Den første tid efter transplantationen skal du dagligt have taget blodprøver og tale med en læge og en sygeplejerske.

Når de nye stamceller efter 2-4 uger er begyndt at tage fat, og man kan se det i blodprøverne, kan hyppigheden reduceres, hvis du ellers har det godt.

Hyppigheden vil også afhænge af fx resultaterne af dine blodprøver. Der kan fx være problemer med din væske- og saltbalance, der skal justeres.

Når du er hjemme, er det yderst vigtigt, at du selv reagerer på forskellige symptomer fra din krop:

Kontakt vagthavende læge ved akutte problemer

Ved akutte problemer, skal du kontakte afdelingens vagthavende læge på 2343 5651:

Akutte symptomer er fx:

• temperatur på 38,5 grader eller derover - ved feber skal du påbegynde behandling med penicillin eller anden antibiotika, hvis du er allergisk over for penicillin (du har fået medicinen ved udskrivelsen)
• blødning, der ikke umiddelbart stopper igen
• tilfælde, hvor du bliver akut dårlig
• udslæt eller diarre
• opkastning, hvor du ikke kan holde medicin i dig

Kontakt sygeplejersken i klinikken ved andre symptomer eller problemer

I de perioder, hvor der går længere tid mellem kontrollerne, er du altid velkommen til at kontakte sygeplejerskerne i Transplantationsklinik mellem kl. 7 og 8 og kl. 13 og 15, hvis der opstår problemer.

Andre symptomer/problemer kan fx dreje sig om, at du:

• ikke får drukket tilstrækkelig væske
• ikke får spist tilstrækkeligt og taber i vægt
• har tegn på lav blodprocent (svimmelhed, hjertebanken, åndenød)
• får andre nyopståede symptomer, der normalt vil udløse kontakt med din praktiserende læge

Det er meget vigtigt, at al medicin tages i korrekt dosering og til de aftalte tider.

Noget af den medicin, du skal tage, dæmper immunforsvaret, så du ikke afstøder de nye stamceller og dit nye immunforsvar. Denne medicin skal du oftest ikke tage hele livet. Lægen vil planlægge, hvornår du kan aftrappe din immundæmpende behandling.

Du får mulighed for at øve ophældning af din medicin, inden du selv bliver ansvarlig for det. Hvis du har brug for hjælp til at hælde medicin op, vil vi meget gerne hjælpe med at instruere en af dine pårørende eller med at kontakte en hjemmesygeplejerske.

De får udleveret en nøjagtig liste over medicinen i afdelingen.

Vi udleverer den specielle medicin, der har med transplantationen at gøre.

Du skal selv holde øje med dit lager af medicin, så du kan få udleveret medicinen i passende mængder, når du kommer til kontrol.

Du eller dine pårørende vil blive oplært i pasning af Hickman kateteret i hjemmet.

Vi udleverer de remedier, du skal bruge til pasningen, og vi beder dig tjekke beholdningen, når du skal til ambulant kontrol, så du kan få det du mangler med hjem.

Det er vigtigt, at du overholder aftalerne om pasningen af kateteret, så du undgår infektion ved kateteret.

Du må ikke bade i havet eller i swimmingpool, så længe du har kateteret i.

Hvis der opstår rødme, hævelse, varme, ømhed eller pudsdannelse omkring kateteret, er det vigtigt, at du kontakter afdelingen,

Hickman, centralt venekateter - skift af forbinding (Blodsygdomme)

En del af den medicin, du får, kan påvirke din nyrefunktion.

For at forebygge nyreskader bør du drikke ca. 3 l væske dagligt.

Find de drikkevarer, du har lettest ved at drikke - varme eller kolde - og overvej, om du fx har lettest ved at drikke af flaske eller glas.

Hvis du har problemer med at spise tilstrækkelige mængder, skal du helst vælge drikkevarer med kalorier og proteiner i.

Hold øje med, hvor meget du får drukket. Ved ambulant kontrol kan vi supplere med væske i Hickman kateteret, hvis du har svært ved at drikke 3 liter. 

