Sarkoidose er en godartet sygdom, der kan ramme alle kroppens organer.

Sarkoidose får immunsystemet til at overreagere, og dette kan føre til helbredsproblemer med lungeskade, hududslæt og øjensygdom, men andre organer kan også rammes. Sygdommen er karakteriseret ved små, mikroskopiske ansamlinger af betændelse, de såkaldte granulomer.

Ingen kender årsagen til sarkoidose. Man mener at nogle mennesker er arveligt disponerede til at udvikle sygdommen, og at den muligvis kan udløses af f.eks. bakterier, virus, støv eller kemikalier. Dette kan medføre en overreaktion i immunsystemet, og cellerne begynder at danne granulomer. Når der er mange granulomer i et organ kan dets funktion blive nedsat.

Sarkoidose rammer både mænd og kvinder og alle aldersgrupper, men starter hyppigst i alderen 20-50 år.

Mange patienter har ingen eller kun få og milde symptomer og sygdommen opdages måske tilfældigt fordi der tages et røntgenbillede, evt. i anden sammenhæng. I disse tilfælde er der sjældent brug for behandling da sygdommen brænder ud af sig selv. Hos under halvdelen ses mere aktiv sygdom med symptomer som hoste, åndenød, ledsmerter og træthed og hos enkelte ses varig organskade.

Symptomer og tegn på sarkoidose afhænger af hvilket organ, der er involveret. Nogle gange udvikles sarkoidose langsomt med symptomer, der varer i årevis. Andre gange kommer og svinder symptomerne hurtigt.

Almen symptomer 

• Træthed
• Feber
• Hævede lymfeknuder
• Vægttab

Lungesymptomer

• Tør hoste
• Åndenød
• Piben og hvæsen fra lungerne
• Smerter i brystkassen

Hudsymptomer

• Røde eller rødviolette knuder foran på skinnebenene. Knuderne kan være ømme og varme at røre ved (knuderosen)
• Skæmmende rødbrune forandringer på næse, kinder og ører
• Områder af huden, der er enten mørkere eller lysere end den omgivende hud
• Små knuder under huden. Typisk omkring ar eller tatoveringer

Øjensymptomer

• Nedsat syn
• Smerter i øjnene
• Udtalt rødme
• Lysfølsomhed

Sarkoidose brænder for de fleste menneskers vedkommende ud uden behov for behandling og uden mén. Nogle gange medfører sygdommen kronisk organskade.

• Lunger: Ubehandlet lungesarkoidose kan føre til permanent ardannelse i lungerne, hvilket kan påvirke vejrtrækningen
• Øjne: Sarkoidose kan ramme stort set alle steder i øjet og kan i yderste konsekvens medføre blindhed
• Nyrer: Sarkoidose kan medføre for højt kalkindhold i blod og urin med risiko for nyresten og nyresvigt
• Hjerte: Granulomer i hjertet kan give uregelmæssig hjerterytme og andre hjerteproblemer. I sjældne tilfælde kan det medføre død 
• Nervesystemet: En lille gruppe af sarkoidosepatienter får problemer med nervesystemet pga. granulomer i hjernen og rygmarven 

Sarkoidose er en godartet betændelsesagtig sygdom, der kan ramme alle kroppens organer. Der er ikke nogen enkeltstående undersøgelse eller test, der kan stille diagnosen, hvorfor det nogle gange kan tage lang tid og være ganske kompliceret at stille den korrekte sarkoidose diagnose.

En diagnose kræver typisk en samtale og fysisk undersøgelse hos en speciallæge, blodprøver, røntgenbilleder og oftest også en vævsprøve.

Samtale og lægeundersøgelse

Lægen vil stille en række spørgsmål om dine symptomer og din sygehistorier. Det er vigtigt, at du fortæller lægen om alle dine symptomer, ikke kun lungerne, men også hvis der er andre organer involveret i din sygdom. Lægen vil spørge til din aktuelle og tidligere behandling, til eventuelle andre sygdomme og om der er andre i familien, der har sarkoidose.

Lægen vil undersøge dine lunger, hjerte, hud og eventuelle andre organer, hvorfra du har symptomer. Det er vigtigt, at du viser lægen evt. hudforandringer, hævede lymfeknuder m.m

Samtalen og lægeundersøgelsen foregår i Center for Sjældne Lungesygdomme.

Blodprøver

Der tages altid blodprøver, som undersøges for kalkindhold, tegn på betændelse, blodprocent, leverfunktion m.m.

Røntgenbilleder

Lægen vil ofte bede om et røntgenbillede af lungerne og evt. en CT scanning. Afhængig af symptomer og fund ved den fysiske undersøgelse kan der blive behov for røntgen af andre organer, dexa-scanning for evt. knogleskørhed, MR scanning, PET-scanning m.m.

Lungefunktionsundersøgelser

For at vurdere hvor godt dine lunger fungerer, vil lægen bede om en lungefunktionsundersøgelse, dvs. en pusteprøve. Her måler man hvor meget luft du kan puste ud af lungerne, hvor meget luft der kan være i lungerne og hvor godt lungerne optager og transporterer ilt rundt i kroppen.

