Livet med en led- og bindevævssygdom

De fleste led- og bindevævssygdomme er ofte langvarige. 

Hvordan sygdommen viser sig hos den enkelte er varierende og sværhedsgraden kan veksle i perioder.

Det vil være forskelligt, hvordan hverdagen med en led- eller bindevævssygdom opleves og påvirker din dagligdag.

Behandlingen vil ofte være en kombination af medicin og løbende kontroller.

Læs vores patientvejledninger om forskellige led- og bindevævssygdomme

Mange mennesker med gigtsygdomme bruger alternative behandlinger for at mindske bivirkninger, smerter og træthed.

Alternativ behandling spænder fra mindfulness over akupunktur til ændring af kost, kosttilskud og egentlig naturmedicin.

Et supplement til medicinsk behandling

Der er endnu ikke fundet belæg for, at alternativ behandling kan erstatte medicinsk behandling, når det gælder at forebygge ledskader og organskader.

Til gengæld kan visse former for behandling være en hjælp sammen med den medicinske behandling. Eksempelvis er fysisk aktivitet vigtig for at bevare funktioner og styrke muskler og led.

Afspændingsterapi

Afspændingsterapi og ændring af tankemønstre kan være gavnligt ved at bedre evnen til at leve med en kronisk sygdom og øge livskvaliteten.

Kostændringer

Studier har ikke kunnet vise effekt af kostændringer, og det er vigtigt, hvis man vil forsøge, at være opmærksom på vigtigheden af en korrekt sammensætning af næringsstoffer og vitaminer, så man undgår fejlernæring.

Naturmedicin og kosttilskud

Naturmedicin og kosttilskud har ikke kunnet vise nogen sikker effekt, selvom fiskeolie er grundigt undersøgt og ser lovende ud, når det gælder ledsmerter. Hvis man vil forsøge naturmedicin, er det vigtigste at være opmærksom på mulige bivirkninger, som feks. leverskade, hjerteproblemer, øget blodfortyndende effekt og især indflydelse på virkning af anden fast medicin.

Naturmedicin er også medicin, men knap så velundersøgt. Tager du en form for naturmedicin, skal din læge informeres for at sikre, at præparaterne kan tages sammen.

Covid-19

Vi anbefaler, at du bliver vaccineret mod Covid-19.

Influenza

Du anbefales ikke at få almindelige vacciner mod influenza, lungebetændelse mv. med mindre en læge har vurderet, at du er i særlige risiko.

Levende vacciner

Du må ikke blive vaccineret med levende vacciner, som gul feber og tuberkulose, hvis du er i nogle typer medicinsk behandling. Der vil være risiko for at du bliver syg.

Tal derfor altid med en læge eller sygeplejerske i afdelingen hvis du planlægger rejser, der kræver særlige vaccinationer. 

Når du får medicin, der dæmper immunforsvaret, vil du også kunne opleve nedsat modstandskraft over for infektioner med bakterier og virus, selvom de fleste tåler behandlingen godt.

Generelt er der ingen regler for ting, du ikke må i dagligdagen – du skal leve dit liv, som du plejer.

Hvis du får en infektion, skal du dog være opmærksom på, om du skal holde pause med din medicin, indtil infektionen er overstået. De få patienter, som har problemer med gentagne infektioner kan sættes i fast behandling med en lille dosis forebyggende antibiotika.

Det anbefales ikke almindeligvis at give særlige vaccinationer mod influenza, lungebetændelse eller lignende, men kun hos patienter, som vurderes at være i særlig risiko. Til gengæld må du ikke blive vaccineret med levende vacciner, som gul feber og tuberkulose, da der er en risiko for at blive syg.

Mange patienter, som får stillet diagnosen leddegigt, har set billeder og hørt historier om personer, som har fået deforme fingre eller sidder i kørestol.

I dag er historien enanden, da diagnosen kan stilles tidligere og behandlingsmulighederne er bedre end før.

Nu har man mere fokus på at forebygge ledskader, og jo tidligere man modtager behandling og får sygdommen bragt i ro, desto bedre er udsigterne til et mildt sygdomsforløb og til helt at undgå ledskader.

De fleste patienter er i stand til at gå på arbejde og leve et helt normalt liv.

Du kan finde råd og vejledning om, hvordan du håndterer livet med en led- eller bindevævssygdom hos forskellige patientforeninger:

• www.gigtforeningen.dk
• www.bechterew.dk
• www.sle.dk
• www.sklerodermi.dk
• www.granulomatose.dk

Hvis du har fået konstateret en led- eller bindevævssygdom, tilbyder vi dig en samtale med en sygeplejerske i Led- og Bindevævssygdomme Klinik

Samtalen tager udgangspunkt i det, du ønsker at tale om vedrørende din sygdom, og hvordan sygdommen påvirker dig i hverdagen.

Desuden vil vi tale om sygdommen, behandling og hvilke symptomer, du skal reagere på.

Ny i afdelingen

Hvis du er ny patient i afdelingen og er mellem 18-22 år vil et team af sygeplejersker i afdelingen være ekstra opmærksomme på dig.

Du vil møde et team af sygeplejersker. der vil hjælpe dig med de udfordringer der må være når man er ung med en kronisk sygdom. Det kan være gennem samtale og støtte og guidning.

Du vil blive set af en sygeplejerske efter dit første besøg i afdelingen, hvor I vil tale sammen om hvad dit behov for støtte er. 

Overgang til voksenafdeling

Hvis du er ung og overgår fra Børn og Unge til Led- og Bindevævssygdomme tilbyder vi dig en rundvisning før første kontrol i afdelingen. 

Du vil også tale med en sygeplejerske om hvordan det er at være patient på en voksenafdeling. 

Samtale med sygeplejerske

Du vil blive tilbudt en samtale med en sygeplejerske.  Samtalen tager udgangspunkt i det, du ønsker at tale om vedrørende din sygdom, hvordan sygdommen påvirker dig i hverdagen, og det at være ung med børneleddegigt.

Desuden vil vi tale om sygdommen, behandlingen, og hvilke symptomer, du skal reagere på.

Hvis du har en anden sygdom end børneleddegigt, er det også muligt at få en samtale med en sygeplejerske, hvis du har behov for det. 

Du kan finde råd og vejledning om, hvordan du håndterer livet med børnegigt i patientforeningerne www.fnug.dk og www.gigtforeningen.dk.