Der er i Danmark lovmæssigt grundlag for at afslutte behandling, selv om det medfører døden. I "Sundhedsloven" står der:

"Ingen behandling må indledes eller fortsætte uden patientens informerede samtykke" og "Patienten kan på ethvert tidspunkt tilbagekalde sit samtykke".

Det skal understreges, at det skal være en læge, der afslutter behandlingen. 

Behandlingen kan afsluttes i dit eget hjem med hjælp fra hjemmesygeplejerske, Enhed for Lindrende Behandling / Palliativt Team og eventuelt egen læge. De vil ikke være hos dig hele tiden, men kan tilkaldes ved behov. Så det kræver at du, dine pårørende og eventuelle hjælpere er trygge ved det.

Du kan også vælge at blive indlagt på den neurologiske afdeling, du er tilknyttet eller på hospice, hvor der er sundhedspersonale hele tiden. I alle tilfælde har du mulighed for at have din familie omkring dig.

Læs mere om Enhed for Lindrende Behandling og hospice i nærheden af dig: 

• Læs mere om det lindrende behandling og hospice i nærheden af dig

Forløbet vil være afhængigt af hvor mange timer i døgnet du har brugt maskerespiratoren. Hvis du har brugt maskerespiratoren næsten hele døgnet, vil du forventeligt hurtigt opleve åndenød, hvorimod der kan gå længere tid, hvis du har anvendt maskerespiratoren i færre timer i døgnet.

Når du får åndenød og eventuelt problemer med at kunne hoste slim op, kan du opleve begyndende angst. For at lindre disse symptomer får du beroligende medicin og samtidig ophober du CO2 i kroppen. Det virker sløvende og betyder, at du stille og roligt sover ind. Maskerespiratoren kan stadig bruges i kortere perioder, hvis du oplever at det lindrer.

Du beslutter i samarbejde med de involverede læger,  hvornår behandlingen skal afsluttes. Nogle patienter oplever at lysten til at leve forsvinder i takt med, at de har behov for at bruge maskerespiratorer i næsten alle døgnets timer.

Det kan hæmme en i at tale, spise, komme udenfor hjemmet og i at deltage i sociale sammenhænge.

Andre patienter oplever tidligere i forløbet, at tilværelsen ikke giver mening mere eller at ulemperne overstiger fordelene ved behandlingen. Måske har du smerter, gentagne infektioner eller har mistet evne til at tale.

Du kan på et hvilket som helst tidspunkt vælge at få afsluttet den livsforlængende behandling med maskerespirator, hvis du ikke synes det giver mening at fortsætte.

Beslutningen tages i samarbejde med en læge og sygeplejerske fra Neurologisk Afdeling eller fra Respirationscentret afhængigt af, hvem du primært er i kontakt med. Enhed for Lindrende Behandling / Palliativt Team og din praktiserende læge kan også være med i beslutningen.

Du skal gentagne gange have udtrykt dit ønske om at ville afslutte behandlingen. Det er for at sikre, at det er et ufravigeligt ønske og ikke en pludselig vilje på grund af smerter, depression eller andre forhold der kan behandles.

Det er vigtigt, at dine pårørende har tid til at vænne sig til tanken.

Det er vores erfaring at grænsen for, hvornår patienter ønsker behandlingen afsluttet kan rykke sig i takt med at ALS sygdommen udvikler sig.

Nogle mister lysten til livet i takt med funktionstab, mens andre accepterer tab af for eksempel tale eller funktion i hænder og ønsker at fortsætte behandlingen længere end de oprindeligt havde forestillet sig.

Derfor vil vi på Respirationscentret og Neurologisk Afdeling gerne have lov til at tale med dig om eventuel afslutning løbende og selvfølgelig, hvis du oplever behov for at tale herom.