Ventiloperation mod Hydrocephalus (vand i hovedet)

Vi ønsker at inddrage dine pårørende i det omfang, som du og dine nærmeste ønsker det, så vi kan opnå et trygt og godt samarbejde.

Det er dig, som bestemmer, hvad du vil have dine pårørende med til. Der kan være individuelle hensyn, der begrænser mulighederne, men som udgangspunkt gælder det, at:

• Der er fri besøgstid 
• En pårørende kan overnatte hos dig på stuen
• Pårørende kan deltage i stuegang

Læs mere om hvordan vi gerne vil samarbejde med dine pårørende i vejledning til pårørende.

Du må meget gerne vælge en kontaktperson, som vil stå for at samle og koordinere henvendelser og information omkring dig og dit forløb, mens du er indlagt hos os.

Hvis du skal opereres og får blodfortyndende medicin eller anden medicin, som nedsætter blodets evne til at størkne, så er det vigtigt, at personalet i god tid ved, hvad du tager og hvorfor.  

Personalet vil vejlede dig om, hvornår og hvordan du skal stoppe med medicinen før operationen. Det er vigtigt, at du følger vejledningen, da din operation kan blive aflyst, hvis du har taget blodfortyndende medicin.

Vær opmærksom på at nogle typer af smertestillende medicin også kan nedsætte blodets evne til at størkne.

Hvis du er i tvivl skal du ringe til sygeplejersken i Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik. Se kontaktoplysninger til sidst i vejledningen under "Kontakt". 

Du kan tilmelde dig NemSMS på www.borger.dk.

Så får du en sms, der minder dig om din aftale med hospitalet.

Sidste hverdag inden din operation modtager du enten en SMS eller en opringning mellem kl. 12.00 og 13.00.

Her får du at vide, hvornår du præcist skal møde på operationsdagen.

Træffer vi dig ikke, så skal du møde kl. 7.00.

Du skal inden din indlæggelse gennemgå din medicinliste med din egen læge, således at listen er opdateret. 

Hvis du skal opereres og får blodfortyndende medicin eller anden medicin, som nedsætter blodets evne til at størkne, så er det vigtigt, at personalet i god tid ved, hvad du tager og hvorfor.  

Personalet vil vejlede dig om, hvornår og hvordan du skal stoppe med medicinen før operationen. Det er vigtigt, at du følger vejledningen, da din operation kan blive aflyst, hvis du har taget blodfortyndende medicin.

Vær opmærksom på at nogle typer af smertestillende medicin også kan nedsætte blodets evne til at størkne.

Hvis du er i tvivl skal du ringe til sygeplejersken i Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik. Se kontaktoplysninger til sidst i vejledningen under "Kontakt". 

Inden operationen skal du købe smertestillende medicin.

Du skal købe enten Pamol, Panodil eller Pinex à 500 mg.

Medicinen fås i håndkøb på apoteket.

Den smertestillende medicin skal du tage fast, når du bliver udskrevet.

Kost

Det er vigtigt, at du spiser en sund, varieret og proteinrig kost før og efter operationen, så dit sår kan hele bedst.

Følg gerne de officielle kostråd fra Fødevarestyrelsen:

• Spis planterigt, varieret og ikke for meget
• Spis flere grøntsager og frugter
• Spis mindre kød – vælg bælgfrugter og fisk
• Spis mad med fuldkorn
• Vælg planteolier og magre mejeriprodukter
• Spis mindre af det søde, salte og fede
• Sluk tørsten i vand

Rygning

Rygning kan give komplikationer efter operationen, fx at såret heler dårligere, større risiko for betændelse eller hjerte- og lungeproblemer.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at du ikke ryger 6 uger før og 4 uger efter operation. Hvis dette ikke er muligt, er enhver nedskæring i tobakken gavnlig for dit helbred.

Stopper du med at ryge, får du et betydeligt bedre helbred og styrker din sundhed. Selv om du har været ryger i mange år, har rygestop en positiv indvirkning på din sundhed.

Alkohol

Hvis dit alkoholforbrug er større end sundhedsstyrelsens anbefalinger, har du større risiko for komplikationer som for eksempel lungeproblemer, betændelse og dårlig sårheling.

Sundhedsstyrelsen anbefaler, at voksne over 18 år højst drikker 10 genstande om ugen og højst 4 genstande på samme dag.

Motion

Dyrk motion eller bevæg dig i det omfang, du kan, fx gåture eller cykling.

Få hjælp af din egen læge eller et lokalt sundhedstilbud

Vi kan henvise dig til et sundhedstilbud i din kommune. Du kan også tale med din egen læge eller selv henvende dig i dit lokale sundhedshus.

