Myeloablativ allogen transplantation

Når donor er fundet, bliver du henvist til transplantation.

Du bliver kontaktet af transplantationskoordinatoren, som vil orientere dig om dit videre forløb, og du vil modtage en plan over forløbet. Sker der ændringer i planen vil transplantationskoordinatoren orientere dig løbende.

Du skal starte på forskelligt medicin i dagene inden selve transplantationen. Du skal regne med at tage denne livsvigtige medicin i en lang periode. Tidligst et år efter transplantationen er du ude af al medicin.

Forebyggende behandling mod infektion

Det er først og fremmest forebyggende tablet behandling mod infektioner med bakterier, svampe og virus og medicin.

Medicin, der forhindre afstødning af ny knoglemarv

Derudover giver vi dig medicin, der forhindrer afstødning af den nye knoglemarv og forhindrer det nye immunforsvar i at angribe "sin nye krop".

Smertestillende medicin

Fra omkring dag 0 og indtil de nye stamceller begynder at vokse frem, vil du ofte have brug for smertestillende medicin på grund af slimhindeløsning i mund og tarm, som kan give voldsomme smerter. Det kan gives i tabletform, men formentlig vil du få brug for at få tilført den smertestillende medicin i blodbanen via en lille pumpe.

Du får anlagt et langt tyndt kateter (Hickman kateter) i en stor vene ved kravebenet inden transplantationen. Gennem kateteret får du kemoterapi, stamceller, blodprodukter, væske og medicin.

Du skal have kateteret siddende så længe, der er behov for det.

Dit hår falder af 1-2 uger efter kemoterapi og evt. stråler.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud ca. 3 måneder efter kemoterapi og evt. stråling. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Vi anbefaler at få langt hår klippet kort inden indlæggelsen. Det gør hårtabet mindre generende. 

Du vil kunne få et tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb.

Det er en god ide at få det ordnet inden indlæggelsen.

Forud for selve transplatationen vil du i 5 til 7 dage få forbehandling med kraftig dosis kemoterapi og evt. højdosis strålebehandling af hele kroppen.

Formålet med forbehandlingen er dels at tilintetgøre dine egne stamceller og dermed immunforsvaret, og dels at bekæmpe evt. restsygdom.

Knoglemarven er det mest kemoterapifølsommme væv i kroppen, og ved denne forbehandling vil knoglemarven blive slået ihjel.

Når kemoterapien, efter får dage, er ude af din krop, får du stamceller fra donor.

Du modtager et brev i din e-boks med en detaljeret plan over de undersøgelser, du skal have foretaget. Undersøgelsesresultaterne kommer i dagene før du påbegynder forbehandlingen til transplantationen.

Der kan forekomme udsættelse af transplantationen, hvis det viser sig at du har tilbagefald af din sygdom, en infektion eller på grund af donor.

Undersøgelserne planlægges, så de kan gennemføres i løbet af 3-5 dage. Disse dage, hvor undersøgelsen finder sted, kan du evt. sove hjemme, på patienthotellet eller være indlagt i sengeafsnittet. Du skal være indstillet på, at aftalen af forskellige grunde kan ændres.

Det kan være vanskeligt at undgå ventetid. Det er derfor en god ide at medbringe læsestof og lignende.

Vi planlægger en lang række undersøgelser, der skal afdække din generelle helbredstilstand, og for at undersøge, om du har tegn på infektion i kroppen.

Dette sker for at vi kan tage højde for eventuelle problemer før eller under transplantationen.

Ud over disse undersøgelser, vurderer vi også resultatet af den behandling, du har fået indtil nu - om der fortsat er synlige rester af kræftsygdommen i din krop.

Ved nogle sygdomme skal alle tegn på sygdom være væk før transplantationen. Ved andre må synlige rester gerne forekomme.

Hvis sygdommen ikke er tilstrækkelig i ro, eller at vigtige kropsfunktioner ikke er robuste nok til et transplantationsforløb, bliver transplantationen aflyst eller udsat indtil en evt. bedring.

Du vil få tilsendt en plan over, hvornår og hvilke undersøgelser du skal have lavet.

Disse dage, hvor undersøgelserne finder sted, kan du evt. sove hjemme, på hotellet eller være indlagt i sengeafsnittet. Du skal være indstillet på, at aftalen af forskellige grunde kan ændres.

For at kunne tilrettelægge sygeplejen under transplantationsforløbet på bedst mulig måde, er det nødvendigt at kende dine erfaringer fra tidligere behandlinger. Samtidig er det væsentligt at få drøftet andre særlige fysiske, psykiske og /eller sociale problemstillinger vedr. dig og din familie, der kan få betydning for forløbet.

Under samtalen er der også mulighed for at drøfte transplantationsforløbet og for at stille spørgsmål. Desuden vil du kunne få yderligere information om de undersøgelser, du skal gennemgå.

