Donation af bloddannende stamceller

Vi lægger stor vægt på, at det er helt frivilligt, om du vil deltage. Har du
fortrudt og ikke ønsker at deltage, er det vigtigt at du informerer os
hurtigst muligt.

Der bevares fuldstændig anonymitet, således at du og patienten ikke kan identificere hinanden.

Du kan altid få oplyst, om det er et barn eller en voksen, og hvilken sygdom, det drejer sig om.

Anonyme breve, mellem donor og patient, kan i begrænset omfang udveksles efter donation.

Alle oplysninger om dig vil kun være tilgængelig for sundhedspersonale,
som er underlagt tavshedspligt. Videresender vi dine oplysninger, vil det være i anonymiseret form.

Der vil blive oprettet en elektronisk journal, hvori der vil stå, hvilke
informationer du har fået samt dine helbredsmæssige forhold.

Alle oplysninger behandles fortroligt. Det vil sige, at vi under ingen
omstændigheder udleverer dine helbredsmæssige oplysninger til nogen,
med mindre det er aftalt med dig.

Vi vil dog i anonymiseret form fortælle Transplantationscenteret, om du helbredsmæssigt er egnet eller ej til at donere.

Du kan læse mere om vores behandling af dine data på Region Midts hjemmeside:

• https://www.rm.dk/om-os/Dine-data/

Der ydes erstatning for tabt arbejdsfortjeneste og nødvendige udgifter i forbindelse med transport til og fra Aarhus.

Det gælder både til samtalen, helbredsundersøgelsen og donationen.

Skulle du mod forventning blive sygemeldt efter donationen, vil du ligeledes få
lønrefusion

Du får godtgjort kørsel i egen bil eller offentlige transportmidler.

Du vil få udleveret en vejledning ved informationssamtalen.

Vi lægger vægt på, at det skal være frivilligt at give stamceller til en anden person. Derfor er det vigtigt, at du får taget den beslutning, der er rigtig for dig.

Vi stiller os gerne til rådighed, så du får svar på de spørgsmål, du har i forhold til donation. Der kan være forskellige årsager til, at man ændrer sin beslutning til at være donor.

Hvis du fortryder dit tilsagn, er det af hensyn til patienten vigtigt, at vi ved det i
så god tid som muligt.

Vi skal derfor sikre os, at du er rask forud for en donation.

Derfor får du lavet en helbredsundersøgelse, som vil omfatte:

• Lægeundersøgelse hvor der bl.a. lyttes på hjerte og lunger
• Undersøgelse af din hjerterytme - Elektrokardiogram (EKG)
• Røntgenbilled af lunger og hjerte
• Blodprøver, der sikrer, at blodet er normalt, og at der ikke
  overføres smitsomme sygdomme ved donationenen. Derfor tester vi også dit blod for leverbetændelse af type B og C, hiv samt syfilis
• Undersøgelse af din urin for sukker og protein
• Evt. graviditetstest, da du ikke må være gravid

Samme dag som helbredsundersøgelsen vil du også modtage mundtlig information om forløbet og donation.

Du vil blive informeret om resultatet af helbredsundersøgelsen, og skulle der mod forventning komme et uventet resultat af undersøgelserne, vil vi sørge for, at det undersøges nærmere.

Behandling med medicin 4 dage før donationen

Stamcellerne findes normalt kun i knoglemarven. For at stamcellerne
kan flytte sig fra knoglemarven og ud i blodbanen, er det nødvendigt at
behandle dig med medicin 4 dage før donationen.

Medicinen er en kopi af et proteinstof, som normalt produceres i
kroppen, og som stimulerer til dannelsen af stamceller i knoglemarven.
Medicinen gives som indsprøjtninger under huden, og du skal som regel
tage mindst 2 sprøjter ad gangen om aftenen.

Du får udleveret sprøjterne i forbindelse med helbredsundersøgelsen - disse skal opbevares på køl. Her vil du også få vejledning i, hvordan du skal tage
indsprøjtningerne, men vi kan også arrangere, at der kommer en
hjemmesygeplejerske og hjælper dig med indsprøjtningerne.

Du vil få udleveret skriftlig information samtidig med sprøjterne.

Der er få bivirkninger i forbindelse med medicinen. Du vil få knogle- og
muskelsmerter, specielt i lår og ryggen, samt feber-symptomer, og det
kan bedst sammenlignes med en begyndende influenza.

