Vi ønsker at inddrage dine pårørende i det omfang, som du og dine nærmeste ønsker det, så vi kan opnå et trygt og godt samarbejde.

Det er dig, som bestemmer, hvad du vil have dine pårørende med til. Der kan være individuelle hensyn, der begrænser mulighederne, men som udgangspunkt gælder det, at:

• Der er fri besøgstid 
• En pårørende kan overnatte hos dig på stuen
• Pårørende kan deltage i stuegang

Læs mere om hvordan vi gerne vil samarbejde med dine pårørende i vejledning til pårørende.

Du må meget gerne vælge en kontaktperson, som vil stå for at samle og koordinere henvendelser og information omkring dig og dit forløb, mens du er indlagt hos os.

Barnet skal være badet, have vasket hår og være i klædt hospitalstøj.

Det er vigtigt, at barnet overholder nedenstående fasteregler. Operationen bliver aflyst, hvis barnet ikke overholder fastereglerne.

Stop med at spise 6 timer før - stop med at drikke 1 time før

• De sidste 6 timer før mødetidspunktet må barnet ikke spise eller drikke mælk eller juice med frugtkød, fx appelsinjuice.
  Småbørn må dog få modermælkserstatning indtil 4 timer før og brystmælk indtil 3 timer før mødetidspunktet.
• Barnet må drikke vand og saftevand indtil 1 time før mødetidspunktet.
• Giv barnet lidt sød saft 1 time før mødetidspunktet. Saftevand modvirker kvalme og utilpashed før og efter operationen.
• Husk: Den sidste time før mødetidspunktet må barnet intet indtage.
  

  Vi anbefaler, at barnet heller ikke tygger tyggegummi.

Hvis barnet allerede er indlagt, køres barnet til operationsgangen fra det
pågældende afsnit og kommer tilbage til samme afsnit.

Hvis der er behov for, at komme på opvågningsafsnittet, kommer barnet dette før det kommer retur til sit eget afsnit igen.

Hvis dit barn ikke er indlagt skal I møde på Børn og Unge Afsnit 1, Indgang H8, Plan 2, H202 på operationsdagen.

Tidspunktet fremgår af indkaldelsesbrevet.

I melder jeres ankomst ved sekretæren eller sygeplejersken, der viser jer,
hvor I skal være.

Herefter får barnet målt sin temperatur, får hospitalstøj og
identifikationsarmbånd på og bliver gjort klar til operation.

Når alt er klar, bliver I og jeres fastende barn fulgt over på operationsstuen,
hvor I modtages af en narkosesygeplejerske.

Det er her, barnet bliver bedøvet og opereret.

På operationsstuen hilser I på den neurokirurg, der skal operere. I nogle tilfælde kan det være en anden kirurg end den, I har talt med tidligere.

Under operationen er barnet i fuld bedøvelse. Personalet, der bedøver vil være hos barnet under hele bedøvelsen og sørge for at barnet sover dybt og ikke mærker smerter.

Før barnet bliver bedøvet, spørger vi til dig som forældre medicin m.m., for at bedøvelsen kan passe til netop dit barn.

Derefter sker der:

• der bliver lagt et drop i hånden, hvori der gives sovemedicin og smertestillende medicin
• sat elektroder på brystkassen, så der kan holdes øje med hjerterytme
• sat en blodtryksmåler om armen
• sat en klemme på fingeren, det er en iltmåler, der holder øje med vejrtrækning

Det afhænger af operationen om der gives mere overvågningsudstyr og flere drop under operationen, narkoselægen eller narkosesygeplejersken fortæller om dette.

Der gives en iltmaske på og barnet falder hurtigt i søvn. Når operationen er slut, slukker vi for sovemedicinen, og man vågner efter kort tid.

Efter operationen kan barnet føle sig døsig og lidt omtumlet lige efter, at barnet er vågnet. Vi observerer barnet på opvågningsafsnittet efter operationen.

Hvis du som forældre er bekymret for hvad der skal ske, er det vigtigt, at du fortæller det til personalet, der modtager dig, så de kan hjælpe dig.

Når jeres barn er bedøvet, så fjerner personalet hår i et område på ca. 3x3 cm, hvor Ommaya reservoiret skal ligge.

Der gøres plads under huden til reservoiret og kateteret føres ind i
ventrikelsystemet.

Operationen varer ca. 2 timer. 

Man kan efter operationen se reservoiret som en udbuling under huden.

Når operationen er overstået skal jeres barn opholde sig på et opvågningsafsnit
til observation.

I må her gerne være sammen med barnet.

Når jeres barn vurderes at være klar, kommer I tilbage til det afsnit barnet kom fra eller til Børn og Unge Afsnit 1.

Hvis jeres barn får et af følgende symptomer, skal I tage kontakt til Hjerne- og
Rygkirurgisk Klinik.

• rødme, varme og hævelse
• klar, blodig eller betændelseslignende pus fra reservoiret
• temperaturforhøjelse til 38 grader eller højere
• hovedpine
• opkast
• stivhed i nakken
• sløret syn
• opfører sig forvirret / ikke handler relevant som det plejer

Hos spædbarnet:

• dårlig trivsel
• manglende appetit
• tiltagende sløvhed

Det foregår enten på Børn og Unge Afsnit 1, i Hjerne- og Rygkirurgisk Klinik eller det afsnit, hvor barnet er indlagt.

