Når et barn har Cystisk Fibrose, er der sejt sekret i luftvejene. Det er derfor nødvendigt, at du/dit barn hver dag åbner og renser luftvejene ved hjælp af lungefysioterapi. Som udgangspunkt udføres lungefysioterapi to gange om dagen. Formålet er:

• at åbne luftvejene, så der kan komme luft bag sekretet
• at flytte sekretet fra de små luftveje til de store luftveje, så det kan hostes op.

Ved lungesfysioterapi anvendes forskellige redskaber: PEP-maske, gymnastikøvelser, fysisk træning (f.eks. på trampolin eller træningsbold), stødeteknikker, hosteteknikker og inhalationer.

Fysioterapeuterne vejleder dig i, hvordan du laver lungefysioterapi med barnet.

Ved stød forstår man en forceret udånding med åben stemmeridse - det er som at ånde kraftigt på en rude, så den dugger. Stød kan hjælpe med at bringe sekret op fra de små til de store luftveje, så det kan hostes op. Stød læres via forskellige pusteøvelser, som vi introducerer barnet for, når det er klar til det. Indtil da bruger barnet hoste til at bringe sekretet op. Af hygiejniske årsager bør barnet lære at støde og hoste i et lommetørklæde eller i albuebøjningen.

Nogle gange kan det være en fordel at inhalere saltvand i forbindelse med lungefysioterapi, da det kan gøre sekretet nemmere at løsne. Saltvandsinhalationer tages lige inden eller i kombination med lungefysioterapi. Inhalationsantibiotika og Pulmozyne tages efter lungefysioterapi, hvor luftvejene er så rene som muligt.

PEP er en forkortelse for Positive Expiratory Pressure. En PEP-maske består af en maske, en ensretterventil og en modstand. Barnet kan frit trække vejret ind igennem PEP-masken, og på grund af ensretterventilen, ånder barnet ud mod en modstand. Dette hjælper med at åbne luftvejene, så luften kan komme bag sekretet, så det lettere løsnes.

PEP-masken bruges som udgangspunkt i 2 - 3 minutter, efterfulgt af en pause, hvor barnet gerne må stimuleres til at hoste.

Denne cyklus fortsættes, til der ikke er mere sekret at høre, eller i maximalt 15 minutter.

Er der intet sekret at høre, gentages ovenstående 3 gange, det vil sige 3 gange 2 - 3 minutter, med hoste i pauserne. Slut altid af med at bruge pep-masken.

Udgangsstilling:

• Sid med barnet i opret stilling på dit skød.
• Masken sættes på ved barnets næserod og holdes helt tæt for barnets næse og mund.

Andre gode stillinger:

• gå rundt med barnet på armen
• vug barnet fra side til side, når du sidder eller står med barnet

• stå med den ene fod på en stol, med barnet siddende over dit lår, så du kan bevæge benet sid på en stor træningsbold med barnet på dit skød, imens du fjedrer op og ned i benene

PEP-masken bruges i cyklussen 15 pust, efterfulgt af stød og host. Cyklussen forsættes til der ikke er mere sekret at høre, eller i maximalt 10 - 15 minutter. Er der intet sekret at høre, gentages ovenstående 3 gange, det vil sige 3 x 15 pust, inkl. stød. Slut altid af med at bruge pep-masken.

Udgangsstilling:

Det anbefales at bruge PEP-masken i både siddende stilling og sideliggende stilling.                  

• I den siddende stilling er det vigtigt at sidde godt, uden at falde sammen i overkroppen.
• I sideliggende stilling er det vigtigt at ligge godt og afslappet.

Masken rengøres 2-3 gange om ugen.

Alle enkeltdele tåler rengøring i lunkent vand (30-35°). Ventil og modstand lægges i blød i lunkent vand med opvaskemiddel. Masken rengøres med en blød børste og alminde-ligt opvaskemiddel.

Efter rengøring skylles de enkelte dele under rindende vand og aftørres. Det anbefales at tørre ventilen og modstanden med en føntørrer, så man undgår fugtdannelse. Det er vigtigt, at de enkelte dele er helt tørre, inden masken samles igen.

Opvaskebørsten bør udelukkende anvendes til rengøring af maske. Efter rengøring vaskes opvaskebørsten i opvaskemaskine (min 55°) eller koges i vand 1 minut. Mellem brug opbevares opvaskebørsten stående med børsterne opad.

Vær opmærksom på, at du får samlet masken korrekt efter rengøring.

I forbindelse med gymnastikøvelser, stimuleres barnet til at tage nogle dybere vejrtrækninger, hvorved lungerne fyldes godt med luft så luftvejene åbnes. Der kommer luft bag sekretet, som lettere løsnes.

Det er en god idé, at lave gymnastikøvelser i forskellige udgangsstillinger.

Forslag til øvelser

1. Lav cyklebevægelser med benene.

2. Bøj benene op og før knæene fra side til side.

3. Før armene skiftevis op over hovedet og ned langs kroppen.

4. Før armene skiftevis ud til siden og kryds ind over brystet.

I forbindelse med gymnastikøvelser, stimuleres barnet til at tage nogle dybere vejrtrækninger, hvorved lungerne fyldes godt med luft så luftvejene åbnes. Der kommer luft bag sekretet, som lettere løsnes.

Børn og unge med Cystisk Fibrose kan på sigt have tendens til stram og forkortet muskulatur på forsiden af kroppen, samtidigt med at musklerne på bagsiden bliver svage. Det kan medføre nedsat bevægelighed i ryg og brystkasse, hvilket medfører en uhensigtsmæssig kropsholdning. Det kan medføre muskelømhed, og vejrtrækningsmuskulaturen kan ikke arbejde optimalt. Det kan dermed blive sværere at lave lungefysioterapi.

For at forebygge dette, er styrketræning og udspænding af nakke, skuldre, brystkasse og ryg en del af fysioterapien til børn med Cystisk Fibrose.

Hos mindre børn gøres det ved hjælp af lege og øvelser, og hos større børn og unge kan man få hjælp af fysioterapeuterne til at lave et træningsprogram.

Konditionstræning til børn med Cystisk Fibrose følger Sundhedsstyrelsens anbefalinger til børn.

Det anbehales derfor, at du/dit barn er fysisk aktiv mindst 60 minutter om dagen. Aktiviteten skal være med moderat til høj intensitet og ligge ud over almindelige kortvarige dagligdags aktiviteter. Hvis de 60 minutter deles op, skal hver aktivitet vare mindst 10 minutter.

Mindst 3 gange om ugen skal der indgå fysisk aktivitet med høj intensitet af mindst 30 minutters varighed for at vedligeholde eller øge konditionen og muskelstyrken. Der skal indgå aktiviteter, som øger knoglestyrken og bevægeligheden.

Fra 10 års alderen gennemføres iltoptagelsestest én gang årligt.