Mestring

Om at håndtere den situation man er i, når man har et barn med kronisk sygdom

At leve med et barn med kronisk sygdom og kronisk respirationsinsufficiens, som medfører respiratorisk betinget behandling og overvågning, vil påvirke og belaste hele familien på flere måder.

Citat fra en forælder

"Når vi så er kommet af med vores frustrationer, så har de måske tænkt (red. venner og familie), ja, prøv nu at være lidt taknemmelige. Det er vi skam også, men altså, situationen skulle bare have været en anden end det her udgangspunkt".

Forskningen og erfaringen viser, at disse forløb ofte er komplekse og stressfyldte for både barn og forældre. Det at have respiratorisk betinget overvågning i hjemmet 24/7 er menneskeligt sårbart for barnet, og påvirker familielivet og hverdagslivet i stor omfang. Det kan være svært, at skabe plads til familieliv og hverdagsliv med et kronisk multisygt barn og have respiratorisk betinget behandling og overvågning i hjemmet.

Påvirkningerne herpå kan både være fysiske, følelsesmæssige, og sociale, og kan ses ved bl.a. dårligere nattesøvn, følelsen af skyld, humørsvingninger, reduceret livskvalitet, social isolation og en frygt ved at leve med døden tæt på.

For nogle forældre er det også følelsesmæssigt hårdt og en stor omvæltning, ikke at have været forberedt på, at få et barn med kronisk sygdom, som kræver behandling fra fødslen af. Det er helt naturligt både at have positive og negative følelser og reaktioner.

Selvom det er et vilkår, er det en stor opgave på mange måder, og derfor helt almindeligt og naturligt, at I kan reagere på forskellige måder. Og måske reagerer I ikke ens, eller på forskellige tidspunkter, i jeres familie.

Det er vigtigt, at I taler med hinanden i familien, om hvad der er godt og hvad der er svært. Vi anbefaler, at I skaber tid og rum til dette. Samtidig er det også vigtigt, at I retter henvendelse til personalet enten på RCV eller den afdeling I er indlagt på eller tilknyttet, hvis I har behov for at tale. Alt afhængig af, hvad der fylder hos dig/jer, så vil vi sørge for, at henvise eller videreformidle til de rette (fag)personer.

Mange forældre beskriver, at det er fysisk, følelsesmæssigt og socialt hårdt at have et barn, som kræver respiratorisk betinget behandling og overvågning. Mange forældre beskriver også, at det er hårdt, at skulle være afhængigt af "systemet".

For at jeres barn kan opleve et så selvstyret og uafhængigt liv, som barnets tilstand tillader det, fordrer det bl.a. forældreansvar, beslutningstagning, samarbejdsevner, koordinering og omstillingsparathed.

I står overfor en hverdag som er stramt styret, men samtidig uforudsigelig. Der er mange valg og beslutninger i jeres barns liv, som skal træffes i "systemet", både i forhold til sygehuse, region, kommune, vikarbureau, skole/institution osv., for at få det til at fungere for hele jeres familie.

Eksempelvis

Beslutning om jeres barn kan komme til kontrol og opfølgning på behandlingen i ambulatoriet i stedet for en indlæggelse.
Beslutning om I skal ansøge om aflastning ved jeres hjemkommune, for bedre at kunne mestre familielivet og hverdagslivet?

Det er individuelt fra familie til familie, hvordan I bedst mestrer situationen. Vi vil forsøge at støtte og hjælpe jer, med at mestre jeres (nye) situation, alt efter jeres ønsker og behov.

Læs også afsnittet om koordinering under temaet Sammenhængende overgange.

Citater fra andre forældre

"Det er ikke sygdommen der fylder, det er faktisk kampene udenom og samarbejdet".
"Der vil altid være nogle kampe, der skal kæmpes. Bare det med at du har et barn, der er syg, er en kamp, og så skal du også kæmpe imod systemet".
"Vi klarer det, men vi er jo også ressourcestærke. Men hvad med dem, som ikke er".
"Jeg har tit tænkt på, at det er lidt paradoksalt, at det som faktisk er sværest for os forældre, er kontakten til systemet. Det er ikke så meget hans syndrom, det lærer vi at acceptere".
"Det er okay, at der er mange kampe, der er mange ting, og jeg kan ikke forvente, at alle kasser ligesom er lavet til ham".

Det er selvfølgeligt forskelligt fra familie til familie, men de fleste familier ønsker at tale med andre om deres situation. RCV anbefaler, at I taler med nogen fx familiemedlemmer, venner eller andre, som I er trygge ved, og ved faglige spørgsmål retter henvendelse til de rette fagpersoner.