Læs mere om lungefunktionsundersøgelse

Vævsprøver

For at få en sikker sarkoidosediagnose kræves næsten altid en biopsi med påvisning af granulomer. Du vil få taget biopsien fra det sted på kroppen, hvor det er nemmest og hvor der er tegn på sarkoidose.

Ved vævsprøven påvises granulomer. Granulomer er navnet på nogle mikroskopiske betændelsesforandringer i vævet. Granulomer er typiske for sarkoidose, men ikke entydige, idet man også kan finde granulomer ved andre sygdomme end sarkoidose.

Vævsprøver fra lungerne

Ofte vil lægen henvise dig til en bronkoskopi, dvs. en kikkertundersøgelse af lungerne. Ved bronkoskopien vil man skylle med lidt saltvand, som sendes til undersøgelse for bakterier og cellesammensætning. Der tages ofte også vævsprøver fra slimhinden i bronkierne og af selve lungevævet.

Vævsprøve fra lymfeknude

Hvis du har en forstørret lymfeknude kan lægen henvise dig til at få den fjernet og sendt til undersøgelse for granulomer.

Vævsprøve af hud

Hvis du har udslæt eller andre hudforandringer, der tyder på sarkoidose kan lægen henvise dig til en vævsprøve for at sikre diagnosen.

Der er mange forskellige behandlingsmuligheder af sarkoidose selvom medicin ikke kan helbrede sygdommen.

Formålet med behandlingen er at mindske symptomer, begrænse organskade og forbedre livskvaliteten.

For de flestes vedkommende vil sarkoidosen gå i ro og ”brænde ud” indenfor en kort årrække. Hos andre vil sarkoidosen være vedvarende aktiv med behov for immundæmpende behandling.

Medicinsk behandling

Sarkoidose behandles med binyrebarkhormon, men der findes også andre muligheder.

Eksempler på behandling:

• Prednisolon: binyrebarkhormon, der dæmper betændelsesaktiviteten ved sarkoidose. Prednisolon bruges typisk som den første behandling, idet det virker hurtigt
• Immundæmpende behandling: er bedst til at behandle sarkoidosepatienter, der ikke kan tolerere prednisolon eller hvor der er behov for mere intensiv behandling. Eksempler herpå er Methotrexat, Imurel (azathioprin), Cellcept (mycophenolat) og biologisk medicin (Remicade/Infliximab og Humira/Adalimumab).
• Hvis sarkoidosen sidder i øjne eller hud bruges øjendråber eller hudcremer
• Patienter med piben og hvæsen fra lungerne kan evt. have glæde af inhalationsmedicin.

Sund kost og motion

Alle mennesker med sarkoidose anbefales en sund og varieret kost. Motion anbefales også, uanset sarkoidosens sværhedsgrad. Ca. 5-10% af sarkoidosepatienterne har forhøjet kalkindhold i blodet, og ca. 15-30% har forhøjet kalkindhold i urinen. Dette kan give nyresten og nedsat nyrefunktion. Her er det vigtigt at undgå D-vitamin og kalk i kosten og man skal også være påpasselige med solbadning.

Andre behandlinger

Der kan være behov for anden behandling end medicinsk behandling. 

Iltbehandling - ved nedsat iltning af blodet

Hvis sarkoidosen påvirker lungerne I en grad, så iltningen af blodet er nedsat kan der være behov for iltbehandling.

Behandling ved for højt blodtryk i lungerne

For højt blodtryk i lungekredsløbet kan ses hos enkelte patienter med svær åndenød trods behandling. Hjertelæger er en del af vores multidisciplinære sarkoidoseteam og hjælper med diagnose og behandling af pulmonal hypertension.

Behandling af hjertesvigt og uregelmæssig hjerterytme

Enkelte patienter har sarkoidose i hjertet. Denne form for sarkoidose undersøges og behandles i samarbejde med hjertelægerne. Nogle patienter kan få behov for en pacemaker.

Lungerehabilitering ved svær kronisk sarkoidose

Patienter med svær kronisk sarkoidose kan have glæde af rehabilitering med målrettet træning. I Center for Sjældne Lungesygdomme kan fysioterapeuter være behjælpelige med en træningsplan

Lungetransplantation ved meget dårlig lungefunktion

I sjældne tilfælde kan lungetransplantation komme på tale hos patienter som ikke har effekt af den maksimale medicinske behandling og hvis lungefunktion er så dårlig, at det begrænser levetiden.

Kvinder med sarkoidose kan godt blive gravide.

Hvis du gerne vil være gravid, så tal med din læge idet noget af den medicin, der bruges til behandling af sarkoidose, bør pauseres eller ændres.

Op til 65% af kvinder oplever at deres sarkoidosesymptomer bedres under graviditeten, mens 5% oplever forværring. Nogle kvinder får opblussen I sarkoidose efter fødslen.

Gravide kvinder bør undgå røntgenundersøgelser.