Ingelises liv som nyresyg

Jeg hedder Ingelise og er i midten af 50-erne. Fra naturens hånd blev jeg født med kun en enkelt nyre, hvor andre også har en reserve. Det har dog aldrig bekymret eller besværet mig, og jeg har endda fået et par børn og levet et meget aktivt liv.

Først ved en undersøgelse for en del år siden blev det konstateret, at jeg kun havde en enkelt nyre, for lægerne kunne kun finde én på røntgenbillederne. Men som sagt, det gjorde ikke noget, førend jeg af helt andre årsager fik kræft. Den er heldigvis helbredt nu, men med den påvirkning, kroppen blev udsat for ved behandlingen, nedbrød det desværre min nyrefunktion i løbet af ½ år.

Både min mand og jeg tog imod tilbuddet om at komme på Nyreskole, så vi kunne få et indblik i, hvad der ventede os. Men mindst ligeså vigtigt var det for os at kunne tage aktiv stilling til og få indflydelse på den dialysebehandling, som Nyremedicinsk Klinik på Aarhus Universitetshospital kunne tilbyde mig. Vi havde rigtig megen glæde af Nyreskolen.

Da min mand, vores børn og jeg altid har kunne lide et aktivt liv med rejser i både ind- og udland, besluttede vi os for at den dialyseform, som bedst passede mig, var P-dialyse.

Jeg havde i begyndelsen prøvet hæmodialyse på hospitalet, men kunne bedre lide friheden med P-dialysen. Det var lige mig. Vi fik hurtigt ryddet et skab, så vi kunne have den pallefuld væsker og slanger, som de flinke og stærke mænd fra hospitalet kom med hver 14. dag. Og min mand fik boret et hul i væggen ind til badeværelset, så vi kunne føre afløbsslangen direkte i afløbet. Og vi fandt også ud af, at en elevationsseng er rigtig rar, når man skal koble til og fra, og hvis kateteret kommer til at nappe.

Det fungerede fint med de ca. 8 timer, som dialysen tager hver nat. Vi har indført demokratisk arbejdsdeling herhjemme. Om aftenen rydder min mand de tomme poser væk, gør nye poser klar og sætter dem til at varme. Så sætter jeg maskinen til at prime, og når jeg skal i seng, slutter jeg mig til maskinen, og næste morgen kobler jeg fra. På den måde har vi fået gjort det til en aktivitet, som man kan være fælles om, i stedet for at det kun er den ene part, der bruger tid på det.

I det daglige tænker jeg aldrig på, at jeg er dialysebruger.

Jeg er inde på sygehuset hver 5. uge for at få taget blodprøver og reguleret medicinen.

I afdelingen er der en ordning med, at man får tildelt en kontaktsygeplejerske, som man kan ringe til, hvis man har et spørgsmål, eller hvis man har brug for videre kontakt til en læge. Det er simpelthen en super ordning. Man kan simpelthen få håndteret de problemer, som selvfølgelig kan dukke op, når man er dialysebruger, for lægevidenskaben er jo desværre endnu ikke i stand til at gøre en nyresygdom helt ukompliceret.

En af de ting, som har været vigtige for mig og min familie er, at vi ikke har fået voldsomme begrænsninger i vores liv på grund af nyresygdommen.

Som nyrepatient bliver man naturligvis mere træt, men det har ikke hindret, at vi har kunnet tage en cykeltur ud i det grønne eller ind til byen, når vi har haft lyst. Jeg har bare skiftet til en el-cykel, og det er en fantastisk hjælp. Så kan jeg igen klare en cykeltur på 20 km. med madkurv på bagagebæreren.

Og weekendturene til storbyerne eller til familien rundt i landet kræver kun et par kasser med væske i bagagerummet. Hotelportieren holder gerne døren for én, når man kommer rullende med dialysekufferten.

Vi har altid været glade for at campere, og med lidt planlægning kan man sagtens fortsætte med at tage til Middelhavet, selvom man er dialysebruger. Før ferien bestiller vi levering af væsker på en given dato og en given campingplads sydpå, og hjemmefra tager vi så væsker med til turen derned. Når så væskerne ankommer, er der rig lejlighed til at tage en snak med nabocampisterne over hækken, for de ser altid lidt måbende til.

På et tidspunkt skulle jeg i en periode have skiftet dialysevæske inde i bughulen midt på dagen. Det var intet problem, for jeg kunne altid finde et sted, hvor jeg kunne sidde og skifte det ved hjælp af de smarte skifteposer, man får fra sygehuset. Jeg har prøvet at skifte i stormagasiner, på museer og i bilen. Ja, man lærer hurtig at udse sig et sted, man kan bruge.

Men nu er alt jo ikke ferie og fritid. 

For mit vedkommende har jeg i samarbejde med min arbejdsgiver tilpasset mit arbejde til de varierende kræfter, jeg har haft igennem hele forløbet.

I begyndelsen var det fuld arbejdstid med lidt frihed til undersøgelserne på sygehuset. Derefter var jeg så nødt til at trappe ned til et flexjob, hvor jeg kunne regulere timetallet og arten af arbejdet. Da kræfterne desværre slap op efter lidt komplikationer, kom jeg på førtidspension.

Og nu, hvor jeg har været så heldig at blive transplanteret for 5 måneder siden, har jeg fundet mig et skånejob, så jeg kan finde ud af, hvor meget jeg kan klare at arbejde.

Så hvem ved, hvad der sker ud i fremtiden. Jeg ved det ikke, men jeg ved, at der er en fremtid, også selvom man bliver nyresyg.