der tager imod patienten i Forberedelse og Opvågning.

Vær opmærksom på, at det er på eget ansvar at medbringe værdigenstande på hospitalet, da vi desværre ikke har mulighed for at passe på dem.

Lad derfor være med at tage dyre genstande, smykker og større beløb i kontanter med.

Du bliver ledsaget fra Forberedelse og Opvågning til MR-skanneren hvor behandlingen skal foregå. Her bliver du modtaget af en sygeplejerske og du møder kirurgen som skal foretage behandlingen. I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den, du talte med til forundersøgelsen. 

Bedøvelsen

Behandlingen foregår i lokal bedøvelse. Det betyder, at det kun er huden der er bedøvet, og at du vil være vågen. Du kan derfor tale med personalet og høre, hvad der foregår. 

Lokal bedøvelsen foregår ved, at der med en tynd kanyle placeres lokalbedøvende medicin flere steder i huden i hovedbunden. Dette kan spænde og svie i ca. 30 sekunder. Herefter vil du ikke mærke smerte, men du kan stadig mærke berøring.

Narkosepersonalet lægger også et drop i din hånd, som du kan få smertestillende medicin i hvis det bliver nødvendigt. Der kan ikke gives beroligende medicin, da det kan påvirke din rysten, og dermed umuliggøre vurderingen af effekten under behandlingen. 

Behandlingen 

Efter lokalbedøvelsen fastgøres en ramme og en gummimembran til dit hoved. Gummimembranen er stram, da den skal lukke helt tæt om hovedet. 

Behandlingen foregår ved at du ligger i en MR-skanner. Et ultralydsapparat fastgøres til rammen og gummimembranen på dit hoved. Ultralydsapparatet fyldes med koldt vand. 

Der foretages en MR-skanning og ultralydsapparatet rettes mod det udmålte område i hjernen. 

Der udføres en let opvarmning af området i hjernen for at undersøge om den ønskede virkning kan opnås samt for at undersøge om der opstår uønskede bivirkninger.

Når det rette område i hjernen er fundet udføres behandlingen med høj temperatur. 

Behandlingen tager ca. 3-4 timer. 

Bivirkninger ved MRgFUS er oftest forbigående og relaterede til selve behandlingen.

De mest almindelige bivirkninger som opstår i forbindelse med behandlingen er hovedpine, svimmelhed og balanceproblemer samt føleforstyrrelser forskellige steder på kroppen. 

Svimmelhed, balanceproblemer og føleforstyrrelser kan ses i længere tid efter behandlingen. Hos 10-15 % ses bivirkninger op til 1 år efter behandlingen. I enkelte tilfælde er der tale om varige bivirkninger.

I meget sjældne tilfælde kan der opstå en blødning i det behandlede område.

Når behandlingen er slut skal du observeres på Forberedelse og Opvågning Nord i 2 timer. Her mødes du af sygeplejersker, der sørger for, at du er i gode hænder, mens du stille og roligt kommer til dig selv.

Der er en del overvågningsudstyr på sengepladserne, og i starten holder personalet grundigt øje med dig.

Du får medicin for smerter og for kvalme, hvis du har behov for det.

Du bliver tilbudt mad og drikke, når du er klar til det.

Efter 2 timer og når personalet vurderer, at du er klar til det, flyttes du til Hjerne- og Rygkirurgisk Sengeafsnit 1 eller 2, Indgang J, Plan 6 eller 7.

Du skal være indlagt på Hjerne- og Rygkirurgisk Sengeafsnit det første døgn efter behandlingen.

Hvis der efter behandlingen er meget hævelse i hjernen, vil du få medicinsk behandling med binyrebarkhormon i en kortere periode. 

Der kan forekomme svimmelhed, balance udfordringer og føleforstyrrelser som gør det usikkert at føre motorkøretøjer.

Det er vigtigt at du ikke får pulsen op de første 14 dage efter behandlingen og derfor må du ikke træne. Dette gælder fx både løb og cykling. Du må gerne gå ture. 

På www.sundhed.dk kan du se de sundhedsdata, det offentlige har registreret om dig. Det kan være prøvesvar, din journal, oversigt over din medicin og de behandlinger, du har været igennem på forskellige sygehuse.

Din praktiserende læge får et udskrivningsbrev med oplysninger om indlæggelsen. Du kan se indholdet af udskrivningsbrevet på www.sundhed.dk, i appen MinSundhed eller hos din læge.

Hvis du har spørgsmål eller andet du ønsker at tale om relateret til din behandling, kan du ringe til vores sygeplejefaglige forløbskoordinator for essentiel tremor på tlf. 29 13 91 56 eller 61 20 65 07 (mandag-onsdag kl 8-10). 