Selve tapningen tager ca. 10 minutter:

• Der smøres lokalbedøvende creme over reservoiret. Det skal sidde på i 1 time og fjernes herefter
• Jeres barn skal ligge på ryggen
• Lægen trykker nogle gange på reservoiret for at fylde det med  hjerneventrikelvæske
• Huden renses og en nål føres gennem huden ned i reservoiret. Der trækkes nu væske ud. Væsken kan sendes til undersøgelse
• Nålen fjernes og lægen trykker forsigtigt på hullet ca. 1-2 minutter for at undgå sivning af væske. Der sættes efterfølgende et plaster over hullet

Det foregår enten på Børn og Unge Afsnit 1 eller det afsnit, hvor barnet er indlagt.

Det tager ca. 10 minutter:

• Der smøres lokalbedøvende creme over reservoiret. Det skal sidde på i 1 time og fjernes herefter
• Jeres barn skal ligge på ryggen
• Lægen trykker nogle gange på reservoiret for at fylde det med   hjerneventrikelvæske
• Huden renses og en nål føres gennem huden ned i reservoiret. Der   trækkes nu væske ud. Væsken kan sendes til undersøgelse
• Lægen sprøjter langsomt medicinen ind og til sidst, skylles systemet igennem således, at der ikke sidder medicinrester tilbage
• Nålen fjernes og lægen trykker forsigtigt på hullet ca. 1-2 minutter for at undgå sivning af væske. Der sættes efterfølgende et plaster over hullet

Jeres barn må gerne etagevaskes og komme med i brusebadet efter 2 døgn.

Karbad og svømmehal er tilladt, når der ikke længere er sting og sårskorpe.

Ellers er der ingen særlige forholdsregler.

Såret heler i løbet af ca. 7-10 dage. 

Vær opmærksom på de beskrevne komplikationer

Du skal kontakte afdelingen, hvis der opstår forandringer/forværringer af tidligere symptomer og hvis der opstår infektionstegn ved operationsstedet.

Hydrocephalus er en kronisk tilstand.

Tilstanden kan komme pludselig eller langsomt, men den vil altid gøre både dig og dine pårørende ængstelige. Det er normalt at være bekymret og føle sig vred og magtesløs.

Børn

Børn oplever de samme følelser og reaktioner som voksne.

Fortæl dit barn om sygdommen, undersøgelser og behandling, så dit barn undgår at blive bange uden grund. Dit barn skal have lov at vise følelser, og det er en god ide, at du viser, at du har forståelse for dem.

Vær så ærlig som mulig. Skjul fx ikke, at det kan gøre ondt at få taget en blodprøve. På den måde kan du opretholde tilliden mellem dig og dit barn.

Børn fra 4-års alderen vil ofte kunne forstå enkle forklaringer. Børn over 10 år kan forstå mere og fortælle om tegn og symptomer i forbindelse med deres hydrocephalus.

For at forstå hvad hydrocephalus er, er det nødvendigt med viden om hvordan hjernen er opbygget. 

Hjernen er omgivet af et støddæmpende lag hjernevæske under kraniet. Hjernevæsken dannes i hjernens hulrum, de såkaldte ventrikler, hvoraf der findes fire i alt. 

Hjernens ventrikler

1. Højre laterale ventrikel
2. Venstre laterale ventrikel
3. Tredje ventrikel
4. Fjerde ventrikel 

Ventriklerne står i forbindelse med hinanden, hvor hjernevæsken strømmer fra de laterale ventrikler, ned i 3. ventrikel og via en smal forbindelse mellem storhjernen og lillehjernen (aqueducten) ned til 4. ventrikel.

Herfra løber hjernevæsken videre ud i rummet som omgiver hjernen (subarachnoidalrummet), og videre op over hjernens overflade, hvor den opsuges og optages i blodet.

Hjernevæsken er således i en konstant dannelse, bevægelse og opsugning.

Hydrocephalus kan opstå, hvis denne balance forstyrres.

Betegnelsen hydrocephalus er græsk. Hydro betyder vand og cephalus betyder hoved.

Ved hydrocephalus ophobes hjernevæske i hjernens hulrum - de såkaldte ventrikler. 

Der findes to typer af hydrocephalus: 

• Obstruktiv hydrocephalus: Her er der tale om en afklemning af væskestrømningen. Fx ved en svulst eller i form af en sammenvoksning af aqueducten (aqueductstenose)
• Non-obstruktic hydrocephalus: Her er afløbet af hjernevæske over i blodbanen tilstoppet. Fx ved en blødning eller hjernehindebetændelse. 

Hydrocephalus kan være medfødt eller erhvervet. Hvis sygdommen er erhvervet kan den udvikles efter fødslen som følge af blødning, svulst, arvæv eller hjernehindebetændelse men også uden kendt årsag.

Hydrocephalus er sjældent arvelig.

I de fleste tilfælde er hydrocephalus en livslang tilstand, men behandling i form af drænage eller kikkertkirurgi tillader, som regel, at man har en velfungerende hverdag.