Højdosis kemoterapi med stamcellestøtte (HDT) til lymfom-patienter

Det er en sygeplejerske fra transplantationsafsnittet (en HDT-koordinator), der planlægger dit forløb med højdosisterapi med stamcellestøtte.

HDT-koordinatoren kontakter dig, når du er til kontrol eller behandling i Blodsygdomme, og informerer dig om forløbet, og du får mulighed for at overveje, om du ønsker behandlingen. Derefter laver hun en plan over hele forløbet til dig. 

Du vil blive tilknyttet Blodsygdomme, Transplantationsafsnittet C315 og Transplantationsklinikken C313 under dit HDT-forløb.

Herefter vender du tilbage til dit oprindelige afsnit.

Forskellige dele af forløbet kan foregå forskellige steder efter individuel vurdering fx indlæggelse, besøg i klinikken eller ophold på hotellet. Du skal være indstillet på, at aftalen af forskellige grunde kan ændres undervejs.

I forbindelse med højdosis kemoterapi, inden du skal have tilbageført dine stamceller, skal du være indlagt på sengeafsnittet.

Ellers vil du en del af tiden kunne være hjemme eller bo på patienthotellet. Det afhænger af din tilstand og af, hvor vi bedst kan hjælpe med de ting, du har brug for.

Det er lægen og sygeplejersken der vurderer, hvor du kan være.

Lige efter selve højdosis-behandlingen kan du være hjemme fra kemoterapien er givet, til du skal have stamcellerne tilbage. Efter stamcellerne er givet kan du tage hjem. De fleste vil have brug for en indlæggelse i forløbet, men det afhænger af din tilstand.

Du skal møde til blodprøve-kontrol ca. hver anden dag. Her vil vi tage stilling til, om du fortsat kan være derhjemme.

En forudsætning for at være hjemme er, at du har under en times transporttid til afsnittet.

Endvidere fraråder vi, at du sover alene. Det er derfor en god ide at få aftalt, hvem der kan være hos dig, hvis du bor alene. Hvis det ikke er muligt at arrangere, vil HDT-koordinatoren booke hotel til de dage, hvor vi vurderer, at du ikke behøver at være indlagt i sengeafsnittet.

Detaljerne vil fremgå af den plan, du får af HDT-koordinatoren

Læs hele informationen her på siden og spørg, hvis du er i tvivl om noget.

Mange føler sig hjulpet af at få grundig information om, hvad de kan forvente undervejs.

Du er altid velkommen til at spørge ind til de informationer, du får.

Vær opmærksom på, at dine nærmeste pårørende også kan have behov for forberedelse, for at kunne støtte dig. De kan med fordel læse de samme informationer som dig og deltage i samtalerne sammen med dig.

Det er en god ide at drøfte dine bekymringer, forventninger og ønsker til forløbet og til fremtiden med dine pårørende.

Det kan også være en god ide at løse personlige problemer, der bekymrer dig, mens du har overskud, og er i dine vante omgivelser.

Du kan forsøge at gennemtænke de praktiske og økonomiske forhold, der kan blive et problem under indlæggelsen eller i de første måneder efter. 

Hvis du har brug for en socialrådgiver, skal du kontakte din kommune.

Du bør overveje, om det er relevant at få oprettet et testamente.

Du skal regne med at være meget træt i et par måneder efter udskrivelse og kan dermed have svært ved at passe dit arbejde. Det er forventeligt med en sygemelding på 2-4 måneder efter tilbageførslen af stamceller. Mange faktorer har indflydelse på, hvornår du er klar til at arbejde igen.

Drøft eventuelt dette med lægen.

Der venter dig et forløb, hvor du kan være plaget af madlede og kvalme. Du kan få svært ved at spise og drikke tilstrækkelige mængder, og du risikerer derfor at tabe dig.

Uanset hvor meget du vejer, er vægttab ikke godt for dig. 

Du kan forberede dig ved at spise så normalt som muligt og derved forsøge at holde en stabil vægt op til behandlingen. 

Hvis du på forhånd ved, at det bliver svært, bidrager vi gerne med løsningsforslag.

Sørg for at holde dig i så god fysisk form som muligt op til og under behandlingen.