Det er vigtigt at huske, at ernæringen er en vigtig del af din behandling.

Din appetit kan i perioder være lille blandt andet kan den medicin, som følger med transplantationen give dig kvalme/madlede. I den periode skal du koncentrerer dig om den mad, du har lettest ved at spise samtidig med, at du indtager så mange kalorier som muligt. Det er vigtigt at forebygge større vægttab.

Den generelle næringsværdi i maden er mindre vigtig, og du kan evt. supplere med en vitaminpille.

Din vægt er et godt mål for, om du får næring nok. Hvis du i en længere periode har problemer med at spise nok, eller hvis dit vægttab bliver for stort, kan vi supplere med sondemad i en periode.

Du skal regne med, at der kan gå lang tid, før du kan geoptage dit sædvanlige aktivitetsniveau hjemme.

Du skal sørge for at holde dig i gang men samtidig lytte til din krop, så du ikke bliver overanstrengt. Ved at være fysisk aktiv vedligeholder du din muskelstyrke og kondition og fremmer dit velvære. Du vil også lettere komme igennem dit forløb, da fysisk aktivitet har en positiv effekt på træthed, kvalme og styrker dine knogler og muskler.

Der er helt normalt at være træt, og du skal sørge for at veksle mellem aktivitet og hvile i løbet af dagen, så længe det står på.

Trætheden vil sædvanligvis aftage med tiden, og du vil gradvist kunne øge aktivitetsniveauet.

Det er vigtigt at være opmærksom på, om hjælpemidler vil kunne hjælpe dig i gang igen. Tal med sygeplejersken i ambulatoriet om dette.

Hvis det er aktuelt for dig at vende tilbage til arbejdsmarkedet, bør du drøfte med lægen, hvornår det er realistisk.

Du kan bede lægen i ambulatoriet om at tage stilling til, om det er forsvarligt at rejse uden for Danmarks grænser.

Du skal også være opmærksom på at spørge dit forsikringsselskab om, hvordan du skal forholde dig i forbindelse med udenlandsrejser. Der kan være situationer, hvor du ikke er dækket af normal rejseforsikring.

Hvis du skal medbringe medicin på rejsen, kan du aftale med apoteket, hvordan det kan foregå.

Efter stamcelletransplantation har huden ikke den samme modstandskraft som tidligere, og der er livslang øget risiko for hud GVHD, hudcancer og vitiligo (pigmentfrie læsioner i huden), når huden udsættes for solens stråler.

Du frarådes derfor solbadning og brug af solarium.

Vi anbefaler brug af solcreme med høj solfaktor og at du beskytter dig mod solen med tøj, solbriller og hat med skygge.

Afstødning af de nye stamceller forekommer sjældent.

Forholdet mellem mængden af opringelig knoglemarv og transplanteret knoglemarv ("kimærismeundersøgelse") undersøges jævnligt.

Hvis det skulle ske, at de nye stamceller er ved at bliver afstødt, forsøger vi at hindre dette med ændringer i medicinen eller ved at tilføre ekstra celler fra donor.

Noget af den medicin, du skal tage kan give diarre. Det er vigtigt, at du fortæller sygeplejersken, hvis du får diarre.

Diarre kan også være kroppens reaktion på det nye immunforsvar (Se Graft Versus Host Disease).

Immunforsvaret skal kunne skelne mellem kendte og ukendte celler for at kunne beskytte kroppen mod sygdom og vil derfor normalt ikke bekæmpe kendt væv i kroppen.

Sådan opstår GVHD

Det nye immunforsvar (graft), der kommer fra de nye stamceller, vil aldrig ligne det gamle immunforsvar fuldstændig, selv om din og donors vævstyper matcher godt. De små forskelle i vævstyperne skal sikre en effekt på sygdommen, men de giver samtidig en risiko for, at det nye immunforsvar opfatter kroppen (host/værten) som fremmed og som noget, der skal angribes.

Derved kan GVHD (Transplantat mod vært sygdom) opstå.

Akut og kronisk GVHD

GVHD findes både i en akut og en kronisk form.

Samlet får ca. halvdelen af patienterne akut GVHD og ca. halvdelen kronisk GVHD.