Du kan læse mere om din kommunes sundhedstilbud på www.sundhed.dk under "Sundhedstilbud".

Læs om kørsel til og fra hospitalet samt kørselstilskud på www.befordring.rm.dk.

Du skal være sygemeldt i en periode efter operationen, hvilket du bør planlægge med. Ved udskrivelsen taler kirurgen med dig om varigheden af din sygemelding.

Du vil sandsynligvis have nogle gener lige efter operationen. Forbered derfor og planlæg evt. hvem der kan hjælpe dig med husarbejde, indkøb, husdyr osv.

Vær opmærksom på, at det er på eget ansvar at medbringe værdigenstande på hospitalet, da vi desværre ikke har mulighed for at passe på dem.

Lad derfor være med at tage dyre genstande, smykker og større beløb i kontanter med.

På operationsdagen skal du tage den medicin, som du har aftalt med lægen eller sygeplejersken samt 1 g Paracetamol (Fx Pamol, Panodil, Pinex), dvs. to tabletter af 500 mg.

Det er desuden altid vigtigt at du tager din faste smertestillende medicin. 

Hvis ikke andet er aftalt, så skal du tage medicinen lige før kl. 06.00 med 1-2 glas saftevand.

Når du møder til din operation, skal du medbringe din vanlige medicin i original emballage. Efter operationen aftaler du med personalet, om du selv tager din egen medicin, eller om du har behov for, at personalet hjælper dig med at huske den og/eller kommer med medicinen. 

Høreapparat, briller, tandprotese samt evt. astma-medicin medbringes til operationsgangen. 

Undlad at have kontaktlinser på.

Medbring kun det mest nødvendige tøj og ejendele, da vi har begrænset opbevaringsplads. 

Du skal sørge for at vaske dig grundigt inden operationen for at forebygge betændelse. Det er vigtigt, at antallet af bakterier på din hud er så lille som muligt, når du bliver opereret.

Inden brusebadet skal du:

• tage alle dine smykker af (inkl. fingerringe)
• fjerne evt. neglelak på hænder og fødder
• rense dine negle grundigt
• fjerne evt. piercinger

Efter badet må du ikke smøre dig ind i creme. Det hindrer virkningen af den huddesinfektion, som du får på i forbindelse med operationen.

Du må heller ikke have neglelak, smykker, piercinger og kontaktlinser på, når du skal opereres. Det er vigtigt, at du overholder dette, så vi kan overvåge dig bedst muligt under operationen.

Adresse:

Forberedelse og Opvågning Nord 2, Indgang J, Krydspunkt J320, Plan 3.
Palle Juul-Jensens Boulevard 165 
8200 Aarhus N.

• Se kort eller anvend "AUH Find Vej" app. 

Skan dig ind ved ankomstskanneren og tag plads i venteområdet.

Du bliver modtaget af en sygeplejerske, som hjælper dig med at blive klar.

Der kan opstå ventetid pga. akutte patienter. Vi informerer dig løbende herom.

Modtagelse på operationsdagen

Som pårørende er du velkommen til at deltage i forberedelsen til operation. Af hensyn til pladsforholdene er der kun mulighed for, at én pårørende deltager sammen med patienten.

På operationsdagen kan vi aftale, hvad du, som pårørende, eventuelt skal deltage i og hvornår. Der er praktiske begrænsninger, som gør, at du ikke kan være med til alt. Når patienten er klædt om og klar til operation, venter vedkommende i et særligt venterum for omklædte. Mens vedkommende venter der, skal du være i venteområdet uden for afdelingen, i en af hospitalets cafeer eller måske har du planer et sted uden for hospitalet.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for at pårørende kan vente sammen med patienten, når vedkommende er omklædt.  

Ventetid

Som pårørende kan du opleve ventetid, fordi vi ikke altid kan forudse, hvor lang tid en operation varer.

Vi kan derfor heller ikke give dig et præcist tidspunkt for, hvornår operationen er slut. Hvis du ønsker det, kan du blive ringet op af opvågningssygeplejersken når patienten er kommet til Opvågning. I enkelte tilfælde er det pga. stor travlhed ikke muligt at du ringes op, derfor udleveres et kort med telefonnummer på Forberedelse og Opvågning, så du kan ringe til os.

Operationen

Det er ikke muligt for pårørende, at være med til selve operationen.

På opvågningen

På opvågningen har patienten brug for langsomt i sit eget tempo at vågne op efter bedøvelsen i rolige omgivelser, mens personalet observerer og vurderer behov for smertestillende. Derfor er det, som udgangspunkt ikke muligt at du kommer på besøg i opvågningen.