Nogle familier vil gerne tale med andre familier om det, at have et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning, hvorfor RCV kan være behjælpelig med at lave et match med andre familier i lignende situation, såfremt de samtykker til det, eller henvise til relevante netværksgrupper/patientforeninger. RCV vil gerne fraråde jer kun at søge information i forskellige Facebook-grupper, da der er risiko for misforståelser og fejlinformation.

Hvis I ønsker psykologhjælp til bearbejdelse af jeres sorg, krise eller andet, skal I enten henvende jer til den afdeling jeres barn er indlagt på, eller ved egen læge, og høre nærmere om mulighederne. Hvis I er indlagt og gerne vil tale med en hospitalspræst, så kontakt en sygeplejerske i afdelingen, som kan hjælpe med at arrangere samtalen.

Hvis I har spørgsmål, så henvend jer til personalet i RCV ved indlæggelse, pr. telefon eller mail.

Der findes forskellige tilbud i tilknytning til Aarhus Universitetshospital, som kan støtte jer som familie, i at mestre familielivet og hverdagslivet med et barn med respiratorisk betinget behandling og overvågning.

FamilieFOKUS

FamilieFOKUS er et landsdækkende tilbud til familier med børn og unge (0-18 år) med livstruende eller livsbegrænsende sygdom med komplekse symptomer af fysisk, psykisk, social eller åndelig/eksistentiel karakter.

FamilieFOKUS er et gratis tilbud for hele familien. Der er forskellige typer af forløb i FamilieFOKUS:

"Familieophold" er et tilbud om aflastende og lindrende ophold væk fra hjemmet. Dette er tænkt som et pusterum for familien, men med fagligt input fra et tværfagligt team, der er tilknyttet opholdet. Der er fokus på, at tilbyde støtte og rådgivende samtaler med relevante fagpersoner, tilrettelagt ud fra familiens behov. Det kan være fælles aktiviteter for hele familien, alene-tid, tid med søskende eller voksentid.
"Forløb i hjemmet" er et tilbud, hvor et team af fagpersoner kommer hjem til familien, fire dage fordelt over en to måneders periode. I forløbene er der fokus på, at give støtte og rådgivende samtaler med relevante fagpersoner til forældrene. Det kan også være aktiviteter og leg, musik eller samtale med barnet, og/eller med søskende.
"Netværkskurser" er et tilbud, hvor 4-6 familier mødes på et kursussted i fire dage. Mens børnene bliver passet, er der oplæg til forældregruppen fra det tværfaglige team, der er tilknyttet kurset. Desuden er der individuelle samtaler med støtte og rådgivning samt fælles aktiviteter. På kurserne har det stor betydning, at familier kan mødes og forældre kan tale med andre, der kender til den situation de står i. Søskende kan deltage i det sidste døgn af kurset, hvor der også er oplæg til gruppen af bedsteforældre.

I kan få hjælp til at etablere kontakt til FamilieFOKUS, eller I kan selv henvende jer pr. telefon eller mail. Se FamilieFOKUS's hjemmeside for kontaktoplysninger og yderligere information. Har I brug for at ansøge om tabt arbejdsfortjeneste under opholdet, skal I søge råd og vejledning ved jeres hjemkommune.

TrygFondens Familiehus

Er andet tilbud er TrygFondens Familiehus på Aarhus Universitetshospital, som er et sted for familier med alvorligt syge børn. Familiehus agerer som en hjælpende hånd og drager omsorg for jer, så hverdagen bliver lidt lettere.

Familiehuset er et frirum, hvor der er en rolig og afslappende atmosfære. Det er et sted, hvor I som familie kan være samlet under jeres barns indlæggelse. Bedsteforældre og venner er også velkomne.

Henvend jer i den afdeling I er indlagte på, så kan de være behjælpelige med at tage den første kontakt til TrygFondens Familiehus, som fysisk ligger lige ved Børn & Unge. Et ophold koster 100 kr. pr. døgn, men det er også muligt bare at komme på besøg. Huset er bemandet med personale og frivillige fra kl. 9-14 i hverdagene. Læs mere på TrygFondens Familiehus's hjemmeside.

Café Nexus

Café Nexus er et tilbud til unge mennesker mellem 12-22 år, som tilknyttet Aarhus Universitetshospital.

Caféen er et fristed, hvor det er muligt at møde andre unge under indlæggelsen, og hvor der er mulighed for at hygge sig, tale sammen, spille spil, se film osv. Derudover er venner, kærester og søskende også meget velkomne i Café Nexus. Til gengæld er caféen forældrefri zone.

Caféen har åbnet fra mandag-torsdag kl. 18.30-21. I åbningstiden er der 2-3 frivillige fra Ungdommens Røde Kors. De frivillige er mellem 23 og 35 år og hjælper til med at skabe hyggelige rammer.

Henvend jer i den afdeling I er indlagte på, så kan de være behjælpelige med at tage kontakt. Læs mere på Cafe Nexus hjemmeside.