Sygdomme vi behandler

Hvad er en blødersygdom?

Blødersygdom er en tilstand, hvor blodet ikke størkner som normalt, hvilket medfører øget tendens til blødning. Blødersygdomme er forholdsvis sjældne sygdomme og langt hovedparten er arvelige.

Den mest almindelige blødersygdom er von Willebrands sygdom. De næsthyppigste blødersygdomme er hæmofili A og B. 

Hæmofili A og B er begge sygdomme, som drenge/mænd kan blive ramt af, hvorimod piger/kvinder er bærere af sygdommen men langt sjældnere har blødningsproblemer. Ved von Willebrand sygdom og de fleste af de sjældnere blødersygdomme, der er ikke kønsbundet arvegang og personer af alle køn kan rammes af sygdommene.

Læs mere om de enkelte sygdomme på netdokotor.dk:

Hæmofili A og B

Von Willebrands sygdom

I Danmark er der registreret over 500 personer med blødersygdom ved de to Blødercentre, og hovedparten af disse er patienter med hæmofili A. Flere af blødersygdommene, bl.a. Hæmofili A og B og von Willebrand sygdom, varierer i sværhedsgrad fra mild til svær.

Læs mere om blødersygdomme på Dansmarks Bløderforenings hjemmeside:

Viden om blødersygdom

Symptomer på blødersygdom

De symptomer patienter med blødersygdom kan opleve varierer i henhold til både typen og sværhedsgraden af den blødersygdom man har. Hyppige symptomer kan være øget tendens til unaturligt store blå mærker i huden, muskel- og led blødning, som enten er opstået uden årsag eller ved en skade. Området med blødning kan være hævet, varmt, blålig misfarvet og meget smertefuldt afhængig af stedet for blødningen.

Hvis du har en blødersygdom, vil du ofte opleve starten på blødningen i vævet som en lidt kriblende fornemmelse, der vil udvikle sig til smerter og hævelse, hvis ikke blødningen stoppes ved behandling.

Før du kommer

Når du er blevet henvist, indkalder vi dig. Du modtager indkaldelsesbrevet som Digital Post eller som almindeligt brev, hvis du er fritaget for Digital Post.

I brevet kan du finde information om:

• Hvor og hvornår du skal møde op
• Hvad du skal gøre, hvis du bliver forhindret i at møde op til din aftalte tid
• Hvad du evt. skal gøre hjemmefra

Der vil også stå, om du evt. skal udfylde et Ambuflex spørgeskema.

Det er vigtigt, at du har forberedt dig, og læst den information du har fået i dit indkaldelsesbrev. Husk at læse alle bilag.

Når du ankommer

Når du kommer til kontrol i blødercentret, skal du skanne dit sundhedskort udenfor C205 - Det er IKKE muligt at skanne dit sundhedskort ved ingangen til klinikken ved C206. 

Du får et ventenummer og kan på ankomstavlen i venteområdet se, hvornår det er din tur.

Du kan opleve ventetid. Vi prøver så vidt muligt at overholde din aftalte tid.

Kontrol og behandling

Du kommer i Blodsygdomme Blødercenter, hvis du enten skal: 

• Diagnosticeres
• Undersøges
• Behandles
• Til kontrol

Bestemmelse af din blødersygdom

Vi starter altid med at diagnosticere (bestemme) din blødersygdom, og behandlingen tilrettelægges individuelt herefter afhængigt af, hvilken blødersygdom du har og sværhedsgraden af din sygdom.

Du vil som led i behandlingen få grundig information samt råd og vejledning i forhold til netop din sygdom og behanlding. 

Kontrolbesøg

Som bløderpatient vil du blive tilbudt jævnlige kontrolbesøg i Blødercentret. Her vil vi bl.a.:

• Vurdere dine blødninger
• Teste effekten af blødermedicinen
• Undersøge dine led, hvis du har ledproblemer
• Vurdere evt. andre kroniske sygdommes betydning for din blødersygdom
• Kontrollere din blødersygdom inden evt. operation
• Rådgive dig om arvelighed af blødersygdom og undersøgelse af familiemedlemmer efter henvisning
• Kontrollere dig, hvis du er gravid og enten selv har blødersygdom eller er bære af blødersygodm med henblik på behandlingsplan til dig og barnet i forbindelse med fødslen

Bløder-id

Du vil få et bløder-id, som er et kort med din diagnose, sygdommens sværhedsgrad og behandling. Det er vigtigt, at du ALTID har dit bløder-id på dig.

Kontakt os, hvis der sker ændringer i dit liv

Som bløderpatient tilknyttet Blodsygdomme Blødercenter er det rigtig vigtigt, at du kontakter os, hvis der sker ændringer i dit liv, som kan have indflydelse på din sygdom og behandling.

Kontakt os altid, hvis: 

• du er i tvivl om behandling af din blødning
• du er gravid
• du skal opereres
• du er ved at løbe tør for medicin
• du bliver forhindret i at møde op på det aftalte tidspunkt

Det vil hjælpe både dig selv og os!

Hvis du skal ud at rejse

Hvis du skal ud at rejse er det vigtigt at du forholder dig til følgende:

• har du medicin og remedier nok med til rejsen?
• har du et tolddokument - så du kan dokumenterer, hvorfor du har medicin med  til udlandet?

Tolddokumentet kan du få hvis du kontakter blødercenteret - vi sender det til dig i e-boks

• har du et opdateret bløder ID?

Desuden kan du finde flere oplysninger på Bløderforenings hjemmeside

https://www.bloderforeningen.dk/livet-med-blodersygdom/rejser/ 

Listen over hæmofilicentre i hele verden finder du her:

https://hclocator.org/centrelocator/ (Du skal blot skrive navnet på det land du skal rejse til).

COVID-19 vaccination

Læs mere om, hvordan du skal forholde dig, hvis du overvejer at blive vaccineret:

Bløderpatienter og COVID-19 vaccination