Hvad siger loven?

Beskyttelse af dine personlige data er meget vigtig for os. Nedenfor kan du læse vores politik for databeskyttelse i forhold til, at du melder dig som stamcelledonor. Den beskriver, hvordan vi er forpligtet til at sikre, at dine oplysninger bevares sikkert og i overensstemmelse med Databeskyttelsesforordningen (Opfyldelse af oplysningspligten over for stamcelledonorer jf. databeskyttelsesforordningens artikel 13 og 14).

Regionen behandler følgende kategorier af personoplysninger om dig under forudsætning af, at behandlingen er saglig, nødvendig og relevant.

I forbindelse med din tilmelding registreres følgende oplysninger om dig:

• Almindelige personoplysninger: navn og kontaktoplysninger
• Almindelige fortrolige personoplysninger: CPR-nr.
• Særlige (følsomme personoplysninger): Blodprøver, blodtype, vævstype, resultat fra CMV-analyse (forkølelsesvirus), helbredsinformation fra diverse spørgeskemaer og unikt ID-nummer.

Hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation behandler regionen herudover følgende oplysninger om dig:

• Særlige (følsomme personoplysninger): Resultater for undersøgelser for HIV, leverbetændelse B og C, syfilis og HTLV (virus som kan give hjernebetændelse), indhold af stamceller i det donerede produkt samt helbredsoplysninger fra diverse spørgeskemaer.

Regionen indsamler personoplysninger direkte fra dig eller via din tilmelding hos Bloddonorerne i Danmark.

De indsamlede personoplysninger bruges til at matche dig med en patient, der har behov for donation. Oplysningerne opbevares i registret, Danske Stamcelledonorer, hvor regionen er dataansvarlig for Danske Stamcelledonorer Vest.

I forbindelse med donation oprettes en donorjournal i regionens elektroniske patientjournal (midtEPJ) samt i en særskilt database (ProSang). Laboratoriesvar opbevares også i en særskilt database

(ProSang). Retsgrundlaget følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9, databeskyttelseslovens § 11 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

Regionen anvender de indsamlede oplysninger til udarbejdelse af statistik med henblik på at målrette rekruttering af donorer. Retsgrundlaget følger af databeskyttelseslovens § 10.

Der overlades en blodprøve til analyse på laboratorium hos firmaet Histogenetics i USA. Analysen skal bestemme din blod- og vævstype, hvorefter regionen kan matche dig med en patient, der har behov for donation. Blodprøven mærkes med laboratorienummer, men herudover ingen yderligere oplysninger, som umiddelbart kan identificere dig. Der er udarbejdet en såkaldt databehandleraftale med firmaet.

Herudover videregiver regionen personoplysninger om dig i form af ID-nummer, blodtype, vævstype, alder, køn og CMV-analyse til det internationale stamcelleregister, World Marrow Donor Association og alle de stamcelleregistre som findes i EU og udenfor EU. Videregivelsen sker med henblik på at kunne matche dig med patienter fra hele verden, som har behov for donation.

Ovennævnte personoplysninger videregives også, hvis du fremsøges som potentiel donor og skal indgå i efterfølgende transplantation. Modtageren kan være dataansvarlig for et stamcelleregister eller hospital inden for eller uden for EU. Modtageren erklærer ikke at anvende de modtagne oplysninger til andre formål end behandling af den enkelte patient, som har behov for donation.

Ved ønske om at anvende de modtagne oplysninger til andre formål, vil regionen blive kontaktet med henblik på at indhente yderligere samtykke fra dig.

Ved overførsel af personoplysninger til modtagere uden for EU anvendes EU Kommissionens standardkontraktbestemmelser, som er med til at sikre det samme databeskyttelsesniveau som i EU. Retsgrundlaget for videregivelse følger af databeskyttelsesforordningens artikel 6 og 9 samt vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

Når regionen fastlægger opbevaringstiden for personoplysninger om dig, lægges der vægt på at kunne opbevare oplysningerne så længe, det er nødvendigt for at opfylde formålet med at have indsamlet oplysningerne. Samtidig inddrages relevant lovgivning, som bl.a. af dokumentationshensyn forpligter offentlige myndigheder til bestemte opbevaringsperioder.

Regionen opbevarer personoplysninger om dig, så længe du er aktiv donor.

Hvis du ikke længere ønsker at være donor, og ikke forinden er blevet udvalgt som donor, slettes personoplysningerne.

Hvis du bliver udvalgt som donor og indgår i efterfølgende transplantation, er regionen forpligtet til at opbevare personoplysninger om dig i 30/50 år. Du vil være registreret til og med det år, du fylder 61 år.

En blodprøve overladt til analyse hos eksterne parter opbevares i 4 måneder, hvorefter den destrueres. Retsgrundlaget for opbevaringen følger af databeskyttelsesforordningensartikel 5 og vævsloven med tilhørende bekendtgørelser.

Regionen kan i visse tilfælde undlade at underrette dig, hvis:

• du allerede har fået den information, som regionen er forpligtet til at give,
• en underretning er umulig eller uforholdsmæssig vanskelig.
• regionen er lovgivningsmæssig forpligtet til at overføre oplysninger til andre, og dine rettigheder bliver varetaget på anden måde, fx ved at modtageren har oplysningspligt over for dig eller
• dine interesser i at modtage informationen må antages at vige for afgørende private eller offentlige interesser.

Du har ret til:

• at få indsigt i de personoplysninger, som regionen behandler om dig.
• at få rettet urigtige oplysninger om dig selv.
• i visse tilfælde at få begrænset vores behandling af oplysninger om dig.
• i visse tilfælde at gøre indsigelse mod vores lovlige behandling af dine oplysninger.

Se mere om dine rettigheder: 

www.rm.dk/om-os/Dine-data/borgernes-rettigheder

Du har mulighed for at klage til Datatilsynet, hvis du mener regionen ikke behandler dine oplysninger korrekt i forhold til databeskyttelseslovgivningen. Du bør altid først tage kontakt til regionen, hvis du mener regionen udsætter dig for en behandling af oplysninger i strid med databeskyttelseslovgivningen.

Du kan læse mere om muligheden for at klage på Datatilsynets hjemmeside:

www.datatilsynet.dk

Du har til enhver tid ret til at trække dit samtykke tilbage ved at rette henvendelse til: 

Danske Stamcelledonorer, Aarhus Universitetshospital

tlf. 23 20 07 32,

e-mail: skejby.dbmdr@rm.dk (skal være sikker mail)

Hvis du vælger at trække dit samtykke tilbage, påvirker det ikke lovligheden af regionens behandling af personoplysninger om dig på baggrund af dit tidligere meddelte samtykke og op til tidspunktet for tilbagetrækningen. Hvis du trækker dit samtykke tilbage, har det derfor først virkning fra dette tidspunkt.

Hvis du vil vide mere Region Midtjyllands behandling af personoplysninger, kan du kontakte Region Midtjyllands DPO-funktion:

Databeskyttelsesrådgiver Tlf. 21 35 90 30

Juridisk specialkonsulent Tlf. 29 66 94 95

Sikkermail: Digital Post dpo@rm.dk

Du kan også læse mere på Region Midtjyllands hjemmeside:

www.rm.dk/om-os/Dine-data/