I særlige tilfælde gives der dog mulighed for korte besøg af en pårørende. Det aftales individuelt med den sygeplejerske, der tager imod patienten i Forberedelse og Opvågning.

Udskrivelse

Skal patienten hjem eller på patienthotellet samme dag, som operationen er foregået, kan det være en stor fordel, du er med i samtalen om operationen og det videre forløb.

Som pårørende skal du kunne afhente og følge patienten med kort varsel. I så fald beder personalet altid om telefonnummer og navn på den person, der skal hente og følge patienten.

På operationsstuen hilser du på den kirurg, der skal operere dig.

I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den kirurg, som du talte med i klinikken.

Under operationen er du i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver dig vil være hos dig under hele bedøvelsen og sørge for at du sover dybt og ikke mærker smerter.

Før du bliver bedøvet, spørger vi til din medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dig.

Derefter får du:

• lagt et drop i hånden, hvori du får sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så vi kan holde øje med din hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med din vejrtrækning

Det afhænger af operationen om du får mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller dig om dette.

Du får en iltmaske på og falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og du vågner efter kort tid.

Efter operationen kan du føle dig døsig og lidt omtumlet lige efter, du er vågnet. Vi observerer dig på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du er bekymret for at skulle bedøves, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Se også vejledningen:

• Ofte stillede spørgsmål om bedøvelse/anæstesi

Vi fjerner lidt af dit hår, når du er bedøvet.

Ved en ventiloperation ledes hjernevæsken via et slangesystem, kaldet et dræn, til bughulen. I enkelte tilfælde kan hjernevæsken i stedet ledes til hjertets forkammer. Operationen varer ca. 2-2,5 timer.

Der findes forskellige ventiler med varierende modstand og ligeledes findes der forskellige programmerbare ventiler, hvor modstanden kan stilles udefra ved hjælp af en kraftig magnet. Det vurderes individuelt, hvilken type ventil, der passer til dig.

Vi laver et cirka 6 mm lille borehul i kraniet og ligeledes en lille åbning i den hårde hjernehinde.

Derefter fører vi drænet ind i hjernens ventrikel. 

Ved hjælp af nogle små snit i huden føres drænets anden ende gennem en tunnel under huden til bughulen eller eventuelt gennem en blodåre til hjertets forkammer.

Efter operationen kommer du på opvågningsafsnittet, hvor du bliver observeret, mens du vågner. Der er en sygeplejerske, der holder øje med dig, og du er tilkoblet overvågningsudstyr. 

Når du er vågen, og din vejrtrækning og dit blodtryk er stabilt efter bedøvelsen, bliver du flyttet til sengeafdelingen.

Det er individuelt, hvordan man har det efter operation og bedøvelse. Derfor er det forskelligt, hvor lang tid opholdet i opvågningsafsnittet vil være.

Hvis du har smerter, så du ikke kan trække vejret dybt, hoste eller bevæge dig, skal du fortælle det til personalet. De kan så hjælpe dig med smertestillende behandling.

Hvis du har kvalme, kan du få behandling mod det.

Ved ventilbehandling er den hyppigste komplikation tilstopning af drænet.

Tilstopning vil give tegn på forhøjet tryk i hovedet. Disse tegn vil variere afhængigt af, om tilstopningen er total eller delvis. 

Delvis tilstopning

Delvis eller periodisk tilstopning vil ofte i svingende grad give:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning 
• sløvhed

Dårlige præstationer i skole eller på arbejde, kan også være et tegn.

Ved total tilstopning

Ved total tilstopning vil tegnene være voldsomme og opstå pludseligt:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• problemer med de fine bevægelser
• sløvhed

Tilstanden kan være farlig, og du kan blive bevidstløs.

Du skal kontakt Hjerne- og Rygkirurgi, hvor neurokirurgen vil starte undersøgelser for at finde årsagen til tilstopningen. 

Udskiftning af drænet - eller dele af det - kan være nødvendig.

Den hyppigste komplikation til en 3. ventrikulostomi er sammenvoksning af hullet i 3. ventrikel, hvorved du igen får symptomer på forhøjet tryk i hovedet.

Sammenvoksningen kommer gradvist og vil give:

• hovedpine
• kvalme
• opkastninger
• sløvhed

Behandlingen er enten en fornyet 3. ventrikulostomi eller anlæggelse af en ventil.

Det er vigtigt, at du kommer ud af sengen hurtigst muligt for at mindske risikoen for komplikationer. 

Du skal forvente, at vi allerede få timer efter operationen vil opfordre dig til fx at gå til toilettet eller til at komme op at sidde i en stol. Første gang skal personalet hjælpe dig, da du kan være svimmel.