Da behandling og transplantation kan påvirke dine kropsfunktioner, er det vigtigt for os at kende dit normale blodtryk og puls inden.

Temperaturen kan afsløre om du har infektion.

Hvis du føler dig forpustet eller tidligere har haft problemer med at trække vejret, måler vi hvor meget ilt du har i blodet. Det gøres ved at sætte en klemme på din finger i ½ - 1 minutter.

Du får taget mange blodprøver før transplantationen. De kan vise hvordan f.eks. knoglemarv, nyrer, lever og skjoldbruskirtel fungerer.

Andre prøver viser hvilke vaccinationer du har fået, hvilke infektioner du tidligere har haft og evt. har på nuværende tidspunkt.

Du bliver også undersøgt for HIV, leverbetændelse A, B og C, og vi skal kende din blodtype. Det er i de fleste tilfælde nødvendigt at tage flere blodprøver i løbet af de dage, du er til forundersøgelse. Det får du nærmere besked om undervejs.

Blodprøverne tages sædvanligvis i armen. Vi tager kun undtagelsesvist blodprøver i dit centrale venekateter (f.eks. CVK og port-a-cath) af hensyn til infektionsrisikoen.

Urinen undersøges for protein og sukker og kan desuden vise, om du har urinvejsinfektion.

EKG viser din normale hjerterytme. Det giver os et sammenligningsgrundlag, hvis hjertet ændrer rytme under behandlingen.

Du får sat selvklæbende elektroder på brystkasse, arme og ben. Hvis du er behåret disse steder, kan barbering være nødvendig. Elektroderne kobles til et EKG-apparat, der kan omdanne de elektriske impulser, der udsendes fra hjertet, til et grafisk billede af hjerterytmen.

Peak Flow er en simpel pusteprøve, der måler, hvor hurtigt du kan puste luften ud ved udånding.

Du skal puste 3 gange, hvor vi bruger den bedste af målingerne.

Målingen bruger til sammenligning efter transplantationen.

Undersøgelsen viser, om du har infektion, væskeophobning eller andre problemer med lungerne. Den viser også, om hjertet er forstørret som tegn på overbelastning.

Du skal helst stå op under røntgenoptagelsen, men hvis det ikke er muligt, kan du sidde eller ligge.

Undersøgelsen kan foretages for at afgøre, om din knoglemarv fungerer tilfredsstillende og for at udelukke, at der er tilbagefald af din sygdom.

Undersøgelsen foregår ved, at sygeplejersken fører en kanyle ind i hoftekammen og udtager knoglemarv til undersøgelse.

Undersøgelsen foregår i lokalbedøvelse, mens du ligger på siden.

Afhængig af hvilken sygdom du har, skal du eventuelt have foretaget lumbalpunktur.

Undersøgelsen kan vise, om du har kræftceller i den væske, der ligger omkring rygmarv og hjerne (spinalvæsken).

Afhængig af, hvilken sygdom du har, skal du evt. også have sprøjtet kemoterapi ind i væsken for at forebygge kræftsygdom der.

Undersøgelsen foregår ved, at lægen fører en tynd nål ind mellem to ryghvirvler og ind i spinalkanalen. Gennem nålen tages lidt væske ud til undersøgelse og evt. kemoterapi sprøjtes ind.

Undersøgelsen foretages i lokalbedøvelse, mens du ligger på siden med
krum ryg.

I sjældne tilfælde kan der opstå svær hovedpine efter undersøgelsen. I så fald skal du hurtigst muligt henvende dig til afdelingen, der kan iværksætte den rette behandling.

Bestemte typer af kemoterapi, strålebehandling samt rygning kan påvirke dine lunger og gøre det sværere for dig at trække vejret normalt. Det er vigtigt at vide, om din lungefunktion er normal, inden du skal transplanteres.

Undersøgelsen kan danne sammenligningsgrundlag, hvis du senere skulle få problemer med lungerne.

Under undersøgelsen skal du trække vejret og puste i et apparat, der kan måle din lungekapacitet og pustekraft.

Du skal regne med ½ times hviletid i venteværelset, da du skal være helt i ro, når undersøgelsen starter.

Hvis du er ryger, skal du holde pause 8 timer forud for undersøgelsen.

Selvom du er vant til at gå til kontrol hos din egen tandlæge, skal du inden transplantationen have undersøgt tænderne af en hospitalstandlæge. Undersøgelsen vil vise, om der er tegn på infektion omkring tandrødder, i tandkødet og i kæben. Det kan i så fald blive aktuelt med forebyggende tandbehandling før transplantationen.

Du vil få foretaget røntgenundersøgelse af tænder og kæbe, og hospitalstandlægen undersøger dine tænder på samme måde som din egen tandlæge.

Tandlægen vurderer også din spytproduktion. Du kan i forvejen have nedsat spytproduktion som følge af tidligere behandlinger, og transplantationsforløbet kan forværre symptomerne.