Mange af dine kropsfunktioner opretholdes bedst, når din krop bruges og er i bevægelse, men du kan få svært ved at opretholde dit vanlige aktivitetsniveau undervejs.

Det skyldes, at behandlingen giver træthed - en træthed, der kan være svær at overvinde. Du kan ikke hvile dig ud af den eller træne dig ud af den. Men det er vigtigt, at du holder dig i gang, og er du vant til det fra start, er det lettere, når du føler dig allermest træt.

Da behandlingen kan påvirke dine kropsfunktioner, er det vigtigt for os at kende dit normale blodtryk og puls inden.

Temperaturen kan afsløre, om du har infektion.

Vi måler også, hvor meget ilt du har i blodet. Det gøres ved at sætte en klemme på din finger i ca. ½ minut.

Du får taget blodprøver inden behandlingen. Prøverne kan bl.a. vise, hvordan din knoglemarv, nyrer, lever og hormonproducerende kirtler fungerer, og om du har pågående infektioner.

Urinen undersøges bl.a. for tegn på blærebetændelse og diabetes.

EKG viser din normale hjerterytme. Det giver os et sammenligningsgrundlag, hvis hjertet ændrer rytme under behandlingen.

Du får sat selvklæbende elektroder på brystkasse, arme og ben. Hvis du er behåret disse steder, kan det være nødvendigt, at du bliver barberet, så elektroderne kan sidde fast.

Elektroderne kobles til et EKG-apparat, som kan omdanne de elektriske impulser, der udsendes fra dit hjerte til et grafisk billede af din hjerterytme.

Undersøgelsen viser, om du har infektion, væskeophobning eller andre problemer med lungerne.

Undersøgelsen viser også, om dit hjerte er forstørret som tegn på overbelastning.

Du skal helst stå op under røntgenoptagelsen, da det giver det bedste resultat.

Hvis du ikke tidligere er blevet undersøgt af en hospitalstandlæge, skal dette foregå inden HDT.

Undersøgelsen vil vise, om der er tegn på infektion omkring tandrødderne, i tandkødet eller i kæben. Det kan blive aktuelt med forebyggende tandbehandling eller tandudtrækning før HDT-behandlingen.

Du vil få foretaget røntgenundersøgelse af tænder og kæbe, og hospitalstandlægen vurderer, om der er behov for yderligere behandling.

Den kemoterapi, der gives før opsamling af dine stamceller kaldes Priming behandling. Behandlingen er ofte identisk med en type kemoterapi, du tidligere har fået i dit behandlingsforløb. 

Behandlingen kaldes nu Priming, fordi den gives før opsamling af dine stamceller og formålet med behandlingen er at slå/trykke din knoglemarv ned, så den begynder at producere en masse stamceller. Derudover skal du have vækstfaktor G-CFS i en høj dosis, der også får din knoglemarv til at procucere en masse stamceller.

Kemoterapien gives på dit oprindelige afsnit.

Vækstfaktoren G-CSF er et præparat, der stimulerer din knoglemarv. Det gives som flere indsprøjtninger under huden. 

Behandlingen starter 4 dage før stamcelleopsamlingen. Medicinen udleveres fra afdelingen i forbindelse med priming. Hvis du ikke selv kan tage indsprøjtningerne, aftaler du med sygeplejersken, at en hjemmesygeplejerske skal komme give dig det.

Bivirkninger ved vækstfaktor

Vækstfaktor kan give muskel- og knogleømhed samt hovedpine og influenzalignende symptomer. 

Oftest kan 1 gram Paracetamol afhjælpe ømheden. Husk, at kontrollere din temperatur inden du tager det, da Paracetamol virker febernedsættende.

Det er vigtigt, at du drikker rigeligt i dagene før stamcelleopsamling, da det får blodet til at flyde lettere under proceduren.

Du skal indlægges dagen før stamcelleopsamling til blodprøvekontrol og samtale med en læge. Det giver os mulighed for at optimere dine blodprøve resultater for eksempel med transfusioner, hvis din blodprocent eller antallet af dine blodplader er lavt. 

Rygning får blodet til at flyde ringere, da det sammentrækker karrene.

Derfor fraråder vi rygning om morgenen på dagen for stamcelleopsamling.

