Hvis du er i tvivl om noget, er du velkommen til at kontakte afdelingen.

Kontakt altid ved:

• Temperatur over 38,0 °C
• Kuldegysninger eller kulderystelser
• Vejrtrækningsbesvær
• Hurtig eller uregelmæssig puls
• Forvirring og/eller nedsat bevidsthedsniveau
• Krampeanfald
• Rysten, svimmelhed eller fortumlethed
• Ekstrem træthed eller svaghed
• Svær kvalme, opkastning eller diarré
• Hvis du ikke er i stand til at tage din medicin, fx på grund af kvalme

Afhængig af hvilken sygdom du har, og hvilket CAR-T produkt du skal have, er forløbet lidt forskelligt fra høst af dine celler til du starter behandling inden infusion af CAR-T cellerne. Beskrivelsen her er derfor et overordnet overblik af, hvad der skal ske. Du får flere detaljer af transplantationskoordinatoren og lægen.

Før høst af dine celler til fremstilling af CAR-T og senere opstart af behandling, kommer du til en forsamtale med en læge af ca. 45 minutters varighed. Formålet med samtalen er at give dig grundig information om forløbet, og hvad du kan forvente igennem forløbet. Du har muligheden for at stille spørgsmål til forløbet. Samtalen skal hjælpe dig til at tage stilling til, om du ønsker at modtage behandlingen. Vi anbefaler, at du har pårørende med til samtalen.

Samme dag kan der være planlagt forskellige undersøgelser før høsten og behandlingen med CAR-T kan starte. Dette er for at lægen kan vurdere, om du er klar til at få høstet celler og senere klar til selve behandlingen.

CAR-T behandling er immunterapi, hvor dine egne hvide blodceller (T-celler) bliver gen-modificeret/programmeret til specifikt at angribe og ødelægge de syge celler.

Opsamling af dine T-celler foregår i Afereseklinikken i Blodbank og Immunologi.

Under T-celle opsamlingen skal blodet tages ud af blodbanen og føres ind i en maskine, der kan frasortere T-cellerne. Derefter føres blodet tilbage til blodbanen. Du skal derfor have lagt to kanyler (perifere venekatetre), som så vidt muligt skal ligge i den samme arm, eller i meget sjældne tilfælde et centralt venekateter (CVK). Vær forberedt på at din bevægelsesfrihed vil være indskrænket. Du har for eksempel ikke mulighed for at komme på toilettet i de timer, som opsamlingen varer. Der er mulighed for at bruge en kolbe eller en bækkenstol.

Opsamlingen varer 2-5 timer. Efter opsamlingen beregner vi, hvor mange T-celler, der er opsamlet, og sender cellerne til producenten.

Opsamlingen foregår ambulant, og ved behov overnatter du på patienthotellet.

Det tager normalt 3 til 4 uger at fremstille CAR-T produktet, det kan dog variere. Mens CAR-T produktet bliver fremstillet, kan det være nødvendigt at give yderligere behandling - en form for kemoterapi, som hedder ‘bridging-behandling’ eller overgangsbehandling for at stabilisere din kræftsygdom.

Lægen, der er ansvarlig for din behandling, informerer dig om, hvad der gør sig gældende i din situation. 

Før du kan få dine CAR-T celler, skal du have anlagt et centralt venekateter (CVK). Det er et langt tyndt kateter, der anlægges i en stor vene ved kravebenet. Kateteret anlægges under lokal bedøvelse i Dagkirurgi 4. Gennem kateteret får du kemoterapi, dine CAR-T celler, blodprodukter, væske og medicin. 

Efter anlæggelsen skal du observeres i 30 minutter før du må forlade afdelingen. Læs mere om anlæggelse af CVK i patientinformationen i afsnittet:

Anlæggelse af centralt venekateter (CVK) uden cuff

Før du kan få CAR-T celler er det nødvendigt at give dig kemoterapi. Dette kan foregå enten i Transplantationsklinikken eller på Transplantationsafsnittet og varer ca. 3 dage afhængig af din sygdom.

Formålet med kemoterapien er at forberede din krop til at modtage behandling med CAR-T. 

På dagen, hvor du skal have CAR-T cellerne, bliver du indlagt på Transplantationsafsnittet. CAR-T cellerne er frosset ned, når de ankommer til afdelingen, og skal tøes op lige inden du får dem via dit CVK. CAR-T celleinfusionen varer ca. 30 minutter.

CAR-T cellerne har været frosset ned i et konserveringsmiddel - DMSO. 

DMSO udskilles de næste ca. 3 dage via din udånding, sved og urin. Det giver en ubehagelig sødlig lugt, som du ikke selv vil kunne lugte eller være generet af, men som vil kunne lugtes af andre. Vi etablerer udsugning over din seng i de 3 dage af hensyn til personalets arbejdsmiljø.

Udsuget er en slags "emhætte", som dannes af gennemsigtige plexiglasplader, som vi hænger op omkring din seng. 

De næste 3 dage må du kun opholde dig under emhætten eller ude i det fri. Hvis du forlader afdelingen skal du følges med en anden voksen.

Du må gå på toilettet og i bad, men du må ikke gå rundt på gangen.