Dagen efter operationen må du ligge, sidde, stå og bevæge dig, som du er i stand til. Du skal tilstræbe så normalt et aktivitetsniveau som muligt.

Når du vågner efter operationen, kan du have hovedpine, ømhed, kvalme, svimmelhed og en strammende fornemmelse omkring operationssåret.

Hvis du har smerter, er det vigtigt, at du fortæller os det, så vi kan behandle dig med smertestillende tabletter eller medicin i dit drop.

Smerter og kvalme kan og bør afhjælpes med medicin i de dage, det er nødvendigt.

Forbindinger må fjernes 24 timer efter operationen. 

Under forbindingen kan der sidde små plastre på tværs af såret. Disse skal blive siddende længst muligt.

Du må gå i brusebad 24 timer efter operationen og gå i svømmehal 4 uger efter, at såret er helet.

Tiden, du er indlagt, kan variere. De fleste bliver udskrevet efter 1-3 dage.

Ventilens dræn, der ligger placeret i hjernens ventrikler, kan stoppe til.

Drænet i bughulen kan komme i klemme i arvæv. Hjernevæskens frie passage kan også hindres, hvis drænet knækker, eller hvis drænslangen er blevet for kort.

Ved enhver form for operation er der risiko for betændelse.

Du skal være opmærksom på følgende symptomer, både ved dit sår på hovedet og på maven (hvis du har fået skiftet det stykke af drænet, der går til din mave):

De hyppigste symptomer på betændelse er:

• rødme
• hævelse
• varme
• feber
• der kommer betændelse fra sårene

Du må da straks kontakte Hjerne- og Rygkirurgi. Betændelse kan kræve
behandling med antibiotika eller fjernelse af ventil og dræn.

Sting skal fjernes på 10.-12. dagen efter operationen med mindre, du har lavet
en anden aftale med neurokirurgen. 

Du skal bestille tid hos din egen læge til dette.

Du skal reagere, hvis der opstår følgende:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne
• problemer med de finere bevægelser og din balance
• dårlige præstationer på arbejde eller i skole

Ved total tilstopning vil symptomerne opstå pludseligt. Du skal straks tage kontakt. Se numre under: "kontakt" eller hvis det er nødvendigt - ring 112.

Hydrocephalus er en kronisk tilstand.

Tilstanden kan komme pludselig eller langsomt, men den vil altid gøre både dig og dine pårørende ængstelige. Det er normalt at være bekymret og føle sig vred og magtesløs.

Børn

Børn oplever de samme følelser og reaktioner som voksne.

Fortæl dit barn om sygdommen, undersøgelser og behandling, så dit barn undgår at blive bange uden grund. Dit barn skal have lov at vise følelser, og det er en god ide, at du viser, at du har forståelse for dem.

Vær så ærlig som mulig. Skjul fx ikke, at det kan gøre ondt at få taget en blodprøve. På den måde kan du opretholde tilliden mellem dig og dit barn.

Børn fra 4-års alderen vil ofte kunne forstå enkle forklaringer. Børn over 10 år kan forstå mere og fortælle om tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

Det er en god idé, at du fortæller familie og venner samt andre relevante personer du er i tæt kontakt med om din sygdom og om symptomer på komplikationer med din ventil.

Så kan alle reagere, hvis der opstår problemer med ventilen.

De fleste bliver tilknyttet HydroFlex.dk, hvor der tilsendes et spørgeskema fx 1-2 gange årligt via din E-boks.

Hvis du er tilknyttet HydroFlex.dk modtager du dit spørgeskema som vanligt.

Hvis du skal til kontrol, bliver du indkaldt til dette via din E-boks.

Det er individuelt, hvor ofte du skal til kontrol i Hydrocephalusklinikken i
Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik.

Hvis du skal til kontrol, bliver du indkaldt til dette via din E-boks.

Hos det større barn og voksne, hvor kraniet er vokset sammen, skal der observeres følgende i forhold til at ventilen virker, som den skal:

• Forværring af hovedpine
• Kvalme
• Eksplosive opkastninger (madlede, nedsat appetit)
• Bevidsthedspåvirkning
• Forandringer i søvnmønster
• Synsforstyrrelser (dobbelt syn, flimmer/sløret syn)
• Blikparese (ikke kigge op eller ned)
• Svimmelhed
• Balanceusikkerhed
• Påvirkning af skoleperformance eller arbejdsliv

Hos det spæde barn, hvor kraniet endnu ikke er vokset sammen, skal der observeres følgende i forhold til at ventilen virker, som den skal:

• forøget hovedomfang
• breddeøgede suturer (suturdiastase)
• udbulende fontanelle
• øget venetegning på kraniet
• solnedgangsblik
• huden er tynd og skinnende
• sløvhed og uro
• ændret søvnmønster
• kramper
• eksplosive gylp/opkastninger
• generel dårlig trivsel

De fleste med hydrocephalus kan leve et normalt liv.

