Center for Børn og Unge med Kræft

Sygdomme vi behandler

Vi undersøger og behandler børn og unge under 18 år for kræft.

I kommer i Center for Børn og Unge med Kræft, hvis:

• Der er mistanke om, at barnet eller den unge har kræft
• Barnet/den unge har kræft og skal have behandling
• I skal til kontrol som opfølgning efter barnets eller den unges kræftbehandling

Personale I møder

Når I kommer i centeret, kan I møde forskelligt personale.

I kan f.eks. møde:

• Læger
• Sygeplejersker
• Fysioterapeuter
• Serviceassistenter
• Forskere
• Projektsygeplejersker
• Lægesekretærer
• Pædagoger
• Social- og sundhedsassistenter
• Ergoterapeuter
• Legehelte
• Hospitalsklovne

I kan også forvente at møde personale, som er under uddannelse.

Før I kommer

Akut indlæggelse

De fleste møder os første gang, fordi de bliver akut indlagt af en læge, der har mistanke om, at barnet eller den unge har kræft.

Barnet/den unge kan f.eks. være henvist til akut indlæggelse af:

• Egen læge
• Et andet hospital
• En anden afdeling her på hospitalet

I bliver indlagt på Børn og Unge Afsnit 1

Planlagt besøg

Hvis der er tale om et planlagt besøg, modtager I en indkaldelse, når barnet/den unge er blevet henvist.

Ved børn under 15 år får I som forældre tilsendt indkaldelsen.

Unge på 15-17 år modtager selv brevet i Digital Post, og forældre får en kopi.

I brevet kan I finde information om:

• Hvor og hvornår I skal møde op
• Hvad der skal ske under besøget
• Hvad I skal gøre, hvis I bliver forhindret i at møde op til den aftalte tid
• Hvad I evt. skal gøre hjemmefra

Det er vigtigt, at I har forberedt jer og læst den information, I har fået i indkaldelsesbrevet. Husk at læse alle bilag.

Husk at medbringe

Uanset barnets eller den unges alder, skal I medbringe:

• Indkaldelsesbrev
• Barnets/den unges sundhedskort
• Fast medicin
• Evt. specialkost
• Hjælpemidler ved behov

Ved et mindre barn er det en god idé at medbringe:

• Ting som barnet er glad for (f.eks. sutter, sutteflaske, bøger, musik, bamse eller lign.)
• Bleer og evt. modermælkserstatning

Hvis barnet/den unge bliver indlagt akut, har vi naturligvis forståelse for, hvis I ikke kan nå at medbringe ovenstående ting.

Forbered jer

Det er en god idé at forberede barnet eller den unge på, hvad der skal ske på hospitalet. Medmindre det er akut, og I ikke kan nå det.

I kan f.eks. tale med hinanden om:

• Hvad der skal ske på hospitalet
• Om der er noget, som gør barnet/den unge utryg eller bange
• Tidligere oplevelser eller erfaringer

Med små børn kan det være en god idé eksempelvis at lege 'læge-leg' og læse bøger for barnet om at være på hospitalet. Det er vigtigt, I fortæller barnet eller den unge, at en af jer er sammen med barnet eller den unge under hele forløbet.

Større børn og unge har også brug for at tale om, hvad der skal ske på hospitalet. De kan måske have spørgsmål, som de ønsker at tale evt. alene med lægen, sygeplejersken eller andre om.

Skoldkopper og forkølelse

Hvis barnet eller den unge har været udsat for skoldkoppesmitte eller har skoldkopper, må I ikke komme på hospitalet.

For børn i behandling for kræft og andre børn med lavt immunforsvar gælder der andre regler, hvilket I vil blive oplyst om.

I skal under alle omstændigheder altid kontakte os.

Er barnet eller den unge forkølet fremgår forholdsregler af indkaldelsesbrevet eller den patientvejledning, der er linket til fra indkaldelsen.

Når I ankommer

Kommer I i klinik/dagsforløb:

Scan barnets/den unges sundhedeskort ved Indgang H2. Tag derefter plads i venteområdet

Kommer I i sengeafsnittet:

Meld jeres ankomst ved sekretæren i receptionen henne ad gangen.  Tag derefter plads i venteområdet.

I kan opleve ventetid. Vi prøver så vidt muligt at overholde jeres aftalte tid, men der kan komme akutte patienter, som giver forsinkelser.

I kan henvende jer til personalet i centeret, hvis I har spørgsmål til ventetiden.

Undersøgelse for kræft

Forløbet hos os starter typisk med, at I taler med en læge og barnet/den unge bliver undersøgt.

Vurderer lægen, at der er mistanke om kræft, vil vi undersøge barnet/den unge nærmere og tage nogle prøver for at finde ud af, om det er kræft.

Undersøgelser kan f.eks. være:

• Røntgenbilleder
• Blodprøver
• Vævsprøver

I får at vide, hvilke prøver vi skal tage på barnet/den unge. I skal skrive under på, at det er i orden at tage prøverne. Jeres underskrift er nødvendig, fordi vi opsamler data til brug i kræftforskningen.

Nogle gange viser prøverne, at det ikke er kræft, men noget helt andet barnet eller den unge fejler.

Behandlingsmuligheder hvis børn og unge har kræft

Behandling af kræft kan f.eks. være:

• Medicin
• Kemoterapi
• Stråler

Hvilken behandling I bliver tilbudt, kommer an på hvilken kræfttype barnet/den unge har.

I vil blive inddraget i de beslutninger, der skal træffes i forbindelse med forløbet. Behandlingen går først i gang, når I har sagt ja til den plan, der er lagt.

Protokolleret behandling

Alle børn og unge der har kræft, får tilbudt protokolleret behandling.

Protokolleret behandling betyder, at:

• børn og unge får den bedst mulige behandling af netop deres kræftform.
• behandlingen er den samme i hele Danmark og følger internationale standarder.
• vi tager nye behandlingsmetoder i brug, så snart de er godkendt.

Behandlingen indebærer også, at:

• vi opsamler data fra børn og unges behandling for at bidrage til forskningen i kræft.
• I vil blive tilbudt at deltage i forsøg, der videreudvikler standardbehandlingen.

Deltagelse i forskningsprojekter

Der er høj forskningsaktivitet på Center for Børn og Unge med Kræft. Derfor vil I med stor sandsynlighed blive spurgt, om jeres barn vil deltage i et eller flere forskningsprojekter. Formålet med forskningsprojekterne er altid at blive klogere på kræftbehandlingerne og derved redde flere liv.

Det er altid frivilligt, om I vil deltage.

Hvis I takker ja, betyder det blandt andet, at I giver samtykke til at lægerne løbende må opsamle forskellige prøver fra barnet/den unge, som efterfølgende gennemgås af specialiserede læger nationalt og internationalt.

Barnets/den unges behandlingsdata vil blive samlet i protokolregistret, så lægerne fremadrettet kan lære af den viden, prøverne har bidraget til. Der er naturligvis taget højde for personfølsomme data og GDPR-lovgivningen.

Opfølgende behandling

Alle har opfølgende behandling enten hos os i Center for Børn og Unge med Kræft eller andetsteds.

I er tilknyttet Center for Børn og Unge med Kræft, så længe vi vurderer, at det er nødvendigt.

Vi aftaler evt. opfølgende behandling med jer, inden I bliver afsluttet hos os. I er altid velkommen til at spørge os om den videre plan, hvis I er i tvivl.