Akut GVHD

I den akutte form rammer sygdommen oftest hud, tarm eller lever. I huden starter den som udslæt, i tarmen starter den med diarre og i leveren ses den hyppigst i blodprøver eller ved, at man udvikler gulsot.

Sygdommen spænder fra at være uskadelig til at ødelægge de ramte organer og være dødelig.

Derfor skal du straks kontakte afdelingens vagthavende læge, hvis du oplever nogle af de symptomer, der er nævnt ovenfor.

Vi forsøger at forebygge GVHD med medicin, hvis du alligevel får symptomer, kan der suppleres yderligere med medicin, der svækker dit immunforsvar.

Kronisk GVHD

I sin kroniske form rammer GVHD typisk hud, tårekirtler, lunger og slimhinder. Symptomerne behandles med immunsvækkende medicin.

Kronisk GVHD kan kræve årelang medicinsk behandling.

Grå stær, som er uklarhed i øjets linse, kan opstå år efter transplantationen og behandles ved, at der indsættes en ny linse.

Så længe immunforsvaret er svækket, er der risiko for, at du kan få infektionssygdomme. Det drejer sig om infektioner fra:

• mikroorganismer, som du normalt har på huden, i munden og i mave-tarm-kanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at bliver syge

Det kan du selv gøre for at undgå infektioner

Så længe dit neutrofiltal er under 0.5 anbefaler vi at:

• vaske og afspritte hænder ofte og altid efter toiletbesøg, inden madlavning, inden måltider og efter fysisk kontkat med personer, der ikke hører til i dit hjem
• tage dagligt brusebad
• børste dine tænder omhyggeligt
• forebygge at tør hud revner ved hyppig brug af fugtighedscreme
• bruge hudvenlig makeup og deodorant, hvis huden er tør
• undgå brug af kontaktlinser ved øjentørhed
• undgå forstoppelse

Derudover skal du undgå:

• kontakt med personer med smitsomme sygdomme
• ophold i lokaler, hvor der er mange mennersker på begrænset plads
• kontakt med førskolebørn, undtaget dine børn og børnebørn
• badning i swimmingpool og i havet indtil Hickman kateteret er fjernet
• kontakt med afføring fra børn og dyr
• at blive bidt og kradset af husdyr - du skal kontakte afdelingen, hvis det sker
• at rengøre fuglebure
• arbejde med jord, hø, halm, kompost, nedfaldne blade og lignende
• ophold i bygninger, der brydes ned eller bygges om
• fysisk og psykisk overanstrengelse

Når dit neutrofiltal stiger til over 0,5

Når dit neutrofiltal stiger til over 0,5 kan du ophøre med ovenstående, med mindre du aftaler andet med lægen.

Det kan være vanskeligt at vænne sig til at være mindre forsigtig, men det er meningen og helt forsvarligt, at du fører så normal en tilværelse som muligt.

Hvis dit neutrofiltal af forskellige årsager senere i forløbet igen falder til under 0,5, vil du kun skulle overholde ovenstådende efter særlig aftale med lægen.

Din appetit vil i perioder være nedsat blandt andet på grund af den medicin, som følger med transplantationen, og det er vigtigt at forbygge større vægttab.

Derfor kan det blive aktuelt, at du får ernæring via sonde til mavesækken eller gennem et kateter i blodbanen. 

Indtil den nye knoglemarv begynder at danne blodceller, vil du opleve tegn på nedsat knoglemarvsfunktion.

Da knoglemarven står for at danne røde blodlegemer og blodplader, er der ofte brug for transfusioner.

Da knoglemarven står for en vigtig del af immunforsvaret, er der øget risiko for infektioner, selv om der gives forebyggende medicin. 

Det er derfor også nødvendigt at følge nogle anbefalinger, der nedsætter risikoen for smitte.

Lysten til sex kan være forringet eller helt væk i perioder.

Det kan være, fordi du har mange fysiske problemer som fx træthed, kvalme, diarre eller tørre slimhinder. 