Nedsat spytproduktion giver tørhed og ubehag i munden og øger risikoen
for huller i tænderne.

Tandlægen vurderer, om der er behov for yderligere behandling.

Undersøgelsen foretages for at udelukke skjulte infektioner i øre- næse- og halsregionen.

Øre- næse- og halslægen tager stilling til, om der evt. skal foretages yderligere undersøgelser.

Ekko-undersøgelsen viser, hvordan dit hjerte arbejder.

Både dine tidligere behandlinger og den medicin og væske, du skal have i transplantationsperioden, kan påvirke hjertet. Det er derfor nødvendigt at vide, om du har problemer med hjertet, før du bliver transplanteret.

Undersøgelsen foregår ved, at der føres et ultralydshoved frem og tilbage på dit bryst over hjertet. Der er ikke forbundet ubehag med undersøgelsen.

Undersøgelsen udføres på alle kvinder for at udelukke, at der er infektioner eller andre sygdomme i underlivet.

Ud over den normale gynækologiske undersøgelse, vil du evt. også få foretaget en ultralydsundersøgelse via skeden og evt. få taget en celleprøve fra livmoderhalsen.

Undersøgelsen kan foretages for at finde ud af, om der er aktivitet i din sygdom. Du vil derfor få scannet den del af kroppen, hvor din sygdom har været lokaliseret.

Undersøgelsen foregår ved, at du får sprøjtet et radioaktivt mærket sukkerstof ind i blodbanen. Sukkerstoffet optages bl.a. af kræftceller. Med et særlig kamera er det muligt at spore sukkerstoffet efter nogle timer.

Du må kun drikke postevand i 6 timer før undersøgelsen. Du må ikke spise, da det kan give misvisende undersøgelsesresultater.

Detaljeret skriftlig information fremsendes til dig fra Nuklearmedicin og PET.

Undersøgelsen kan foretages for at finde ud af, om der er aktivitet i din sygdom og hermed lokalisere den.

For at få det bedste resultat af undersøgelsen, er det nødvendigt at du får sprøjtet en svag radioaktiv væske ind i blodbanen.

Som forberedelse til strålebehandling skal du til en informationssamtale med en læge.

Hvis strålebehandlingen er en del af forberedelsen til transplantationen, skal du have bestråling flere gange. 

For, at du får den rette mængde stråler, skal du ligge i samme stilling under strålebehandlingen. Der vil blive lavet en "skal" af puder, som er tilpasset din krop.

Dine lunger kan ikke tåle den samme mængde stråler, som resten af kroppen. For at finde ud af, hvor meget stråling dine lunger kan tåle, får du lavet en CT-skanning.

Du får stamcellerne ind i blodbanen, som ved en blodtransfusion. Stamcellerne bevæger sig ind i knoglemarven og hægter sig fast. Efter et stykke tid påbegyndes produktionen af de forskellige blodceller.

Den nye knoglemarv, og dermed det nye immunforsvar, vil også bekæmpe den eventuelle rest af blodsygdommen.

Dagen, hvor du får stamcellerne, betegner vi som dag 0 og dagene tælles herefter, idet en hel del af planerne afhænger af, hvor mange dage, der er gået siden transplantationen.

Herefter følges du med daglige blodprøver, mens vi venter på, at de nye blodceller vokser frem. Det tager 3-4 uger. Hvis donors stamceller kommer fra knoglemarven tager det lidt længere tid, end hvis det er opsamlet fra blodbanen.

Forbehandlingen fjerner knoglemarvens evne til bl.a. at danne de hvide blodceller, der udgør immunforsvaret. Det øger din risiko for at få infektioner betydeligt i en periode.

Det drejer sig om infektioner fra:

• mikroorganismer du normalt har på huden, i munden og i mavetarmkanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at blive syge
• mikroorganismer i maden, der normalt ikke udgør en sundhedsrisiko
• mikroorganismer i luften

Derfor skal du fra dag 0 isoleres på stuen for at undgå at blive udsat for infektioner. Du skal blive på isolationsstuen indtil de nye stamceller fra donor vokser frem.

Det er individuelt, hvor længe isolation er nødvendig, men du skal regne med 3-4 uger. Det betyder, at du fra den dag, hvor du får stamceller skal:

• være isoleret fra de øvrige patienter på en sengestue med højt luftskifte med filtreret luft
• følge særlige regler for hygiejne
• følge de særlige regler for, hvilken mad, du må spise
• følge de særlige regler for kontakt med andre mennesker

Forbehandlingen fjerner knoglemarvens evne til bl.a. at danne de hvide blodceller, der udgør immunforsvaret. Det øger din risiko for at få infektioner betydeligt i en periode.

Det drejer sig om infektioner fra:

• mikroorganismer du normalt har på huden, i munden og i mavetarmkanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at blive syge
• mikroorganismer i maden, der normalt ikke udgør en sundhedsrisiko
• mikroorganismer i luften

Derfor skal du fra dag 0 isoleres på stuen for at undgå at blive udsat for infektioner.