Du har ikke så stor bevægelsesfrihed, mens opsamlingen står på. Du har et tv til rådighed, men hvis du gerne vil høre musik eller lydbog, skal du selv have det med.

Derudover skal du medbringe en madpakke, som du får udleveret på Transplantationsafsnittet.

Du skal også selv have din vanlige medicin med, og ekstra smertestillende medicin, hvis du har brug for det.

Det er en fordel at have en t-shirt eller trøje på, hvor ærmerne nemt kan smøges op.

Kl. 6.30 skal du møde i Transplantationsafsnittet, på Plan 3, for at få taget blodprøver.

Du skal spise morgenmad og tage din sædvanlige medicin undtagende vanddrivende præparater. 

Blodprøverne vil blandt andet vise, om du har stamceller nok i blodet til, at de kan blive opsamlet.

Svaret på blodprøverne vil oftest først komme, når du er taget fra Transplantationsafsnittet til Blodbanken. Du kan derfor opleve, at vi sender dig afsted til stamcelleopsamling i blodbanken uden, at den gennemføres, fordi dit stamcelletal er for lavt.

Sådan foregår opsamlingen

Stamcelleopsamlingen foregår i Afereseklinikken i Blodbank og Immunologi.

Under stamcelleopsamlingen skal blodet tages ud af blodbanen og føres ind i en maskine, der kan frasortere stamcellerne. Derefter føres blodet tilbage til blodbanen. Du skal derfor have lagt to kanyler - som så vidt muligt ligger i samme arm. Men vær forberedt på at din bevægelsesfrihed vil være indskrænket. Du har fx ikke mulighed for at komme på toilettet i de timer, opsamlingen varer. Der er mulighed for at bruge en kolbe eller en bækkenstol.

Opsamlingen varer 2-5 timer. Efter opsamlingen beregner vi, hvor mange stamceller, der er opsamlet. Hvis der ikke er nok, gentages det hele dagen efter.

Under opsamlingen kan du føle ubehag. Det kan fx være i form af en prikkende fornemmelse omkring mund eller i fingrene. Dette skyldes et blodfortyndende middel (citronsyre), som tilsættes blodet i apparatet.

Citronsyre forekommer naturligt i kroppen og nedbrydes derfor også naturligt. Det forhindrer, at blodet størkner under opsamlingen.

Generne behandles med calcium infusion.

Din blodprocent og blodpladetal vil ofte falde lidt efter stamcelleopsamlingen, men der er sjælden brug for transfusioner.

De opsamlede stamceller opbevares i en tank med flydende kvælstof ved minus 196 grader. De bliver gemt i 10 år.

Hos enkelte mislykkes stamcellehøsten. Hvis du kommer i den situation, vil du som regel blive tilbudt et nyt forsøg, hvor vækstfaktorbehandlingen kombineres med anden medicin.

Din grundsygdom er afgørende for præcis hvilken behandling, du skal have og dermed, hvornår du skal indlægges. Det vil fremgå af din behandlingsplan, hvordan dit forløb ser ud.

Inden vi skal give dig højdosis kemoterapi, skal du have taget blodprøver, urinprøve, du skal tale med en læge og der skal anlægges et centralt venekateter.

Anlæggelse af Centralt venekateter (CVK)

Du får anlagt et langt tyndt kateter (CVK) i en stor vene ved kravebenet. Gennem kateteret får du kemoterapi, dine stamceller, blodprodukter, væske og medicin.

Efter anlæggelsen skal du observeres i 30 minutter før du må forlade afdelingen. Læs mere om anlæggelse af CVK i patientinformationen i afsnittet Vejledninger.

Du får behandlingen i 3-5 dage afhængig af hvilken forbehandling, der er valgt til dig.

Behandlingen består af infusion af væsker og kemoterapi. Når kempterapien og væskebehandlingen er afsluttet, vil der gå et par dage, inden du skal have dine stamceller tilbage. I disse dage er du hjemme, hvis din tilstand tillader det.

Drikkevarer

Når du er indlagt, må drikkevarer max. stå udenfor køleskabet i 3 timer.

Mælkeprodukter må stå udenfor køleskabet i max. 1 time.

Er du hjemme eller på orlov må du ikke drikke vand fra vandhanen. Du må drikke vand, der er købt på flaske.