Det kan også skyldes hele den belastende situation, du befinder dig i, og det kan skyldes, at du oplever, at din krop er meget forandret.

Det kan være svært at tale med sin partner om seksuelle problemer. Det kan være nemmere at nå hinanden igen seksuelt, hvis I tør være åbne og tale sammen om det undervejs og kan vise hinanden ømhed, nærhed og omsorg.

Vi opfordrer til, at du drøfter seksuelt relaterede spørgsmål og problemer med lægen eller sygeplejersken. Mænds rejsningsproblemer kan afhjælpes med medicin fx Viagra, og hos kvinder kan slimhindeproblemer (tørre slimhinder i skeden) oftest afhjælpes med glidecreme og/eller hormonbehandling.

Prævention

Det er vigtigt, at forebygge graviditet det første år efter transplantationen, da der er risiko for, at fosteret kan tage skade af den medicin, du får. Er du i immundæmpende behandling, bør du drøfte graviditet med en læge i Transplantationsafsnittet.

Så længe du er i behandling med immundæmpende medicin, anbefales det at anvende kondom grundet den øgede risiko for infektion. 

Disse bivirkninger ses hyppigt, som bivirkning til den immundæmpende medicin.

For at mindske bivirkningeren, kontrollerer vi koncentrationen af medicinen i blodet.

Bivirkningerne forsvinder, når behandlingen ophører.

At gennemgå en transplantation kan medføre store forandringer i tilværelsen, og det kan være svært at håndtere de psykiske reaktioner, du kan opleve hos dig selv eller dine nærmeste pårørende.

Det kan være, at du eller dine pårørende kan opleve et behov for at tale med professionelle fagfolk om de tanker, I går med.

I er selvfølgelig velkomne til at tale med sygeplejersken eller lægen ved de ambulante kontroller. Der er også mulighed for at tale med afdelingens præst. Desuden tilbyder Kræftens Bekæmpelse rådgivning, og din praktiserende læge kan henvise til en psykolog.

Din hud bliver påvirket af behandlingen. Strålebehandling og kemoterapi kan gøre huden mere følsom. Det er derfor vigtigt, at du plejer din hud godt, ved at holde den ren og smidig.

Hvis du ikke har samme blodtype som din donor, skifter du til donors blodtype undervejs i forløbet. Vi holder nøje øje med udviklingen, så vi sikrer, at du får de rette blodprodukter ved transfusion.

Vi følger nøje mængden af syge celler.

Hvis der er tidlige tegn på tilbagefald af sygdommen, kan vi forsøge at behandle dig ved ændring af medicinen samt ved eventuelt at tilføre ekstra celler fra donoren. 

Hvis det skulle ske, at din sygdom vender tilbage i alvorlig grad, vil den fremadrettede behandlingsplan blive lagt sammen med den afdeling, hvor du oprindelig var indlagt.

Du vil ofte føle dig træt det første halve år efter transplantationen. En af årsagerne kan være mangel på røde blodlegemer, der transporterer ilt rundt i kroppen. 

Medicinen og nedbrydning af muskelmasse kan også gøre dig træt.

Selv om du er uendelig træt, er det vigtigt at holde kroppen mest muligt i gang.

Trætheden kan ikke hviles, trænes eller soves væk.

Under "Vejledninger" findes en vejledning om, hvordan du bedst afhjælper trætheden.

Hvis du har fået forskellige vaccinationer, forsvinder virkningen af disse efter en transplantation inklusiv dem mod børnesygdomme.

Derfor skal du ca. et halvt år efter transplantationen gennemgå et nyt vaccinationsprogram i forbindelse med dine ambulante besøg.

Vi anbefaler, at du årligt influenzavaccineres hos din praktiserende læge i løbet af efteråret. Dog tidligst 6 måneder efter transplantationen.

Vi anbefaler også, at de personer, der bor sammen med dig, får en influenzavaccination årligt hos deres praktiserende læge.

Hvis du får problemer med øjentørhed, er det vigtigt at drøfte det med lægen, da udtalt øjentørhed kan påvirke dit syn. 

Det kan være nødvendigt at afhjælpe problemet med øjendråber.