Du skal blive på isolationsstuen indtil de nye stamceller fra donor vokser frem.

Det er individuelt, hvor længe isolation er nødvendig, men du skal regne med 3-4 uger. Det betyder, at du fra den dag, hvor du får stamceller skal:

• være isoleret fra de øvrige patienter på en sengestue med højt luftskifte med filtreret luft
• følge særlige regler for hygiejne
• følge de særlige regler for, hvilken mad, du må spise
• følge de særlige regler for kontakt med andre mennesker

• 2 par nye badesko med justerbar rem uden dupper på trædefladen (de skal kunne tåle aftørring med sprit) - Du må ikke røre gulvet med bare fødder eller strømpesokker. Du skal bruge det ene par badesko som hjemmesko på stuen og det andet par, når du er i bad
• 1 ny blød tandbørste og en tube uåbnet tandpasta

Du er velkommen til at gå i dit eget tøj under indlæggelsen, men under isolationen skal du skifte alt tøj dagligt. Vær opmærksom på, at vi ikke har mulighed for at vaske dit tøj på hospitalet.

Personalet sørger for at aftørre tingene på stuen med sprit dagligt.

Du må ikke samle ting op, der er faldet på gulvet. Det skal aftørres med sprit af personalet, inden du igen får dem i hænderne.

Tiden kan være lang, når man er isoleret på en stue. 

Du kan derfor med fordel medbringe noget at beskæftige dig med undervejs.

De ting, du og dine pårørende medbringer, skal som hovedregel kunne sprittes af. 

Du kan medbringe:

• Smartphone og tablet kan med fordel beskyttes med film på skærmen på forhånd.
• Nye bøger og blade, der kan tørres /sprittes af uden på.
• Strikketøj skal være nyindkøbt, og tøjdyr skal være vasket ved 60 grader i vaskemaskinen lige inden indlæggelsen.

Hvis du ønsker at medbringe shampoo, sæber og cremer, skal de være ubrudte ved indlæggelsen.

Drikkevarer

Når du er indlagt, må drikkevarer max stå udenfor køleskabet i 3 timer.

Mælkeprodukter må stå udenfor køleskabet i max. 1 time. 

Madvarer

For at forebygge infektioner, som skyldes bakterier og svampe i fødevarer, er der særlige regler for, hvad du må spise, når du er i isolation.

Som udgangspunkt må du kun spise mad, der er tilberedt i hospitalskøkkent på hospitalet.
Du må ikke spise mad, der er tilberedt derhjemme og derefter bragt ind på hospitalet. Heller ikke, hvis det har være frosset ned.

Læs mere i vejledningen:

Kost, når du er i beskyttet isolation eller i behandling med højdosisterapi (HDT)

Ledsagende pårørende

Det kan være en stor støtte at have en ledsagende pårørende hos dig i isolationsperioden. Det skal være en voksen, der ikke må have tegn på infektionssygdom.

Den ledsagende pårørende får mad og overnatning på stuen.

Den ledsagende pårørende må ikke give dig kys eller knus og må ikke opholde sig i din seng. Dog må vedkommende gerne holde i hånd.

Pårørende er velkomne til at deltage i daglige gøremål på stuen, hvis der er overskud til det.

Ledsagende pårørende skal rydde op efter sig selv på stuen. De skal hver dag klappe sengen op, og de må ikke have ting til at rode på stuen. De må gå i bad på stuen inden badeværelset rengøres eller efter, at patienten har været i bad.

Det kan være belastende for raske at tilbringe mange timer i døgnet på isolationsstuen. Selvom din pårørende ønsker at støtte dig mest muligt ved at være til stede, kan det være til stor gavn for jer begge, at der dagligt tilbringes nogle timer uden for stuen og afsnittet.

Retten til økonomisk støtte til pårørende under indlæggelse, er forskellig fra kommune til kommune. Vi anbefaler, at du drøfter mulighederne med din hjemkommune..

Andre besøgende

Besøgende skal være helt frie for tegn på infektionssygdom. Det vil sige, at de ikke må have feber eller snue, føle sig sløje, hoste eller have diarre.

Børn under 15 år: Det er kun patientens egne børn eller egne søskende, der må komme på besøg. 

Der må højest være 3 besøgende på stuen ad gangen.

De besøgende skal hænge overtøj på knagerne overfor stuen.

Når besøgende går ind på stuen, skal de tage ure, fingerringe og armbånd af og vaske og spritte hænder og håndled grundigt. Håndtryk af besøgende frarådes.

Synligt snavsede sko skal efterlades på gangen.

Besøgende må ikke give dig kys eller knus eller opholde sig i din seng. 

Besøgende, der ikke kommer fra samme husstand, må ikke benytte toilettet i tilknytning til stuen.