Madvarer

For at forebygge infektioner, som skyldes bakterier og svampe i fødevarer, er der særlige regler for, hvad du må spise. Reglerne gælder fra den dag du får dine stamceller tilbage.

Kost, når du er i beskyttet isolation eller i behandling med højdosisterapi (HDT)

Du skal have forskellige former for medicin i dagene inden, du får dine stamceller tilbage.

Noget af medcinen skal du tage indtil et år efter tilbageførelsen.

Det er først og fremmest forebyggende behandling mod infektioner med bakterier, svampe og virus.

Hvis du får feber, vil du i stedet få medicin mod infektioner i dit centrale venekateter.

De stamceller du har fået taget ud og frosset ned, får du tilbage, når virkningen af højdosis kemoterapi er aftaget.

Dine stamceller vil efter 10-14 dage begynde at producere blodceller igen.

Der vil derfor være en periode, hvor du har meget få blodceller og dermed øget risiko for blødning og infektioner.

De optøede stamceller vil blive givet med en sprøjte i dit centrale venekateter.

Hver sprøjte tager nogle minutter.

Lige når du får indgivet stamcellerne, kan du få en ubehagelig smag i munden. Den værste smag kan forebygges med syrlige bolcher.

I forbindelse med tilbageførelsen af dine stamceller kan du opleve ubehag og opkastning, og du kan blusse og evt. få temperaturstigning.

Du kan også opleve, at din urin er rød, ved de første vandladninger, efter tilbageførslen.

Dine stamceller har været frosset ned i et konserveringsmiddel - DMSO. 

DMSO udskilles de næste ca. 3 dage via din udånding, sved og urin. Det giver en ubehagelig sødlig lugt, som du ikke selv vil kunne lugte eller være generet af. Men andre vil kunne lugte det. Hvis du af særlige årsager er indlagt, etablerer vi udsugning over din seng i de 3 dage af hensyn til personalets arbejdsmiljø.

Udsuget er en slags "emhætte", som dannes af gennemsigtige plexiglasplader, som vi hænger op omkring din seng. 

De næste 3 dage må du kun opholde dig under emhætten eller ude i det fri.

Du må gå på toilettet og i bad, men du må ikke gå rundt på gangen.

For at hjælpe dine stamceller med bloddannelsen, skal du på dag 4 starte indsprøjtninger med vækstfaktor G-CSF igen. 

Denne gang er dosis ikke så høj, som den du fik før stamcelleopsamlingen.

Besøgende skal være helt fri for tegn på infektionssygdom. Det vil sige, at de ikke må:

• have feber eller snue
• føle sig sløje
• hoste
• have diarre

Besøgende skal vaske og spritte hænder, som det første, når de kommer på besøg.

Du skal gå i bad hver dag og skifte undertøj og strømper.

Det er vigtigt, at du renser din mund hyppigt, fordi munden indeholder mange bakterier, der kan give infektion, når slimhinden påvirkes af kemoterapi. Du skal derfor børste dine tænder 4 gange i døgnet med en blød tandbørste og en tandpasta, der ikke skummer for meget.

Det kan også blive nødvendigt at skylle munden for at forebygge gener.

Du skal sørge for at holde dig i gang. 

Vi opfordrer dig til at deltage i fysioterapeuternes holdtræning, hvis du er indlagt. Spørg sygeplejerskerne om nærmere information.

Det værste du kan gøre er at ligge i sengen og vente på, at du skal få det bedre. 

Gå små ture på gangen, og meget gerne ture udenfor, eller sid i stolen så meget af tiden som muligt.

Undgå at tilbringe for meget tid i sengen på nær om natten.

Hvis din tilstand tillader det, kan du udskrives eller overgå til sjældnere kontroller, når dit neutrofiltal er over 0,5.

Ca. 1 uge senere skal du til den første kontrol i klinikken. 

De første gange er det i Transplantationsklinikken.

Der kan være akutte risici forbundet med HDT. 

Det kan blandt andet være:

• infektioner
• blødninger
• akut betændelsestilstand i mave og tarm
• pårvirkning af din hjertefunktion
• forstyrrelser i din væskebalance

Som regel kan vi behandle disse bivirkninger, men de kan i værste fald være livstruende.