Andre bivirkninger kan være hovedpine eller kvalme. Symptomerne kan
dæmpes med hovedpinepiller fx Panodil.

Det vil kun sjældent være nødvendigt at blive hjemme fra arbejde pga. bivirkningerne.

Bivirkningerne forsvinder så snart du ikke længere tager medicinen.
I helt sjældne tilfælde har man set at milten er blevet forstørret på
grund af medicinen. Den bliver normal igen, så snart man stopper med
medicinen. Det er ufarligt, men vi fraråder at man dyrker sport eller
anden fritidsinteresse, hvor der er risiko for stød i maven. Man har ikke
set bivirkninger på lang sigt ved medicinen. Man har undersøgt om
medicinen kan påvirke din knoglemarv, men dette er ikke tilfældet og
der er ikke en øget risiko for kræft ved at tage medicinen.

Eventuelt anlæggelse af kateter

Hvis du har små blodårer i albuebøjningerne, kan det være svært at
gennemføre donationen. Det kan derfor være nødvendigt at gøre brug af
en større blodåre på din hals. I den blodåre vil vi lægge det, vi kalder et kateter, i stedet for en kanyle, og dette gøres dagen før donationen på Operationsgangen. Vi undersøger dine blodårer i forbindelse med helbredsundersøgelsen, så vi sædvanligvis undgår at skulle lægge et kateter på halsen. Skulle det blive nødvendigt, vil du selvfølgelig få yderligere skriftlig og mundtlig information herom.

Du skal være indlagt under donation af knoglemarv i 3 dage.

Du skal møde til indlæggelse dagen før donationen. Her vil du få taget
blodprøver, få skrevet en kort journal og tale med en narkoselæge.

Dagen efter, du er indlagt, bliver du kørt på Operationsgangen - som
regel fra morgenstunden.

Du skal være fastende fra midnat, da du skal i fuld narkose. Du
må gerne drikke tynde væsker indtil 2 timer før, dog ikke mælk, juice
med frugtkød eller alkohol.

Du er meget velkommen til at tage en pårørende med under donationen.

Du kan godt køre bil efter donationen, men du skal være opmærksom på at du kan være mere træt end vanligt. Det kan derfor være en dårlig ide selv at køre, hvis du bor langt væk.

Når du skal donere stamceller, kan det foregå på to forskellige måder:

1. Via blodet, hvor stamcellerne tages fra en blodåre i armen ved hjælp af en maskine
2. Fra knoglemarven, hvor stamcellerne tages direkte fra hoftebenskammen 

I nogle tilfælde, vil den ene metode være at foretrække frem for den anden, i andre tilfælde er det kun den ene metode, som kan bruges. Dette afhænger
især af patientens sygdom.

Du har lov til at takke nej til den ene eller den anden donation, hvis du kun ønsker at donere stamceller på en bestemt måde.

Dette foregår ved, at vi via en kanyle i en blodåre i din ene arm tapper
dit blod. Blodet føres herefter gennem en maskine, der frasorterer
stamcellerne fra den resterende del af blodet. Den resterende del af
blodet gives efterfølgende tilbage til dig, via en blodåre i den anden arm.
Selve processen varer 4-5 timer, og foretages 1-2 dage i træk.

Donation af stamceller via blod sker i Blodbanken på Aarhus
Universitetshospital. Du skal møde tidligt kl. 8.15. Du skal så vidt muligt
have spist morgenmad og drukket rigeligt med væske det sidste døgn.
Specielt mælkeprodukter er gode.

Du er meget velkommen til at tage pårørende med under donation. Du
kan godt køre bil efter donationen, men du skal være opmærksom på at
du kan være mere træt end vanligt. Det kan derfor være en dårlig ide
selv at køre, hvis du bor langt væk. Vi kan booke et hotelværelse, så du
kan komme dagen før og overnatte, hvis du skal donere mere end 1
dag.

Du ligger i en seng under hele donationen. Du vil, som tidligere
beskrevet, få en kanyle i begge albuebøjninger. Vi vil forsøge at lægge
kanylen, så du kan bøje armene under donationen, men vi kan ikke
garantere at det er muligt. Der vil hele tiden være personale til stede,
mens donationen foregår. Du må gerne medbringe musik (fx MP3-
afspiller, SmartPhone), og der er desuden mulighed for at se TV. Du må
gerne spise og drikke under donationen. Du tilbydes mælk, saft, vand
og noget at spise, men du er velkommen til selv at tage mad og
drikkevarer med.

