Før allogen transplantation

Når du er blevet anbefalet en transplantation med fremmede blodstamceller, er det fordi, lægen har ment, at det er den behandling, der giver dig de bedste muligheder for helbredelse.

Nogle sygdomme kan helbredes med kemoterapi alene, og en transplantation kommer i så fald først på tale, hvis der senere sker tilbagefald af din sygdom.

I andre tilfælde ved man, at kemoterapi kun har en mildertidig virkning. Her er det bedst at transplantere, inden sygdommen bliver værre.

Det er dig, der i samråd med vores speciallæger beslutter, om du vil modtage transplantationen.

Inden du beslutter dig for at modtage en transplantation, må du tage i betragtning, at der både under og efter transplantationen kan opstå alvorlige og eventuelt livstruende komplikationer. Det kan fx være infektioner, eller det kan være, at dit nye immunforsvar opfatter din krop som fremmed og dermed som noget, der skal angribes.

Det kan også ske, at din oprindelige sygdom kommer tilbage efter transplantationen.

Der er mange faktorer, der spiller ind på udsigten til helbredelse og chancen kan ikke vurderes for en enkelte patient på forhånd.

Risikoen ved behandlingen kan derfor kun udtrykkes i gennemsnitstal, der viser, at ca. 60% af de transplanterede patienter er i live 1½ år efter transplantationen. Herefter er risikoen for at dø af komplikationer lille.

De faktorer, der spiller ind er:

• hvilken sygdom du behandles for
• i hvilket stadie din sygdom er
• hvilke komplikationer du evt. får

Komplikationer kan enten skyldes kemoterapien og den efterfølgende immundæmpende behandling eller de tilførte stamceller, og komplikationerne kan alle indebære alvorlige risici.

Du skal derfor være indstillet på at være meget til stede på hospitalet i de første måneder, og hvis der tilstøder komplikationer også over længere tid. Desuden er det vigtigt, at du følger de anvisninger, vi giver dig i forhold til medicin- og væskeindtag.

Alvorlige infektioner

Den langvarige undertrykkelse af dit immunforsvar øger risikoen for, at du kan få infektioner, der udvikler sig i alvorlig retning, og som kan være livstruende.

Graft Versus Host Disease

De små forskelle, der er mellem din og din donors vævstype kan medføre, at dit nye immunforsvar (donors immunforsvar=Graft) i nogen grad kan betragte din krop (Host) som fremmed og derfor vil kæmpe imod den.

Det kan medføre forandringer i hud, mave-tarm-kanal, lever, nyrer, lunger eller øjne. Fænomenet kaldes GVHD (Graft Versus Host Disease).

Derfor kan en dæmpning af dit nye immunforsvar været vigtigt.

I mild grad er denne effekt velkommen idet den også skal medvirke til bekæmpelsen af din sygdom. I voldsom grad kan GVHD være livstruende, og i de tilfælde skal den behandles med øget immundæmpende behandling under indlæggelse.

Virkning af dine vaccinationer forsvinder

Den immunitet du har fra tidligere vaccinationer forsvinder, og du skal genvaccineres efter noget tid.

Afstødning af den nye knoglemarv

Begyndende afstødning af den nye knoglemarv er en alvorlig komplikation. Hvis der viser sig tegn på begyndende afstødning, forsøger vi at forhindre afstødningen ved at ændre i medicinen eller ved at tilføre ekstra celler fra donor.

Kvalme, appetitløshed, hårtab, træthed m.m.

Den kemoterapi, som du får inden selve transplantationen giver bivirkninger i form af fx kvalme, appetitløshed, hårtab og træthed. Symptomerne aftager med tiden. Dog vil mange opleve kvalme og appetitløshed, så længe de får immundæmpende medicin.

Påvirket nyrefunktion

Den immundæmpende behandling kan bl.a. også påvirke nyrefunktionen, hvilket vi forebygger med rigelig væsketilførsel.

Når du har truffet beslutningen om transplantationen, og vi har fundet en donor, bliver du henvist til transplantation.

Det er en sygeplejerske fra Transplantationsafsnittet, der står for planlægningen - en såkaldt transplantationskoordinator.

Du bliver kontatket af transplantationskoordinatoren, som vil orientere dig kort om den videre plan og indkalde dig til en uddybende samtale med en læge og en sygeplejerske.

Vi anbefaler, at du har en pårørende med til denne samtale.