• hormonelleforstyrrelser
• barnløshed

Der kommer en undertrykkelse af dit immunforsvar på grund af kemoterapien.

Det gør, at du er i øget risiko for at få en infektion. Det kan dreje sig om infektioner fra:

• mikroorganismer, som du normalt har på huden, i munden og i mave-tarm-kanalen
• mikroorganismer, som andre mennesker normalt har på sig uden at blive syge

Det kan du selv gøre for at undgå infektioner

Så længe dit neutrofiltal er under 0,5 anbefaler vi, at du:

• vasker og afspritter hænder ofte og altid efter toiletbesøg, inden madlavning, inden måltider og efter fysisk kontakt med personer, der ikke hører til i dit hjem
• tager dagligt brusebad
• børster tænder omhyggeligt 
• bruger fugtighedscreme ofte, så din hud ikke revner
• bruger hudvenling makeup og deodorant, hvis din hud er tør
• undgår forstoppelse
• følger vores anbefalinger for kost for at undgå infektioner, som skyldes bakterier og svampesporer i fødevarer
• kun drikker vand fra automaten på afsnittet eller flaskevand

Derudover skal du undgå:

• kontakt med personer med smitsomme sygdomme
• ophold i lokaler, hvor der er mange mennesker på begrænset plads
• kontakt med før-skolebørn, undtaget dine egne børn og børnebørn
• badning i swimmingpool og i havet indtil det centrale venekateter er fjernet
• kontakt med afføring fra børn og dyr
• at blive bidt og kradset af husdyr - du skal kontakte afdelingen, hvis det sker
• arbejde med jord, hø, halm, kopost, nedfaldne blade og lignende
• ophold i bygninger, der brydes ned eller bygges om
• fysisk og psykisk overanstrengelse

Når dit netrofiltal er over 0,5 må du:

• ophøre med ovenstående, med mindre du aftaler andet med lægen

Det kan være vanskeligt at vænne sig til at være mindre forsigtig, men det er meningen og helt forsvarligt, at du fører så normal en tilværelse som muligt.

Hvis din temperatur stiger til over 38,5 grader, kan der være behov for at give dig antibiotika intravenøst. Derfor skal du kontakte Blodsygdommes vagthavende læge.

Bivirkninger til kemoterapi er kvalme og appetitløshed.

Du kan opleve en periode, hvor du ikke  har lyst til at spise, fordi du har kvalme.

Du vil få kvalmestillende medicin, men det er også vigtigt, at du fortæller os, hvis du har erfaringer med, hvad der bedst hjælper på din kvalme. Så kan vi i fællesskab finde den bedste kvalmelindrende behandling for dig.

Derudover kan det hjælpe på kvalmen at:

• spise, når du føler dig sulten og gerne mange små måltider i løbet af dagen
• drikke rigeligt - 2 liter om dagen
• sidde op, når du spiser
• spise let fordøjelig mad fx frugt, desserter, kiks og lignende
• dyrke motion
• hvile dig i løbet af dagen

Indtil din knoglemarv kommer i gang igen, kan der være en tendens til blodmangel og risiko for blødninger. 

I denne periode kan der være behov for blodtransfusioner.

Kemoterapien påvirker din slimhinder i mund, svælg og mave-tarm-kanalen.

Denne påvirkning kaldes mucositis og kan gøre, at du har ondt både, når du spiser og synker.

Det varer som regel en uges tid.

Du vil få smertestillende medicin, og vi kan supplere med væske i dit centrale venekateter, hvis du ikke kan drikke nok.

Påvirkningen af slimhinden i mave-tarm-kanalen kan give mavesmerter og diarre.

Du kan få smertestillende behandling.

Bliver diarren voldsom, vil du kunne få medicin, der kan stoppe det, hvis du ikke har feber.

Hvis dit hår endnu ikke er faldet af, skal du regne med, at det falder af 1-2 uger efter kemoterapien.

Håret begynder sædvanligvis at vokse ud ca. 3 måneder efter kemoterapien. Det kan vokse ud med en lidt anden farve og ændret struktur i form af fx krøller.

Du vil kunne få tilskud til en paryk, hat, kasket eller lignende, hvis du ikke har fået det tidligere i dit sygdomsforløb.
Det er en god ide, at få det ordnet inden indlæggelsen.