Selve donationen varer 4-5 timer og kan nogle gange gennemføres på
en dag. Vi planlægger dog altid en ekstra dag, da det oftest ikke lykkes
at få opsamlet tilstrækkeligt med stamceller på den første dag. Du må
gerne tage hjem mellem de to dage, ellers kan vi som sagt arrangere
hotelværelse.

Under selve stamcelledonationen vil du intet ubehag mærke. Der kan
dog forekomme prikkende, stikkende fornemmelser omkring munden
amceller eller i fingre/tæer. Dette skyldes, at vi bruger et blodfortyndende
middel, citronsyre, som vi tilsætter blodet i maskinen, for at forhindre at
blodet størkner, når det er uden for kroppen. Når blodet gives retur til
dig, vil der være en lille rest af denne citronsyre, og det er årsagen til
den prikkende fornemmelse, du måske kommer til at opleve. Citronsyre
bindes af kalk, så et glas mælk eller kalktilskud fjerner normalt generne.
Citronsyre forekommer normalt i kroppen, og nedbrydes derfor også
naturligt.

Donationen foregår i fuld narkose, så du intet vil mærke.

Selve donationen tager 1½ time.

Knoglemarven udtages fra hoftekammen ved at føre nåle ind og suge knoglemarv ud, i alt 1 liter. Det er nødvendigt at stikke flere steder, men vi stikker lige under hoftekammen og er ikke i nærheden af rygsøjlen. Der er derfor ikke risiko for at ramme rygmarven og rygsøjlen.

Du donerer ikke mere knoglemarv, end du kan undvære, og du vil
gendanne den fjernede knoglemarv i løbet af et par uger.

Donation af knoglemarv er udført et stort antal gange, og der er kun en
lille risiko forbundet med det. Der er altid en risiko ved bedøvelse, men
den er meget lille, når det gælder raske personer.

Der kan være kvalme de første par timer efter bedøvelsen. 

Der kan komme et lille fald i din blodprocent. Antallet af dine blodplader,
der har indflydelse på blodets evne til at størkne, kan også falde efter
donation, men det gendannes i løbet af få dage til en uge efter.

Dagen efter donation kan du føle dig træt, men det vil forsvinde i løbet
af dagen, og du vil herefter almindeligvis ikke kunne mærke noget.

I de første par døgn er der smerte og ømhed ved stikstederne. Dette kan afhjælpes med hovedpinepiller, fx Panodil. De fleste føler sig friske efter 2-3-dage.

Din blodprocent kan blive lav efter donationen, og det vil oftest være
nødvendigt at tage jerntabletter de første 6 uger efter donationen.

Du bliver tilbudt blodprøvekontrol og telefonisk eller personlig opfølgning
6 uger efter donationen.

Samtlige celler i blodet har det til fælles, at de udvikles fra bloddannende stamceller.

Stamceller findes i knoglemarven.

Knoglemarven findes i vores knoglers hulrum og er et halvflydende væv.

Fra stamcellerne dannes de livsvigtige røde og hvide blodceller samt
blodpladerne. De er med til at transportere ilt rundt i kroppen, skaber
vores immunforsvar og sikrer, at blodet størkner, hvis vi bløder.

Raske personer kan sagtens undvære noget knoglemarv med stamceller
i, og det, man mister ved donation, gendannes inden for kort tid.

Det er typisk patienter med blod- og lymfekræft eller anden alvorlig
blodsygdom, der har brug for stamcelletransplantation for at kunne
helbredes.

Patienter med medfødt stofskiftesygdom eller patienter med
defekter i immunforsvaret vil også kunne helbredes med en
stamcelletransplantation.

Patienterne har det til fælles, at de har en syg knoglemarv, som skal
erstattes med en rask. For at kunne modtage en rask knoglemarv, skal
patienten først have fjernet den syge knoglemarv. Dette gøres 7-10
dage før transplantation med kemoterapi og stråler.

Når patienten først er påbegyndt denne behandling, kan knoglemarven ikke gendannes, og patienten er afhængig af, at få transplanteret en rask knoglemarv.