Du skal reagere, hvis der opstår følgende:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne
• problemer med de finere bevægelser og din balance
• dårlige præstationer på arbejde eller i skole

Ved total tilstopning vil symptomerne opstå pludseligt. Du skal straks tage kontakt. Se numre under: "kontakt" eller hvis det er nødvendigt - ring 112.

Hos det spæde barn, hvor kraniet endnu ikke er vokset sammen, skal der observeres følgende i forhold til at ventilen virker, som den skal:

• forøget hovedomfang
• breddeøgede suturer (suturdiastase)
• udbulende fontanelle
• øget venetegning på kraniet
• solnedgangsblik
• huden er tynd og skinnende
• sløvhed og uro
• ændret søvnmønster
• kramper
• eksplosive gylp/opkastninger
• generel dårlig trivsel

Du skal købe smertestillende medicin, så du er klar til at behandle eventuelle smerter, når du kommer hjem efter operationen:

• Paracetamol (Pamol, Panodil eller Pinex)  

De fås i håndkøb på apoteket og i de fleste dagligvarebutikker.

Forbindinger må fjernes 24 timer efter operationen. 

Under forbindingen kan der sidde små plastre på tværs af såret. Disse skal blive siddende længst muligt.

Du må gå i brusebad 24 timer efter operationen og gå i svømmehal 4 uger efter, at såret er helet.

Ved enhver form for operation er der risiko for betændelse.

Du skal være opmærksom på følgende symptomer, både ved dit sår på hovedet og på maven (hvis du har fået skiftet det stykke af drænet, der går til din mave):

De hyppigste symptomer på betændelse er:

• rødme
• hævelse
• varme
• feber
• der kommer betændelse fra sårene

Du må da straks kontakte Hjerne- og Rygkirurgi. Betændelse kan kræve
behandling med antibiotika eller fjernelse af ventil og dræn.

Sting skal fjernes på 10.-12. dagen efter operationen med mindre, du har lavet
en anden aftale med neurokirurgen. 

Du skal bestille tid hos din egen læge til dette.

Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør du diskutere med lægen ved udskrivelsen.

Du må dyrke al anden sport efter 1 mdr.

Når ventilen fungerer, lever de fleste et tilfredsstillende liv og du behøver ikke
tage særlige forholdsregler, beskyttelse eller lignende.

Du må gerne flyve. De ventiler der bruges idag kan tåle både sikkerhedskontrol i lufthavnene og trykforandringen i flyets kabine.

Det er en god idé, at du fortæller familie og venner samt andre relevante personer du er i tæt kontakt med om din sygdom og om symptomer på komplikationer med din ventil.

Så kan alle reagere, hvis der opstår problemer med ventilen.

Hydrocephalus er en kronisk tilstand.

Tilstanden kan komme pludselig eller langsomt, men den vil altid gøre både dig og dine pårørende ængstelige. Det er normalt at være bekymret og føle sig vred og magtesløs.

Børn

Børn oplever de samme følelser og reaktioner som voksne.

Fortæl dit barn om sygdommen, undersøgelser og behandling, så dit barn undgår at blive bange uden grund. Dit barn skal have lov at vise følelser, og det er en god ide, at du viser, at du har forståelse for dem.

Vær så ærlig som mulig. Skjul fx ikke, at det kan gøre ondt at få taget en blodprøve. På den måde kan du opretholde tilliden mellem dig og dit barn.

Børn fra 4-års alderen vil ofte kunne forstå enkle forklaringer. Børn over 10 år kan forstå mere og fortælle om tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

”Hydrocephalusforeningen” et netværk for familier og enkeltpersoner berørt af hydrocephalus. Du finder deres hjemmeside under Hjerneskadeforeningen, www.hjerneskadet.dk

Der er ligeledes en facebook gruppe, kaldet ”HydroFamilie”, hvor du kan tale med andre, der har hydrocephalus.

For at forstå hvad hydrocephalus er, er det nødvendigt med viden om hvordan hjernen er opbygget. 

Hjernen er omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske under kraniet. Hjernevæsken dannes i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler, hvoraf der findes fire i alt. 

Hjernens ventrikler

1. Højre laterale ventrikel
2. Venstre laterale ventrikel
3. Tredje ventrikel
4. Fjerde ventrikel 

Ventriklerne står i forbindelse med hinanden, hvor hjernevæsken strømmer fra de laterale ventrikler, ned i 3. ventrikel og via en smal forbindelse mellem storhjernen og lillehjernen (aqueducten) ned til 4. ventrikel.

Herfra løber hjernevæsken videre ud i rummet som omgiver hjernen (subarachnoidalrummet), og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, bevægelse og opsugning.

Hydrocephalus kan opstå, hvis denne balance forstyrres.

Betegnelsen hydrocephalus er græsk. Hydro betyder vand og cephalus betyder hoved.

Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum - de såkaldte ventrikler. 

Der findes to typer af hydrocephalus: 

• Obstruktiv hydrocephalus: Her er der tale om en afklemning af væskestrømningen. Fx ved en svulst eller i form af en sammenvoksning af aqueducten (aqueductstenose)
• Non-obstruktic hydrocephalus: Her er afløbet af hjernevæske over i blodbanen tilstoppet. Fx ved en blødning eller hjernehindebetændelse. 

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hvis sygdommen er erhvervet kan den udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse men også uden kendt årsag.

Hydrocephalus er sjældent arvelig.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage eller kikkertkirurgi tillader, som regel, at man har en velfungerende hverdag.

Hos voksne er kraniets knogler vokset sammen. Disse patienter med hydrocephalus har tegn på forhøjet tryk i hovedet.

Der kan ses:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne 
• problemer med de finere bevægelser
• forværring af gangproblemer
• forværring af vandladnings - og afføringsproblemer
• forværring af hukommelsesproblemer