Træthed er en velkendt følgevirkning til højdosis behandling med støtte af egne stamceller.

En træthed, der kan få selv små ting til at virke helt uoverskuelige.

Selv om du kan være uendelig træt, er det vigtigt at holde kroppen mest muligt i gang. 

Trætheden kan ikke hviles, soves eller trænes væk.

Det er vigtigt, at du finder den rette balance mellem hvile og aktivitet undervejs.

Du kan læse mere om, hvordan du bedst afhjælper trætheden i vejledningen: Træthed, når du er ramt af kræft. (Findes under Blodsygdommes - Pjecer og vejledninger).

Al behandling med kemoterapi giver en let øget risiko for senere i livet at få en anden form for kræft.

Når du er hjemme, er det yderst vigtigt, at du selv reagerer på forskellige symptomer fra din krop:

• temperatur på 38,5 grader eller derover
• ubehag, eller at du bliver akut dårlig
• blødning, der ikke umiddelbart stopper igen
• smertefyldt udslæt - det kan skyldes helvedesild

Ved disse akutte problemer, kontaktes Blodsygdommes vagthavende læge på 2343 5651.

Din appetit kan være nedsat blandt andet, fordi din smagssans er ændret.

Vi anbefaler, at du spiser små hyppige, energirige måltider og eventuelt tager tilskud i form af proteindrikke.

Recept på proteindrikke kan du få, når du bliver udskrevet eller hos din egen læge. 

Det er vigtigt, at du holder øje med din vægt og ikke taber dig.

Oplever du et stort vægttab vil sondeernæring komme på tale.

Er det aktuelt for dig at vende tilbage til arbejdsmarkedet, vil du som regel først være klar til det efter et par måneder, men det er individuelt.

Solbadning og brug af solarium frarådes helt det første år.

Brug solcreme med høj faktor og beskyt dig mod solen med tøj, solbriller og hat med skygge.

Du skal være opmærksom på, at din hud formentlig - også efter længere tid - er mere følsom, og at du lettere bliver forbrændt, hvormed du øger risikoen for hudkræft.

Lysten til sex kan være nedsat eller helt væk i perioder.

Det kan være, fordi du har mange fysiske problemer som træthed, kvalme, diarre eller tørre slimhinder.

Det kan også skyldes hele den belastende situation, du befinder dig i, og det kan skyldes, at du oplever, at din krop er meget forandret.

Det kan være svært at tale med din partner om seksuelle problemer. Det kan være nemmere at nå hinanden igen seksuelt, hvis I tør være åbne og tale sammen om det undervejs, og kan vise hinanden ømhed, nærhed og omsorg.

Vi opfordrer til, at du drøfter seksuelt relaterede spørgsmål og problemer med lægen eller sygeplejersken.

Mænds rejsningsproblemer kan afhjælpes med medicin fx Viagra, og hos kvinder kan slimhindeproblemer (tørre slimhinder i skeden) oftest afhjælpes med glidecreme og/eller hormonbehandling. Som kvinde vil din menstruation oftest ophøre (hvis den ikke var det inden behandlingen), og du vil kunne få symptomer, der svarer til at gå i overgangsalderen.

Det er vigtigt at forebygge graviditet det første år efter behandlingen, da der er risiko for, at fosteret tager skade af den medicin du har fået.

Læs mere på Kræftens Bekæmpelse´s hjemmeside.

At gennemgå en HDT-behandling kan medføre store forandringer i tilværelsen, og det kan være svært at håndtere de psykiske reaktioner, som du kan opleve hos dig selv eller dine nærmeste pårørende.

Det kan være, at du eller dine pårørende kan opleve et behov for at tale med professionelle fagfolk om de tanker, I går med. 

I er selvfølgelig velkomne til at tale med sygeplejersken eller lægen ved kontrollerne.

Der er også mulighed for at tale med hospitalspræsten. 

Desuden tilbyder Kræftens Bekæmpelse rådgivning, og din praktiserende læge kan henvise til en psykolog.

Efter højdosisbehandling med stamcellestøtte nedsættes dit immunforsvar mod visse mikroorganismer (bakterier og virus).

Derfor vil du i løbet af de næste 2 år få tilbudt forskellige vaccinationer.