De besøgende, der kommer direkte fra arbejde, skal overveje at skifte tøj inden de træder ind på stuen. Det kan fx være pædagoger, landmænd og håndværkere med stor sandsynlighed medbringer byggestøv, svampesporer og andre sygdomsfremkaldende mikroorganismer i tøjet.

Besøgende må gerne medbringe tasker og værdigenstande på stuen men bør ikke berøre medbragte mobiltelefoner eller andre genstande under besøget af hensyn til infektionsrisiko.

Under indlæggelsen skal du hver dag i bad og vaske dig med sæbe for at holde huden så ren som muligt. 

Personalet vil instruere dig i, hvornår du må gå i bad og hvilke forholdsregler, du skal overholde. Imens du er i bad, skifter vi dit sengetøj.

Du skal skifte tøj efter badet. 

Du må ikke bære ur, fingerringe, piercinger eller andre smykker under isolationen. De øger risikoen for infektion og kan stramme ved evt. væskeophobning.

Efter hver toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og anvende håndsprit.

Munden indeholder normalt mange bakterier, der kan give infektion, når slimhinden påvirkes af strålebehandling og kemoterapi. Det er derfor vigtigt, at du renser din mund hyppigt. Vi anbefaler tandbørstning 4 gange i døgnet med en blød tandbørste og tandpasta, der ikke skummer for meget. Det kan også blive nødvendigt at skylle munden for at forebygge gener. Personalet vil instruere dig i dette.

Isolationsstuen er bygget med et særligt ventilationssystem, der filtrerer luften og etablerer et lille overtryk på stuen. Det skal sikre, at luften bevæger sig fra stuen og ud på gangen, når døren åbnes.

For at opretholde overtrykket, skal døre og vinduer holdes lukket.

Samtidig beskytter de lukkede vinduer dig mod de mikroorganismer og svampe, der normalt er i luften udenfor.

Der kan være mange forskellige grunde til, at du får diarré.

Diarré kan være en følge af behandlingen, men det kan også være tegn på komplikationer.

Det er vigtig, at du fortæller os, hvis dit afføringsmønster forandre sig. De fleste oplever diarré i dagene efter forbehandlingen.

Dit hår falder af 1-2 uger efter kemoterapi.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Vi anbefaler, at du får langt hår klippet kort inden indlæggelsen. Det gør hårtabet mindre generende for dig. 

Du vil kunne få et tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb. Det er en god ide at få ordnet det inden indlæggelsen.

Der kan være flere grunde til appetitløshed og kvalme i forbindelse med transplantationen. Kemoterapi, helkropsbestråling og visse former for medicin er de mest almindelig årsager. 

Har du erfaringer fra tidligere, vil vi gerne vide det, så vi i fællesskab kan finde den bedste kvalmebehandling for dig. 

Det er vigtigt, at du forsøger at spise og drikke mest muligt for at opretholde din mave-tarm-funktion. Kvalme, træthed eller en medtaget mundslimhinde kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise, eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Det kan derfor blive nødvendigt at anlægge en ernæringssonde, som kan bruges til mad og medicin.

Sonden lægges gennem næsen og kan blive liggende så længe, der er behov for den.

Indtil den nye knoglemarv danner blodceller i tilstrækkelige mængder, kommer der tegn på manglende knoglemarvsfunktion ved lav blodprocent og mangel på blodplader, og der vil være behov for, at du får hyppige transfusioner mod begge dele. 

Der vil også være en øget risiko for, at du får infektioner. Dette forsøger vi at forebygge med medicin, ophold på isolationsstue og ekstra personlig hygiejne.

Din hud bliver påvirket af behandlingen. Strålebehandling og kemoterapi kan gøre huden mere følsom. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt, ved at holde den ren og smidig.

Påvirkning af slimhinde i mund og mave-tarm-kanal kaldes Mucositis.

Mucositis kan være en smertefuld følgevirkning af strålebehandling og kemoterapi og kan som regel ikke helt undgås. Det er den bivirkning der sammen med kvalme, der fylder mest for de fleste, fordi mucositis kan give voldsomme mundsmerter, hvor det kan gøre ondt bare at skulle synke. Når de nye stamceller begynder at tage fat, vil dine slimhinder hele op igen og smerterne vil aftage.

Personalet vil vise dig, hvordan du bedst muligt kan forebygge generne.

Det er nødvendigt at få smertestillende medicin.

Når antallet af hvide blodlegemer er højt nok, ophæves isolationen. Du kan komme ud af stuen, og kostrestriktionerne bliver færre.

Inden udskrivelsen vil du blive oplært i selv at dosere din medicin. Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider. Du skal være opmærksom på, at du skal have mange piller.

Vi begynder nu at planlægge din udskrivelse.

Tidspunktet afhænger af, at:

• du ikke har feber eller infektion
• du kan spise og drikke tilstrækkeligt
• du ikke længere har behov for transfusioner dagligt
  blodprøverne er i orden
• du kan tage din medicin, som tabletter eller mikstur i stedet for at få det ind i blodbanen via kateter

Der afholdes en udskrivelsessamtale, hvor vi gennemgår, hvilke tegn fra din krop, som du skal observere, hvilken medicin du skal tage osv. Det er en god ide at have sine nærmeste pårørende med til samtalen.