Inden transplantationen skal du have foretaget forskellige undersøgelser, fordi vi skal afdække din generelle helbredstilstand og undersøge, om der er tegn på infektioner i din krop. Dette giver mulighed for at tage højde for eventuelle problemer før eller under transplantationen.

Vi vurderer også resultatet af den behandling, du har fået indtil nu. Vi vurderer, om der fortsat er synlige rester af blodsygdommen i kroppen. Ved nogle sygdomme skal alle tegn på sygdom være væk før transplantationen. Ved andre må der gerne være synlige rester af blodsygdommen. 

Undersøgelserne bliver tilrettelagt, så de kan gennemføres under indlæggelse i løbet af 3-5 dage. Du skal regne med at bo på patienthotellet, og der vil være ventetid imellem undersøgelserne.

Donor kan være en helsøskende eller en fremmed donor, der findes ved at søge i danske og/eller internationale donorregistre. Her er det afgørende, at jeres vævstype matcher hinanden til en vis grad.

Donor kan godt have en anden blodtype end dig. Det har ikke betydning.

Donors helbred bliver undersøgt, så der ikke overføres sygdomme til dig. 

Stamcellerne fra donor opsamles dagn før og/eller samme dag, som de skal gives til dig. 

Mange føler sig hjulpet af at få grundig information om, hvad de kan forvente undervejs. 

Du er altid velkommen til at spørge ind til de informationer, du får. 

Vær opmærksom på, at dine nærmeste pårørende også kan have behov for forberedelse for at kunne støtte dig. De kan med fordel læse informationerne og deltage i samtalerne sammen med dig. 

Det er en god ide at drøfte dine bekymringer, forventninger og ønsker til forløbet og til fremtiden med dine pårørende.

Du skal også være opmærksom på, at det kan være en god ide at løse personlige problemer, der bekymrer dig, mens du har overskud og er i dine vante omgivelser.

Du kan forsøge at gennemtænke de praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under indlæggelsen i de første måneder efter. 

Hvis du har brug for en socialrådgiver, skal du kontakte din kommune.

Du bør overveje, om det er relevant at få oprettet et testamente.

Der venter dig et langt forløb, hvor du kan være plaget af madlede og kvalme. Du får i perioder svært ved at spise og drikke tilstrækkelige mængder, og du risikerer at tabe dig. 

Uanset hvor meget du vejer, er vægttab ikke godt for dig.

Du kan forberede dig ved at spise så normalt som muligt og derved forsøge at holde en stabil vægt til transplantationen.

Hvis du på forhånd ved, at det bliver svært, bidrager vi gerne med løsningsforslag.

Sørg for at holde dig i så god fysisk form som muligt op til transplantationen.

Mange af dine kropsfunktioner opretholdes bedst, når din krop bruges og er i bevægelse, men du kan få svært ved at opretholde dit vanlige aktivitetsniveau undervejs. Det skyldes, at både transplantationen og den livsvigtige medicin giver træthed. En træthed, der kan være svær at overvinde. Man kan ikke hvile sig ud af den, og man kan ikke træne sig ud af den.

Men vhis du er vant til at bevæge dig, kan det være lettere for dig at fortsætte, selv om trætheden kommer snigende. 

Kvinder skal forvente at gå i overgangsalder, og der er stor risiko for at miste evnen til at få børn. Derfor vurderes muligheden for at få en æggestok taget ud til nedfrysning.

Mænd kan miste evnen til at få børn. Muligheden for at deponere sæd kan undersøges, hvis du ikke tidligere i dit forløb har fået det gjort.

Både udtagning af æggestok og sæddeponering skal ske forud for transplantationen.

Risikoen for, at du mister håret afhænger af typen af transplantation. Sygeplejersken vil tale med dig om det.

Hvis du mister håret, anbefaler vi, at du får klippet langt hår kort lige inden indlæggelsen, da det gør hårtabet lettere at håndtere for dig.

Der kan være mulighed for tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende.

Hvis du ønsker at købe en paryk, er det en god ide at få det ordnet inden indlæggelsen.

Ved en mini knoglemarvstransplantation vil du formentlig ikke tabe håret. 

Hvis alt går efter planen, er du fri for den medicin, der giver flest bvirkninger efter 6 måneder. Langt de fleste er sygemeldt indtil da. 

Den sidste medicin ophører sædvanligvis efter ca. 1 års behandling.