Fra få dage til flere uger efter behandlingen kan du opleve særlige behandlingsrelaterede bivirkninger. Disse hedder cytokinfrigivelsessyndrom (cytokine release syndrome, CRS) og immun effektor celle associeret neurotoksicitet syndrom (ICANS). 

Din krop reagerer på, at du har fået CAR-T cellerne ind i kroppen. Generne kan være:

• Høj feber
• Lavt blodtryk
• Besvær med at trække vejret
• Hurtig og/eller uregelmæssig puls

Neurologiske bivirkninger kan både opstå tidligt i behandlingen og uger efter behandlingen. Symptomerne kan variere fra lette symptomer som rysten, urolig adfærd og vanskelighed med at finde ord til svære symptomer med hovedpine og kramper. 

Under din indlæggelse bruger vi særlige observationsskemaer, hvor vi bl.a. tjekker din håndskrift, tale, hukommelse og dit bevidsthedsniveau.

Hvis du får disse gener, giver vi dig behandling for dem. Du får det bedre i løbet af nogle dage, men der er også risiko for, at du bliver overflyttet til intensivafdelingen.

Risikoen for neurotoksicitet gør, at du ikke må køre bil i ca. 8 uger efter CAR-T infusion. Du får yderligere information om bivirkningerne ved forsamtalen.

Bivirkninger er ikke-tilsigtede virkninger af medicin. Nogle bivirkninger er hyppige, men ikke alvorlige. Andre er sjældne, men kan være alvorlige.

Du skal fortælle personalet, hvis du oplever bivirkninger under behandlingen. Vi kan hjælpe dig med at lindre bivirkningerne. 

De generelle bivirkninger til kemoterapi omfatter:

• Kvalme, opkastning og nedsat appetit
• Påvirkning af knoglemarvens funktion med risiko for infektioner og behov for blodtransfusioner
• Tand- og mundhulegener og smagsforandringer
• Diarré eller forstoppelse
• Træthed og kemohjerne
• Nedsat fertilitet

Sygeplejerskerne kan informere dig om hvor du kan få flere informationer om disse bivirkninger, hvis de opstår.

De første 10-14 dage efter at du har fået CAR-T celler skal du være indlagt. Herefter udskrives du, men du vil fortsat være i kontakt med lægerne på Transplantationsafsnittet.

De første 4 uger efter CAR-T behandlingen må du max. være op til 2 timers kørsel fra hospitalet. Hvis du ikke bor i nærheden af Aarhus Universitetshospital, kan du bo på patienthotellet.

Det er vigtigt, at du kontakter afdelingen, hvis du oplever bivirkningerne, som er beskrevet i: Særlige bivirkninger til CAR-T behandling.

Daglig motion/træning nedsætter de fysiske bivirkninger ved behandlingen, både på kort og på lang sigt. Formålet med at holde dig i gang er at vedligeholde din muskelstyrke og din fysiske udholdenhed. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har positiv effekt på træthed og kvalme, og desuden styrker dine knogler og muskler. Ved behov kan du blive henvist til fysioterapeuten. 

For at holde huden så ren som muligt anbefaler vi, at du hver dag tager et bad, og vasker dig med sæbe. Efter hvert toiletbesøg skal du vaske hænder med vand og sæbe og efterfølgende anvende håndsprit.

Din mund indeholder et stort antal bakterier, der normalt er uskadelige. Mundslimhinden er meget følsom over for kemoterapi. Når du i lang tid har et lavt antal hvide blodceller, er risikoen for, at du får en infektion i munden større.

En god mundhygiejne flere gange daglig med en mild tandpasta, er nødvendig for at forebygge gener i munden. Personalet giver dig gode råd om mundpleje.

Det er vigtigt for funktionen af din mave og tarm, at du forsøger at spise og drikke mest muligt selv. Kvalme og træthed kan bevirke, at du ikke har lyst til at spise eller ikke kan spise tilstrækkeligt selv. Personalet hjælper dig med disse problemer, og diætisten kan give dig gode råd om sammensætning af dine måltider.

Hvis du har brug for støtte i sociale og/eller økonomiske anliggender, skal du henvende dig til socialrådgiveren i din kommune/region eller på det hospitalsafsnit, hvor du bliver behandlet. Du kan med fordel henvende dig, før du starter dit forløb på afdelingen. 

Uanset om du er hjemme, på patienthotellet eller måske er indlagt i forløbet, kan det være en stor støtte for dig at have en pårørende hos dig.

Når du er sammen med andre mennesker, må de ikke have feber, føle sig sløje, hoste eller have diarré, da du risikerer at blive smittet. Hvis du er indlagt, er det vigtigt at besøgende, der går ind og ud fra stuen, spritter hænder og håndled grundigt. Personalet instruerer dine pårørende og er ellers behjælpelig med de nødvendige informationer. Mange besøgende tager blomster med på hospitalet. Da blomster har mange bakterier på sig, er det ikke tilladt at have blomster på afdelingen.

Under din indlæggelse er det muligt for én pårørende at få en opredning på patientstuen. Mad kan købes i kantinen. Det er ikke muligt at opbevare eller opvarme mad på afdelingen.

Ved ambulante forløb, hvor du bor på patienthotellet, er der mulighed for købe en opredning til en pårørende. Pårørende skal selv betale for mad og logi på patienthotellet. Se yderligere information om patienthotellet.