Børn kan sædvanligvis deltage i leg, må gerne gynge, køre i karrusel og
lignende. Selvom man har hydrocephalus må man også gerne flyve.

Deltagelse i hårde kontaktsportsgrene og dykning bør man diskutere med
lægen.

Det er altid nødvendigt, at børn med hydrocephalus går til kontrol hos en
læge.

Hos børn vil det ofte være nødvendigt at udskifte dele af drænet, når
barnet vokser. Neurokirurgen eller børnelægen vil afgøre, hvornår kontrollerne skal ske og er særlig opmærksom på de mindste tegn på problemer med behandlingen. Hvis man mener, der kan være problemer, skal man kontakte den behandlende læge.

Børn som har andre problemer sideløbende med hydrocephalus, er ofte en del af et tværfagligt samarbejde mellem deres børnelæge og en handicapkonsulent i deres kommune.

Hos personer under 18 år, vil der være mulighed for at få dækket visse ekstraudgifter over bistandslovens paragraf 26 og 42.

Når man har hydrocephalus er det vigtigt, at man selv og ens familiemedlemmer er opmærksomme på, om symptomer på hydrocephalus kommer igen.

Det kan også være en fordel, hvis daginstitution, skole eller arbejdsplads ved
besked om personens hydrocephalus og behandlingen heraf.

Hvis tilstopning af drænet opdages tidligt kan en eventuel operation planlægges i ro og fred. Selvom det måske viser sig, at drænet på et senere tidspunkt bliver overflødigt, vil man helst undlade at fjerne det

Betegnelsen hydrocephalus er græsk. Hydro betyder vand og cephalus betyder hoved.

Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum - de såkaldte ventrikler. 

Der findes to typer af hydrocephalus: 

• Obstruktiv hydrocephalus: Her er der tale om en afklemning af væskestrømningen. Fx ved en svulst eller i form af en sammenvoksning af aqueducten (aqueductstenose)
• Non-obstruktic hydrocephalus: Her er afløbet af hjernevæske over i blodbanen tilstoppet. Fx ved en blødning eller hjernehindebetændelse. 

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hvis sygdommen er erhvervet kan den udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse men også uden kendt årsag.

Hydrocephalus er sjældent arvelig.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage eller kikkertkirurgi tillader, som regel, at man har en velfungerende hverdag.

For at forstå hvad hydrocephalus er, er det nødvendigt med viden om hvordan hjernen er opbygget. 

Hjernen er omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske under kraniet. Hjernevæsken dannes i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler, hvoraf der findes fire i alt. 

Hjernens ventrikler

1. Højre laterale ventrikel
2. Venstre laterale ventrikel
3. Tredje ventrikel
4. Fjerde ventrikel 

Ventriklerne står i forbindelse med hinanden, hvor hjernevæsken strømmer fra de laterale ventrikler, ned i 3. ventrikel og via en smal forbindelse mellem storhjernen og lillehjernen (aqueducten) ned til 4. ventrikel.

Herfra løber hjernevæsken videre ud i rummet som omgiver hjernen (subarachnoidalrummet), og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, bevægelse og opsugning.

Hydrocephalus kan opstå, hvis denne balance forstyrres.

Hos voksne er kraniets knogler vokset sammen. Disse patienter med hydrocephalus har tegn på forhøjet tryk i hovedet.

Der kan ses:

• hovedpine
• kvalme
• opkastning
• synsforstyrrelser
• personlighedsforandringer
• sløvhed
• dårlig koncentrationsevne 
• problemer med de finere bevægelser
• forværring af gangproblemer
• forværring af vandladnings - og afføringsproblemer
• forværring af hukommelsesproblemer

”Hydrocephalusforeningen” et netværk for familier og enkeltpersoner berørt af hydrocephalus. Du finder deres hjemmeside under Hjerneskadeforeningen, www.hjerneskadet.dk

Der er ligeledes en facebook gruppe, kaldet ”HydroFamilie”, hvor du kan tale med andre, der har hydrocephalus.

På www.sundhed.dk kan du se de sundhedsdata, det offentlige har registreret om dig. Det kan være prøvesvar, din journal, oversigt over din medicin og de behandlinger, du har været igennem på forskellige sygehuse.