Børn med medfødte hjertesygdomme

Vi følger dit barn, hvis det er født med medfødt hjertesygdom.

Vi samarbejder med andre specialister fra forskellige afdelinger på hospitalet fx fra Børn og Unge, Operation og Intensiv Øst og Kvindesygdomme og Fødsler.

Hvis børn med medfødt hjertesygdom, har behov for operation eller kateterbaseret undersøgelse/behandling vil dette foregå på Rigshospitalet.

• Få yderligere information på Rigshospitalets hjemmeside

Her finder du en oversigt over hjertesygdomme:

Risiko for medfødt hjertesygdom

Risikoen for at få et barn med medfødt hjertesygdom er normalt lige under 1% (0.8%). Hvis en af forældrene selv har en medfødt hjertesygdom, er risikoen højere. Hvis kvinden har en hjertesygdom, er risikoen i gennemsnit omkring 4% og cirka 2%, hvis faderen har en medfødt hjertesygdom.

Selvom risikoen er højere end normalt, er sandsynligheden for at få et barn med hjertesygdom stadig meget lav og sandsynligheden for et rask barn meget, meget høj. Hvis hjertesygdommen skulle nedarves, er det ikke nødvendigvis samme type hjertesygdom, som optræder hos barnet som hos forældrene.

Ultralydsskanning af fostret

Ved ultralydskanning af fosterhjertet kan de fleste alvorlige hjertesygdomme ses fra 18. uge. I udvalgte tilfælde kan man foretage en tidlig hjerteskanning allerede i uge 13-15 - evt. suppleret med en såkaldt vaginalskanning. Den tidlige skanning følges altid op af en senere hjerteskanning - typisk omkring uge 20.

Disse skanninger foretages på Ultralyd Ambulatoriet på Kvindesygdomme og Fødsler.

Skanningen tager normalt cirka 15 minutter.

Hvis skanningen skulle vise, at barnet har en hjertefejl, vil der umiddelbart blive givet grundig information om betydningen af hjertesygdommen, og der vil blive lagt en plan for graviditeten i fællesskab med forældre, fødselslæge og børnehjertelæge. I udvalgte tilfælde, hvor barnet har en meget kompleks hjertefejl, og hvor der forventes operation inden for de første leveuger, vil fødslen foregå på Rigshospitalet.

Hjertefejl og andre sygdomme

Da hjertefejl af og til er forbundet med andre misdannelser hos fosteret og en sjælden gang med kromosom- eller genfejl kan det være relevant at tage moderkage- eller fostervandsprøve.

Hvis du har en medfødt hjertesygdom følges du i Center for Medfødte Hjertesygdomme.

Hvad der præcist skal ske og hvor længe besøget varer, afhænger af, hvad du fejler og hvilken undersøgelse/opfølgning, du skal have. Det afhænger også af, om du er barn, ung eller voksen.

Ved alle besøg får du en samtale med en læge og en sygeplejerske.

Operation på Rigshospitalet

Hvis børn med medfødt hjertesygdom, har behov for operation eller kateterbaseret undersøgelse/behandling vil dette foregå på Rigshospitalet.

For yderligere information omkring indlæggelse og behandling på Rigshospitalet, henvises til:

Rigshospitalets hjemmeside

Indlæggelse på Aarhus Universitetshospital

Hvis dit barn pga sin medfødte hjertesygdom, har behov for indlæggelse der ikke kræver operation eller kateterbaseret undersøglse/behandling vil indlæggelsesforløbet typisk være på Børn og Unge Afsnit 2.

Efter operation har familier med tilknytning til Center for Medfødte Hjertesygdomme i enkelte tilfælde brug for indlæggelse, som efter aftale med Rigshospitalet også vil være i Børn og Unge Afsnit 2.

Børn og Unge Afsnit 2

Hovedparten af indlæggelsesforløbet sker på Børn og Unge Afsnit 2. Det giver en umiddelbart nærhed til andre børnespecialer, herunder børne-syndromlæger, børne-neurologer, neonatal-læger, børne-infektionslæger, børne-lungelæger, børne-nyre- og børne-mavetarmlæger, der kan inddrages med kort varsel, hvis det er nødvendigt).

Det er en fordel med nærheden til de andre børnespecialer, fordi nogle hjertebørn også lider af sygdomme i andre organer.

Tryghed og kontinuitet for hele familien

Det er meget vigtigt for os, at I som familie oplever tryghed og kontinuitet omkring behandling og pleje af jeres barn.

I er som familie med i plejen af barnet i det omfang det er muligt , og vi vil meget gerne bruge de kompetencer, I har som forældre, for at skabe den bedste kontakt til jeres indlagte barn.

Der er et højt informationsniveau, og der tilstræbes kontinuitet, tidlig involvering af forældre i plejen, samt tidlig involvering af støttefunktioner i et samarbejde med psykolog, præst, ergoterapeut, fysioterapeut, socialrådgiver, diætist og ikke mindst næsten daglig kontakt til vores hospitalsklovne.

Patienthotel og TrygFondens Familiehus

Udover Patienthotellet på Aarhus Universitetshospital ligger TrygFondens Familiehus tæt på Børneafdelingen.

Familiehuset danner en unik ramme i hjemlige og trygge omgivelser for familier med længere indlæggelsesforløb.

En familie kan bo og leve samlet, så normalt som muligt under barnets indlæggelse. Der er plads til hele familien og A40 ligger indenfor gåafstand.

Familiehuset har i dag 12 værelser, men allerede i løbet af 2016 vil der være i alt 22 værelser.

Kontrol i Center for Medfødte Hjertesygdomme

Dit barn ses med regelmæssige mellemrum i Klinik for Medfødte Hjertesygdomme, som ligger i Hjertesygdomme Klinik 1, hvor der foretages undersøgelser som f.eks. ekkokardiografi og arbejdstests.

Typisk ses alle nyopererede til en 1 måneders kontrol i Klinik for Medfødte Hjertesygdomme. Ved kontrollen vurderes behandlingsresultatet, og den fortsatte kontrol- og behandlingsstrategi fastlægges

Kontrol i Børn og Unge

Nogle gange ses børnene også til en kontrol i Børn og Unge 2. Det sker bl.a., hvis der er behov for en tidlig kontrol efter en hjerteoperation f.eks. hvis den medicinske behandling skal justeres tidligt efter operationen.