Herefter skal du komme til kontrol i klinikken.

Indtil 90 dage efter transplantationen bør du fortsat undgå:

• kontakt med personer med smitsomme sygdomme
• ophold i lokaler, hvor der er mange mennesker på begrænset plads
• kontakt med førskolebørn, undtaget egne børn, søskende og børnebørn
• badning i swimmingpool og i havet indtil Hickman kateteret er fjernet
• kontakt med afføring fra børn og dyr
• at blive bidt og kradset af husdyr - du skal kontakte afdelingen, hvis det alligevel sker
• at rengøre fuglebure
• arbejde med jord, hø, halm, kompost, nedfaldne blade og lignende
• ophold i bygninger, der brydes ned eller bygges om
• at spise kød, fisk og æg, der ikke er gennemstegt eller -kogt
• at spise blåskimmelost

Under eventuel senere indlæggelse må du kun drikke postevand tappet fra koldtvandsanlægget i køkkenet.

Det kan være vanskeligt at vænne sig til at være mindre forsigtig, men det er meningen og helt forsvarligt, at du fører så normal en tilværelse som muligt.

Hvis dit neutrofiltal af forskellige årsager senere i forløbet igen falder til under 0,5, vil du ikke skulle isoleres eller til at overholde ovenstående forholdsregler.

Under selve transplantationen vil du være meget træt, dels på grund af følgevirkning til kemoterapi og strålebehandling, og dels vil den smertestillende behandling gøre dig træt. Det er dog rigtig vigtig at du holder dig i gang.

Du skal i bad hver dag, men det er også vigtig, at du prøver at træne lidt hver dag.

Ved at være fysisk aktiv vedligeholder du din muskelstyrke og kondition og fremmer dit velvære. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed, kvalme og styrker dine knogler og muskler.

Du skal regne med, at der kan gå lang tid, før du kan genoptage dit sædvanlige aktivitetsniveau hjemme.

Du skal sørge for at holde dig i gang men samtidig lytte til din krop, så du ikke bliver overanstrengt.

Der er helt normalt at være træt, og du skal sørge for at veksle mellem aktivitet og hvile i løbet af dagen, så længe det står på.

Trætheden vil sædvanligvis aftage med tiden, og du vil gradvist kunne øge aktivitetsniveauet. Det er vigtigt at være opmærksom på, om hjælpemidler vil kunne hjælpe dig i gang igen. Tal med sygeplejersken i klinikken om dette.

Det er meget vigtigt, at al medicinen tages i korrekt dosering og til de aftalte tider.

Noget af den medicin du skal tage dæmper immunforsvaret, så du ikke afstøder de nye stamceller og dit nye immunforsvar ikke laver GVHD. Denne medicin skal du oftest ikke tage hele livet, lægen vil planlægge, hvornår du kan aftrappe din immundæmpende behandling.

Du får mulighed for at øve ophældning af din medicin, inden du selv bliver ansvarlig for det. Hvis du har brug for hjælp til at hælde medicin op, vil vi meget gerne hjælpe med at instruere en af dine pårørende eller med at kontakte en hjemmesygeplejerske.

Du får udleveret en nøjagtig liste over medicinen i afdelingen.

Vi udleverer den specielle medicin, der har med transplantationen at gøre.

Du skal selv holde øje med dit lager af medicin, så du kan få udleveret medicinen i passende mængder i forbindelse med ambulante kontroller.

Du eller dine pårørende vil blive oplært i pasning af Hickman kateteret i hjemmet.

Vi udleverer de remedier, du skal bruge til pasningen, og vi beder dig tjekke beholdningen, når du skal til ambulant kontrol, så du kan få det, du mangler med hjem.

Det er vigtigt, at du overholder aftalerne om pasningen af kateteret, så du undgår infektion ved kateteret.

Du må ikke bade i havet eller i swimmingpool, så længe du har kateteret i.

Hvis der opstår rødme, hævelse, varme, ømhed eller pudsdannelse omkring kateteret, er det vigtigt at du kontakter afdelingen.

En del af den medicin, du får, kan påvirke din nyrefunktion.

For at forebygge nyreskader bør du drikke ca. 3 l væske dagligt.

Find de drikkevarer, du har lettest ved at drikke - varme eller kolde - og overvej, om du fx har lettest ved at drikke af flaske eller glas.

Hvis du har problemer med at spise tilstrækkelige mængder, skal du helst vælge drikkevarer med kalorier og proteiner i.

Hold øje med, hvor meget du får drukket, vi kan supplere med væske i Hickman kateteret, hvis du har svært ved selv at drikke.

Det er vigtigt at huske, at ernæringen er en vigtig del af din behandling.