Efter 6 måneder skal du til en samtale om effekten af behandlingen. Du vil blive indkaldt via eBoks.

Du vil endvidere modtage spørgeskemaer som skal være med til vurdere effekten af behandlingen.

Selvom du har et forløb hos os i Hjerne- og Rygkirurgi, vil det være din egen læge eller neurolog der justerer og udskriver recepter på den medicin du får, både før og efter behandlingen. 

Det gælder også de præparater, du får mod din rysten, så som propanolol, primidon osv. Vi kan i visse tilfælde anbefale at forsøge at nedjustere den medicinske behandling, men det vil stadig være din egen læge eller neurolog, der har ansvaret og den endelige beslutning, i samarbejde med dig. 

Essentiel tremor er en af de hyppigste bevægeforstyrrelser og er kendetegnet ved rysten af især hænder og arme.

Årsagen til sygdommen er ukendt, men vi ved, at den kan være arvelig.

Essentiel tremor kan optræde i alle aldre, men ses oftest hos personer over 40 år. Antallet af personer med essentiel tremor stiger med alderen og 5-15% af alle danskere over 65 år lider af essentiel tremor i større eller mindre grad.

Du kan læse mere om essentiel tremor i Patienthåndbogen på Sundhed.dk

Essentiel tremor kan behandles medicinsk hvis det er muligt. Hos patienter, der ikke har effekt af medicinsk behandling (ca. 50%) kan en mere avanceret behandling overvejes.

Behandling med dyb hjernestimulation

I mere end 25 år har det i Danmark været muligt for at behandle essentiel tremor med dyb hjernestimulation, også kaldet DBS.

DBS er en elektrisk behandling af et område i hjernen med nerveceller, som fjerner eller dæmper rystelser. Behandlingen indebærer en operation, hvor der placeres en elektrode i den ene eller begge hjernehalvdele. Elektroden tilkobles en hjernepacemaker, som sender svage strømimpulser til det ønskede område i hjernen, med det resultat, at rystelserne dæmpes.

Behandling med MRgFUS

Essentiel tremor kan også behandles med MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS). MRgFUS er en ny behandling og et alternativ til dyb hjernestimulation.

MRgFUS og DBS skal ses som to forskellige typer af behandlinger, der hver især kan være rette behandling for den enkelte patient.

MR-guidet fokuseret ultralyd (MRgFUS) er en behandling mod essentiel tremor. 

Behandlingen foregår i en MR-skanner kombineret med et særligt ultralydsapparat. Det kræver derfor ikke operation med hul i kraniet.

Ved hjælp af MR-skanneren udpeges det område i hjernen, som skal behandles. En række små ultralydshoveder rettes mod det område i hjernen, som man ønsker at behandle. Området opvarmes gradvist, og der sker en beskadigelse af det hjernevæv, som skaber rystelserne. Herved kan man fjerne eller dæmpe rystelserne. 

For at effekten kan evalueres løbende er man vågen under hele behandlingen. Behandlingen tager 3-4 timer. 

Behandlingen er rettet mod den ene hånd og arm. Sædvanligvis er det højre side, hvis man er højrehåndet. 

Videnskabelige studier har vist, at 90% oplever effekt på rystelserne 1 måned efter behandlingen, og ca. 80 % oplever effekt efter 1 år. Det svarer til de samme resultater som man ser ved dyb hjernestimulation.

Der er endnu sparsom viden om langtidseffekten af MRgFUS.

MRgFUS er en behandling, som kan tilbydes nogle patienter med essentiel tremor. 

Behandling med MRgFUS er ikke muligt, hvis man: 

• ikke kan MR-skannes (f.eks. pga. metal i kroppen eller kraftig overvægt)

• har behov for dobbeltsidig behandling

• tidligere er behandlet i modsatte side af hjernen

• har tyk eller tæt kranieknogle (ca. 5 % har en knogletæthed, der hindrer tilstrækkelig ultralydsenergi i at passere)

• har hjerneforandringer, f.eks. tidligere blodpropper eller blødninger, hjernesvulster eller karmisdannelser

• har sværere psykisk sygdom, hukommelsesnedsættelse eller anden neurologisk sygdom

• er gravid

• har andre sygdomme (svær nyresygdom, hjertesygdom eller svært forhøjet blodtryk)

• har et alkohol- eller stofmisbrug

• lider af klaustrofobi

• har blødnings- eller blodpropstendens

• ikke er i stand til at ligge ned i længere tid (f.eks. pga. ryggener)

• har anden sygdom eller tilstand, som behandlende læge vurderer, er en kontraindikation