Jeg er 47 år, er gift og har 2 børn på nu 16 og 19 år.

Jeg har i mit voksne liv fået konstateret proteinuri. Sygdommen startede måske meget tidligere, da den formentlig er opstået af en ubehandlet halsbetændelse, jeg på et eller andet tidspunkt har haft.

Det startede med, at jeg følte mig meget træt og uoplagt. Jeg gik til min egen læge, som fandt æggehvidestof i min urin, hvorefter jeg blev undersøgt på hospitalet. Dér fandt man ud af, at mine nyrer var alvorligt syge, og samtidig fik jeg at vide, at der ikke var nogen helbredelse.

Jeg kunne kun vente og se, hvornår sygdommen for alvor ville bryde ud.

Jeg/vi fik ca. 10 år uden egentlig at tænke på, at sygdommen lå og lurede i baggrunden. Jeg skriver vi, fordi en sådan sygdom er et anliggende for hele familien. Da så sygdommen brød ud, var der faktisk ingen der tænkte på, at mine nyrer var syge.

Det startede med, at jeg fik vand i benene og igen var træt og utilpas. Jeg gik derfor igen til min egen læge, men vi blev enige om, at det kunne være affødt af en stresset tid, hvor jeg igennem et års tid havde oplevet flere dødsfald i den nærmeste familie samtidig med et stort arbejdspres; altså stress.

Da det var lige op til sommerferien det år, valgte vi lige at se tiden an henover sommeren. Efter ferien var der dog ingen bedring, så jeg blev indlagt til udredning. Her fandt vi så ud af, at jeg havde nefrose og glomerulonephritis samt hypertension.

Der gik ca. 1 år, hvor jeg blev større og større vægtmæssigt, selvom jeg blev behandlet med vanddrivende medicin. Det blev så slemt, at vandet ligefrem piblede ud af huden, specielt ved ar og andre ”huller” i huden. Det kunne være så slemt, at mine bukser var helt gennemblødte.

Jeg var på en weekendtur til London, der skulle have været en rigtig fornøjelsestur sammen med 5 venner, en masse øl og fodbold. Det blev på ingen måde en god tur, da jeg opholdt mig det meste af tiden på hotelværelset, og mine venner sagde senere: ”Vi troede aldrig, vi skulle få dig med hjem fra stadion!”.

Da jeg kom hjem, måtte jeg tage den svære beslutning, at nu var det tid til dialyse. Det blev noget af en omvæltning for familien. Fra at have været aktiv fodboldspiller som træner og holdleder for mine børn, gik jeg over til ingentig at kunne lave.

Mine nyretal var ellers ikke så dårlige endda. Jeg havde stadig en nyrefunktion på ca. 14%, hvilket efter lægernes mening var for meget i forhold til at starte dialyse. De mente, jeg skulle under 10%. Jeg stod fast på at starte i dialyse, da det liv ikke var noget liv at leve. Det eneste jeg foretog mig var, at gå på arbejde og sove. Jeg kunne ikke engang tage med mine børn til sport, og det var for mig et stort fravalg.

Jeg startede i dialyse på Aarhus Universitetshospital i 4 timer 3 dage ugentligt. Det har jeg fået lavet om således, at jeg nu får dialyse 3 timer 4 dage ugentligt, da jeg havde svært ved at ligge ned i 4 timer ad gangen. Jeg fik det relativt hurtigt bedre, og jeg tabte mig ca. 25 kg. på 3 uger.

At komme på hospitalet synes jeg, er en god oplevelse, når nu situationen er, som den er. Her møder man kun venlige sygeplejersker, og de fleste medpatienter er også i godt humør. Vi ved dog alle sammen, at vi ikke kan være lige glade hver dag, så vi ser som regel hinanden lidt an, før vi laver sjov med hinanden.

Det der betød noget for mig som nyrepatient, var at stå på Transplantationslisten. Alt andet er faktisk ligegyldigt. Så det var en kamp at få styr på phosphat, PTH og de andre nyretal. Det lykkedes dog, og endelig kunne jeg komme på listen. Det resulterede i, at jeg blev transplanteret.

Desværre ville den nye nyre ikke gå igang, men lægerne forsikrede mig om, at det nok skulle komme.

Efter ca. 8 uger, hvor der stadig ikke var kommet gang i nyren, fik jeg desværre lungebetændelse. Det gjorde så, at det immundæmpende medicin man får, når man er transplanteret, skulle tages fra mig. Samtidig var nyren begyndt at vise tegn på afstødelse, så det blev bestemt, af nyren skulle tages ud igen, for at jeg ikke skulle danne antistoffer og derved få sværere ved at få en ny nyre.

Det var naturligvis noget af en nedtur, at nyren blev taget ud igen, men jeg tror, jeg igennem de 8 uger fik det bearbejdet, så chokket ikke blev så stort, som jeg måske havde forventet.

Så startede kampen for at komme på listen igen. Specielt PTH var svær at styre, den ene måling viste måske 50, men så kunne den næste vise 90, og sådan bølgede den op og ned, indtil jeg fik fjernet nogle kirtler i halsen.

Siden har mine tal været flotte, og jeg er igen på listen og venter på, at det skal blive min tur.

Til sidst vil jeg lige nævne, at jeg har bibeholdt mit fuldtidsjob. Det kan jeg kun, fordi jeg har en meget forstående arbejdsgiver og en ordning med kommunen, således at de betaler for det sygefravær jeg har, i forbindelse med min nyresygdom.

Jeg har valgt at beholde mit arbejde, for ellers ville det hele gå op i sygdom, og det ønsker jeg ikke.

Jeg vil også nævne, at det at tage på ferie sagtens kan lade sig gøre. Jeg har for eksempel været i Tunesien, Schweiz, Italien og Sverige. Det er som regel ikke noget problem at få dialyse i udlandet, hvorimod jeg synes, det er sværere at få gæstedialyse her i landet. 

Det var så min historie. Selvom man er afskåret fra nogle ting, og man skal planlægge længere tid i forvejen, så håber jeg, at min historie kan være med til at fortælle, at livet som nyrepatient kan leves på en fornuftig måde.