Din appetit kan i perioder være lille blandt andet på grund af den medicin, som følger med transplantationen, kan give dig kvalme/madlede. I den perioder skal du koncentrerer dig om mad, du har lettest ved at spise samtidig med, at du indtager så mange kalorier som muligt. Det er vigtigt at forebygge større vægttab.

Den generelle næringsværdi i maden er mindre vigtig, og du kan evt. supplere med en vitaminpille.

Din vægt er et godt mål for, om du får næring nok. Hvis du i en længere periode har problemer med at spise nok, eller hvis dit vægttab bliver for stort, kan vi supplere med sondemad i en periode.

Disse bivirkninger ses hyppigt, som bivirkninger til den immundæmpende medicin.

For at mindske bivirkningerne, kontrollerer vi koncentrationen af medicinen i blodet.

Birvirkningerne forsvinder, når behandlingen ophører.

Ved akutte problemer, skal du kontakte afdelingens vagthavende læge på 2343 5651:

Akutte problemer er fx:

• temperatur på 38,5 grader eller derover - ved feber skal du påbegynde behandling med penicillin eller anden antibiotika, hvis du er allergisk over for penicillin (du har fået medicinen ved udskrivelsen)
• blødning, der ikke umiddelbart stopper igen
• tilfælde, hvor du bliver akut dårlig
• udslæt eller diarre
• opkastning, hvor du ikke kan holde medicin i dig

I de perioder, hvor der går længere tid mellem kontrollerne, er du altid velkommen til at kontakte sygeplejerskerne i Transplantationsklinikken mellem kl. 7-8 eller 13-15, hvis der opstår problemer.

Andre symptomer eller problemer kan fx dreje sig om, at du:

• ikke får drukket tilstrækkelig væske
• ikke får spist tilstrækkeligt og taber i vægt
• har tegn på lav blodprocent (svimmelhed, hjertebanken, åndenød)
• får andre nyopståede symptomer, der normalt vil udløse kontakt med din praktiserende læge

Hvis det er aktuelt for dig at vende tilbage til arbejdsmarkedet, bør du drøfte med lægen, hvornår det er realistisk.

Du kan bede lægen i ambulatoriet om at tage stilling til, om det er forsvarligt at rejse uden for Danmarks grænser.

Du skal også være opmærksom på at spørge dit forsikringsselskab om, hvordan du skal forholde dig i forbindelse med udenlandsrejser. Der kan være situationer, hvor du ikke er dækket af normal rejseforsikring.

Hvis du skal medbringe medicin på rejsen, kan du aftale med apoteket, hvordan det kan foregå.

Efter stamcelletransplantation har huden ikke den samme modstandskraft som tidligere, og der er livslang øget risiko for hud GVHD, hudcancer og vitiligo (pigmentfrie læsioner i huden), når huden udsættes for solens stråler.

Du frarådes derfor solbadning og brug af solarium.

Vi anbefaler brug af solcreme med høj solfaktor og at du beskytter dig mod solen med tøj, solbriller og hat med skygge.

Immunforsvaret skal kunne skelne mellem kendte og ukendte celler for at kunne beskytte kroppen mod sygdom og vil derfor normalt ikke bekæmpe kendt væv i kroppen.

Sådan opstår GVHD

Det nye immunforsvar (graft), der kommer fra de nye stamceller, vil aldrig ligne det gamle immunforsvar fuldstændig, selv om din og donors vævstyper matcher godt. De små forskelle i vævstyperne skal sikre en effekt på sygdommen, men de giver samtidig en risiko for, at det nye immunforsvar opfatter kroppen (host/værten) som fremmed og som noget, der skal angribes.

Derved kan GVHD (Transplantat mod vært sygdom) opstå.

Akut og kronisk GVHD

GVHD findes både i en akut og en kronisk form.

Samlet ser vi akut GvHD ved ca 10% af patienterne og kronisk GvHD ved  ca. 60% af patienterne.

Akut GVHD

I den akutte form rammer sygdommen oftest hud, tarm eller lever. I huden starter den som udslæt, i tarmen starter den med diarre og i leveren ses den hyppigst i blodprøver eller ved, at man udvikler gulsot.

Sygdommen spænder fra at være uskadelig til at ødelægge de ramte organer og være dødelig.

Derfor skal du straks kontakte afdelingens vagthavende læge, hvis du oplever nogle af de symptomer, der er nævnt ovenfor.

Vi forsøger at forebygge GVHD med medicin, hvis du alligevel får symptomer, kan der suppleres yderligere med medicin, der svækker dit immunforsvar.

Kronisk GVHD

I sin kroniske form rammer GVHD typisk hud, tårekirtler, lunger og slimhinder. Symptomerne behandles med immunsvækkende medicin.

Kronisk GVHD kan kræve årelang medicinsk behandling og kan påvirke livskvaliteten på sigt.

Afstødning af den nye knoglemarv forekommer sjældent.

Forholdet mellem mængden af oprindelig knoglemarv og transplanteret knoglemarv undersøges jævnligt (kimærismeundersøgelse). Første gang dag 28 efter transplantationen.

Hvis det skulle ske, at de nye stamceller er ved at blive afstødt, forsøger vi at forhindre dette med ændringer i medicinen, eller ved at tilføre ekstra celler fra donor.

Vi følger nøje mængden af syge celler.

Hvis der er tidlige tegn på tilbagefald af sygdommen, kan vi forsøge at behandle dig ved ændring af medicinen samt ved eventuelt at tilføre ekstra celler fra donoren. 

Hvis det skulle ske, at din sygdom vender tilbage i alvorlig grad, vil den fremadrettede behandlingsplan blive lagt sammen med den afdeling, hvor du oprindelig var indlagt.

Dit hår falder af 1-2 uger efter kemoterapi.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud efter ca. 3 måneder. Det kan vokse ud med en lidt mørkere farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Vi anbefaler, at du får langt hår klippet kort inden indlæggelsen. Det gør hårtabet mindre generende for dig. 

Du vil kunne få et tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb. Det er en god ide at få ordnet det inden indlæggelsen.

Træthed er en velkendt følgevirkning til både kemoterapi, strålebehandling og selve transplantationen.

En træthed, der kan få selv små ting til at virke helt uoverkommelige.

Selv om du kan være uendelig træt, er det vigtigt at holde kroppen mest muligt i gang.

Trætheden kan ikke hviles, soves eller trænes væk.

Det er vigtigt, at du finder den rette balance mellem hvile og aktivitet undervejs.

Under "Vejledninger" findes en vejledning om, hvordan du bedst afhjælper trætheden.

Hvis du får problemer med øjentørhed, er det vigtigt at drøfte det med lægen, da udtalt øjentørhed kan påvirke dit syn. 

Det kan være nødvendigt at afhjælpe problemet med øjendråber.

Grå stær, som er uklarhed i øjets linse, kan opstå år efter transplantationen og behandles ved, at der indsættes en ny linse.

At gennemgå en transplantation kan medføre store forandringer i tilværelsen, og det kan være svært at håndtere de psykiske reaktioner, du kan opleve hos dig selv eller dine nærmeste pårørende.

Det kan være, at du eller dine pårørende kan opleve et behov for at tale med professionelle fagfolk om de tanker, I går med.

I er selvfølgelig velkomne til at tale med sygeplejersken eller lægen ved de ambulante kontroller. Der er også mulighed for at tale med afdelingens præst. Desuden tilbyder Kræftens Bekæmpelse rådgivning, og din praktiserende læge kan henvise til en psykolog.

Hvis du ikke har samme blodtype som din donor, skifter du til donors blodtype undervejs i forløbet. Vi holder nøje øje med udviklingen, så vi sikrer, at du får de rette blodprodukter ved transfusion.

Lysten til sex kan være forringet eller helt væk i perioder.

Det kan være, fordi du har mange fysiske problemer som fx træthed, kvalme, diarre eller tørre slimhinder. 

Det kan også skyldes hele den belastende situation, du befinder dig i, og det kan skyldes, at du oplever, at din krop er meget forandret.

Det kan være svært at tale med sin partner om seksuelle problemer. Det kan være nemmere at nå hinanden igen seksuelt, hvis I tør være åbne og tale sammen om det undervejs og kan vise hinanden ømhed, nærhed og omsorg.

Vi opfordrer til, at du drøfter seksuelt relaterede spørgsmål og problemer med lægen eller sygeplejersken. Mænds rejsningsproblemer kan afhjælpes med medicin fx Viagra, og hos kvinder kan slimhindeproblemer (tørre slimhinder i skeden) oftest afhjælpes med glidecreme og/eller hormonbehandling.

Prævention

Det er vigtigt, at forebygge graviditet det første år efter transplantationen, da der er risiko for, at fosteret kan tage skade af den medicin, du får. Er du i immundæmpende behandling, bør du drøfte graviditet med en læge i Transplantationsafsnittet.

Så længe du er i behandling med immundæmpende medicin, anbefales det at anvende kondom grundet den øgede risiko for infektion. 

Hvis du har fået forskellige vaccinationer, forsvinder virkningen af disse efter en transplantation inklusiv dem mod børnesygdomme.

Derfor skal du ca. et halvt år efter transplantationen gennemgå et nyt vaccinationsprogram i forbindelse med dine ambulante besøg.

Vi anbefaler, at du årligt influenzavaccineres hos din praktiserende læge i løbet af efteråret. Dog tidligst 6 måneder efter transplantationen.

Vi anbefaler også, at de personer, der bor sammen med dig, får en influenzavaccination årligt hos deres praktiserende læge.

Læs om, hvor tit du skal til kontrol og hvordan kontrollerne foregår:

Kontrol efter transplantationen